ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

主夫による6人家族の子育てブログです。呼吸器っ子もいます。思春期の子もいます。宇宙人みたいな子も、イヤイヤ期の乳幼児もいます。ときに真面目に、だいたい不真面目に日々感じたことを発信しています。

療育センター 集団療育が終わりました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

気がついたらもう2月なんですね。1月はバタバタと慌ただしく、あっと言う間に終わってしまいました。2月は日数が少ないので早く感じるだろうなあ。

 

さて、5月から始まった療育センターでの集団療育が今日終わりました。月に1回から2回の頻度の開催でしたが、始めはそうまの体調が悪かったり、天候が悪かったりで参加できないことが多かったです。後半になると、そうまも落ち着いてきて毎回参加することができました。

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👆 メダルを頂きました。1年間頑張ったね。

 

集団療育に通って1番良かったと思うことは、色々な人に関わってもらえること。遊びを通して、そうまの良いところに出会えたことが嬉しかったです。そうまのような重度な障がい児はともすると、できないことや悪いことばかりに目がいきがちになります。そんなときに色々な人から「そうまくん慣れてきましたね」「表情が良いですね」「たくましくなってきましたね」とポジティブな言葉を沢山もらいました。そうまの良いところを教えてもらいました。感謝です。一緒に参加したまいも、そうまと遊べてとても楽しそうでした。

そうまの今後の進路はまだ決まっていませんが、今後も色々な人に関わってもらいたいなと思います。

 

ではでは。

サードプレイス

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

主夫をするようになって感じたことは「逃げ場が欲しい」「独りの時間が欲しい」でした。時間はあるんですけどねえ。家にずっといると気が紛れることがないんです。常にそうまと、まいのことが気になります。そうまのケアが終わったり、まいが寝たとしても、いつモニターが鳴るか、いつ起きるか分からないというのは気が抜けないものです。慣れていくものかもしれまんせんが・・・。

 

また、居場所が1つだけといのも正直シンドイ。仕事をしていたときは、「家庭」と「職場」と居場所が2つありました。キツイこともありますが、強制的に気分を変えられるのは意外と良かった。今は仕事の代わりにそうまの受診だったり、ケアだったりしますが。個人的にはサードプレイス(3つ目の居場所)が穏やかに暮らすためには絶対に必要だと思っています。

 

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👆 カミさんが休みの日は朝の家事を済ませて、近場のカフェに行くのが楽しみです。コーヒーを飲みながら、読書をしたりブログを書いたり、音楽を聞いたり・・・好きなことをして過ごします。時間にして2時間くらいでしょうか。朝の時間帯といのうも好き。朝は頭がすっきりしているときなので、考え事をしたり頭の中を整理するにはとっても良い時間。また、外を眺めると始めは道行く人がまばらですが、徐々に多くなるという景色を見るもの良いです。

これで、家族に対して少し優しくできそう(笑)。

 

ではでは。

節分 鬼の仮面?

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

今日は節分ですね。ゆまが保育園で作った鬼の面を使って豆まきをしました。

 

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👆 ゆまオリジナルな鬼の仮面です。穴があいていないので、顔の前でかぶると真っ暗です(笑)。どこかの原住民の仮面のですかね?どことなくひょうきんなような、それでいて狂気を感じさせる仮面です。うーん、そう見ると怖いかも(笑)。

 

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👆 節分初体験のまいは、鬼が入ってくるとびっくりして机の下に。

 

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👆 泣いてます。

 

今年1年、良い1年となりますように。

 

ではでは。

靴型装具を改良してもらいました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

先日作ってもらった靴型装具をつけています。そうまは足が曲がってきているので矯正が必要というわけでつけているのですが、足が固まってもきているので履かせるのも一苦労。無理やりに近く足を伸ばして押し込みます。

 

そんな状況を訪問してくれている理学療法士さんに見てもらうと、装具と足に隙間があったり、矯正することで足を傷つけてしまう可能性があると話がありました。どうしたもんかと思っていると、次の日隙間を埋めつつ足を保護するシート(?)を持ってきてくれました。特別なものではなくて、近場で買えるものでした。

 

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👆 右足が曲がっています。これを真っ直ぐにしつつ、靴を履かせます。そうまは痛いみたい。脱がしたときは足が赤くなっています。でもこれをしないと、足がより曲がって皮膚も固くなり傷になりやすくなってしまうので放置はできません。

 

訪問してくれている理学療法士さんのスゴイところは、手近にあるものをうまく工夫して利用するところ。とってもありがたかったのはそうまのために何か出来ることないかな?と考えてくれたところです。

そうまに関わってくださる方たちは、「そうまや家族に対して自分に出来ることは何か?」と常に考えてくれています。仕事や役割を超えて伝わるものがありますよね。感謝しきりです。人と関わる仕事(というより対人関係?)において1番大事なところだかもしれませんね。私も人に何か与えられるようになりたいです。

 

ではでは。

遊び感覚で子育てを楽しむ

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

1歳を超えてまいの成長が著しいです。わんぱくに育っています。そうまの物品を荒らしています。その度にイライラしています。まいが部屋を荒らす度にキーキー言いたくないので、対策を施してみました。

 

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👆 そうまの呼吸器やら吸引器やらが置いてある棚です。最近、まいが2段目にある注射器やアルコール綿に手が届くようになり、気がつくと注射器をちゅーちゅー吸っていたり、アルコール綿をばら撒くようになりました。何分水物なので、上に置いてある呼吸器やモニターの上に置くわけにはいきません。

 

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👆 今まで車椅子にぶら下げていて、外出の際に使っていたカバン(?)を置いてみました。これでまいから見ると、大好きな注射器やアルコール綿が隠れます。しめしめ。どんな反応をするかな?

 

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👆 まいが気づきました。「何か変わってる〜」「大好きなおもちゃがとれな〜い」とでも言っているようでした(笑)。

 

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👆 「おとうちゃんがやったんでしょ!」とでも言っていそう。怒っています。厳しい目線で訴えてきました(笑)。

 

子育てってけっこうシンドイ。コントロール不可な赤ちゃんに対して、どのように接したら良いか分からないときは、つい感情的になっちゃいます。そういうときを少しでも減らせるように、穏やかな時間が少しでも長くなるようにこれからも遊びたいもんです。

 

ではでは。

呼吸器の子を預けて共働きをするということ

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

そうまが保育園に入ることができないことになり、保育園に代わって預けられる場所を探しています。そうまは医療ケアが必要なので、看護師さんが常駐している障がい児のための施設をあたっています。今利用している施設を中心に相談しています。

 

そうまを障がい児施設に預けながら共働きをするということはどんな感じになるか整理してみました。

 

1 平日の5日間、施設に預ける必要があります。

2 施設が受け入れられる可能人数は少ないです。

👉 日ごとに複数の施設に預けるという形になります。

👉 年間通して複数の施設に預けるためには、利用日を固定する必要があります。

 

イメージとしては月曜と水曜はA施設、火曜はB施設、木曜と金曜がC施設といった感じです。そのためには利用日について複数の施設間での調整が必要となってきます。つまり、利用日を固定できるかどうかが大きな課題です。毎月ごとに利用日を調整していくとして、運良く調整できれば良いですが、調整できなかった場合に「すみません、仕事休みます」とはいかないですもんね・・・(~_~;)

 

このような状況なので、色々な施設に年間を通して曜日固定で利用できないかと相談しています。できれば1日とは言わずできるだけ多い日にちで〜と。無理な相談なのは重々承知・・・。反応は「体制が担保できない」「親の就労支援のための目的では利用できない」となかなかに厳しいです。仕事しないで家で介護しなさいよということなのかな。

 

ではでは。

子どもの環境を整える

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

まいが1歳を超え、ちょいちょい歩くようになりました。行動範囲が広くなり頼もしくなった反面、物がとにかく散らばります。そうまの物品はまいが届かないところに避難させるようになりました。私はわりとキチッと整理したいタイプ。秩序だった世界が好きなのですが、子どもたちはことごとく壊してきます(´-﹏-`;)基本的に連戦連敗です。

 

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👆 目を話した隙にそうまのベット下に怪獣が侵入。まさか入ってくるとは思わなかったので目を疑いましたが、これは事実です。私は全く手助けしていません。まいが自分で入っていったのです(TдT)

 

そうまのことをしている最中にやられると、「キ〜」っとします。子育てをするようになって、「自分はこんなに感情的だったか」「大人げない」とよく感じます。おそらくコントロールできないからなんでしょうね。感情に任せて怒れば、子どもはその場ではシュンとするでしょうけど、よく分かっていない(当たり前)からまた繰り返します。この悪循環を防ぐためには知識と技術が必要だと最近思うようになりました。言っても聞かないから怒るではなくて、環境を整えて怒らなくてもよいようにしていくことが大事かも。

 

まいに散らかされないように、とりあえず物は蓋付きの箱に入れたり、手がとどかないところに置くことにしてみます。怒らないようにするのはストレス溜まりますが、こういう前向きな工夫はやる気になります。見てろよ〜怪獣、今度は負けないぞ。

 

ではでは。