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ともに歩む日記

横浜に住んでいます。育児休暇をとりました。曲がったことが大嫌いなゆま6歳、髄膜炎で呼吸器っ子になったそうま2歳、怪獣まい生まれたばかり。3人のこどもと、カミさんとの日々です。障害の子をもつ親が少しでも楽に生きられるよう願いを込めて。

子どもの成長

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

そうまの調子が低め安定といったところで、痰の吸引に追われています。夜眠るものの、痰が詰まる苦しそうな音で起こされることを繰り返しています。薬を飲むまでではないところなので、まあ良しと言ったところですが、眠い・・・。

 

さて、今日はまいの話。立って歩けるようになったのが2周間前くらい。それからというもの成長が著しいです。ぺちゃくちゃよく喋るし、あれが欲しい、あれが食べたいと自己主張がすごいです。嫌いなご飯が出てくると、「ばいばーい」と逃げていきます(笑)。じゃんけんのマネをするようにもなりました。面白いので、何回も繰り返していると、最終的に「かったー」しか言わなくなりました(笑)。

 

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👆 いたずらも激しくなってきました。そうまの物品は良いおもちゃになっています。悪そうな笑みを浮かべながら遊んでいます。

 

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👆 物をしまうことがブームになっているようで、あちこちに物が移動しています。この前は病院の診察券をどこかにしまわれて、再発行する羽目になってしまいました。魚焼き器は良い隠し場所。この前はテニスボールが入っていました(笑)。

 

子どもの成長は早いもの。階段を登るように、ぐんと伸びます。離乳食に四苦八苦していたときが、随分昔のように感じます。成長したらしたで、大変ですが、この大変さもずっと続く訳ではなくていつか終わるものなんだろうなあ。渦中にいるときは、ずっと続きそうな気がして苦しいんですけどね。気を長く持っていきたいものです。

 

ではでは。

もうすぐ小学生

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

ゆまが今度の4月で小学校に進学します。親からすると早いものだなあという印象。ゆまは自分の母親が癌による余命を宣告された日に生まれました。予定日より早く・・・。立ち会いのため車で向かう中、消え行く生命とまさに生まれでてくる生命を感じて、とっても複雑でした。喜んでいいのか悲しんで良いのか(笑)。あれからもうそんなに経つのか〜。小学生ですよ、お母さん。父親のピンチに気を遣って生まれてきてくれたような気がして、とにかく可愛いやつです。

 

今日は小学校の準備のために様々な道具を買いに行きました。

 

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👆 結構な数ですね。ゆまは買い物を楽しみつつ、ちょっと真剣でした。こうやって物の準備をするところから、小学生になる準備をするんだろうなあ。親も自覚してきましたよ。段々とね(笑)。

 

ではでは。

耳鼻咽喉科受診

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

耳鼻咽喉科に受診してきました。そうまが入院中にカニューレ(気管切開したところに入れる器具、呼吸器と体をつなぐ重要な器具です)が大きくなりました。そのカニューレが適切に使われているかチェックのための受診です。

 

喉?気管?は成長に伴い大きくなります。それに合わせてカニューレも大きくしないと、隙間が出来てしまいます。隙間ができるとちょっとしたことでカニューレが動いたときに、肉を傷つけてしまう可能性があります。また、酸素が漏れて肺に行かない可能性もあります。成長に伴って器具も変えていく必要性があります。

 

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👆 受信前のそうま。不安に思ったのか、号泣してました。涙が止まりません(TOT)

受診の結果は問題なしでした。痛いこともなかったでしょ?

 

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👆 受診前のまい。立って歩くのも上手になりました。今日は本を出したり入れたり。楽しそうでした。公園デビューはまだですが、そうまのお陰で色々な所に行けてるね。

 

ではでは。

 

呼吸器の子が通学するために

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

今回断念はしたものの、日中施設にそうまを預けて共働きすることは可能性があることが分かりました。欲を出してそうまが就学する時期になっても施設に預けて、働き続けることができるんじゃないか。そんなことをふと思ったので、普段預けている施設の方に相談してみました。そうしたらいくつもの壁があることが分かりました。

 

就学しても共働きするために立ちふさがる大きな壁・・・

① 特別支援学校でも通学できないことが多い。通学しても親の付き添いが必要。

② 通学バスに乗れない。

③ 学校が終わった後、行き場所がない。

 

あくまで横浜市の場合です。横浜市では呼吸器の子は訪問級(学校の先生が自宅に来てくれます。週2日ぐらい。)が多いです。中には通学を受け入れている学校もありますが、まれですし親の付き添いが必要です。これが解決しない限り、共働きはできないでしょう。訪問看護師さんを学校に派遣できるとかなれば別なのかな・・・。いきなり大きな壁です。

次、呼吸器の子は通学バスに乗れません。学校では呼吸器の管理ができないからです。親が送る必要が出てきます。そうなると仕事に間に合わなくなるので、仕事の調整が必要になってきます。

最後、学校が終わっても(午後2〜3時くらい)行くところがありません。放課後デイサービス(呼吸器を受け入れるところは少ないです)を調整しないといけませんし、学校まで誰が迎えに行くのかということも大きな課題です。

 

就学義務違反

むむむ・・・。課題ばっかりで、無理じゃないかー。こうなったら、学校に行かせないで日中施設に預けちゃえばいいかも。学校って行ったって、訪問級だったら毎日じゃないんだし。と妄想を膨らましていたら、施設の方から驚きの言葉が・・・。「就学義務違反になっちゃうかもよ」。・・・。いわゆる教育を受けさせる義務ですね。親の義務です。これを違反することになるかもしれないんですって。学校が受け入れてくれないから、自分でやるといったら義務違反・・・。もしかしたら、児童相談所の方からご指導を頂くことになるかも。これは笑えない。

 

ではでは。

水頭症

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

ブログの更新が滞ってしまいました。カミさんに休んでもらって、そうまとまいを家でみていくことにしたことを、色々なところに伝えたり、手続きをしたりしていました。方向性を夫婦で決めるのも大変でしたが、色々な人と話し合っていくのも結構骨が折れる作業。言葉にして伝えるという作業は整理が出来る反面、改めて確認する作業でもあるので疲れてしまいました。休憩してパワーも溜まってきたので、先日脳外科に受診してきたときのことを書こうと思います。

 

水頭症の状況

そうまは髄膜炎の後遺症で、頭に髄液が溜まりやすくなっています。一般の子に比べてかなり頭が大きくなっているのはそのためです。今までは経過観察で済んでいたのですが、今年に入って頭のサイズが60cmを超えました。CTの検査の結果、大きな変化はないものの、脳が死んでおり大量の髄液のため脳が見えない状況でした。また、脳室が大きくなっていることが分かりました。ちなみに頭のサイズは62cmに近くなっています。こりゃヤバイかも。

 

今後発症するかもしれない水頭症の症状

今のところ目に見えた水頭症の症状はありません。頭が大きくなってケアするのが大変なくらいです。今後一番心配なのがクッシング現象といわれるもの。原理の説明は難しいので、どんなことかだけ説明すると、血圧が上がって脈拍が下がる現象です。そうまは最近寒いこともあってか、脈拍が40台になることもしばしば。水頭症と関係があるのか先生に聞くと、水頭症の影響を否定できないということでした。ひー((((;゚Д゚))))

 

シャント手術

水頭症の治療はシャント手術(髄液を頭ではない場所に流す管をいれる手術)が1番良いとのこと。内視鏡手術もあるのですが、手術に時間がかかることや感染症、出血のリスクが高いことから難しいそうです。シャント手術は術後の管理が大変そう。感染が心配です。また、シャントを頭に入れるのですが、シャントを下にして寝ることはできなくなります。そもそも、手術にそうまが耐えられるのかというのも大きな問題です。

 

やってみよう

頭が大きくなり続ければいずれは生命に危険が及ぶことでしょう。リスクは覚悟の上でシャント手術をしていくことにしました。徐々に頭が大きくなっているそうまを何もしないで見ているのは辛いものです。よりよく生きるための決断です。大変なことになったとしても後悔はしませーん。

 

順調にいって5月くらいが手術となりそうです。

 

ではでは。

 

 

 

登園拒否?

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

先日ブログにも書きましたが、保育園の発表会でゆまは頑張りました。親としても成長が見れて嬉しかったのですが、発表会が終わり明けての月曜のことです。ゆまが保育園に行きたくないと言い出したのです。体調は悪くなく、熱もないです。行く行かないでカミさんと揉めているので、保育園に行かないのであれば、「YouTubeなし、携帯ゲームなし、家事を手伝うこと」を条件に保育園を休むことにしました。

 

疲れと甘えが出たのかな(最近よくおっぱいを飲みたがります)というところですが、家事の大変さと自分のできることをしっかりやることの大事さを教える良い機会と思って、1日がっつり関わりました。

 

シンデレラ?

まずは、洗濯物を畳むことをやってもらいました。普段保育園でパジャマを畳んだりしているので慣れてましたね。さすが保育園!こちらが教えることもなく、出来ていました。しかし、開始5分で寝ながら畳んだり、まいと遊んだりしていたので、一喝「やる気がないなら今からでも良いから保育園に行きなさい ∠( ゚д゚)/」ゆまは目に涙を溜めながら「家の手伝いを頑張る」と言っていました。

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👆 ゆまはトイレに入って、中でシクシク泣いていましたね。

 

トイレから出ると、気分を変えたのか集中して取り組んでいました。洗濯物を畳むのが終わると、得意満面の笑顔で「終わったー」と。遊びだそうとしたので、ちょっと待ったー。じゃ次。掃除機をかけてもらいました。部屋の隅や角をしっかり掃除するんだよと教えつつ、ダメ出しをします。気分はシンデレラのママ母の気分。「ゆまさん、ここができていないよ」なんて嫌味を言ったりしてします。ついニヤニヤ(底意地の悪さがバレますね)。健気なシンデレラ(ゆま)は気丈にも頑張るのでした。その後も昼ごはんを挟んで、ガラス拭きや床掃除をやってもらいました。

 

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👆 ゆまは疲れて寝ちゃいました。まさか保育園を休んでこんなことになるとは思わなかっただろうなあ。

 

一緒にお風呂に入りながら、「お母ちゃんは仕事を頑張ってお金を貰ってくる。お父ちゃんは皆が気持ちよく過ごせるように、お家を綺麗にしたり、ご飯を作る。みんな自分にしかできないことを頑張ってるんだよ。ゆまもゆまにしかできないことがあるんじゃないかな?」「ゆまにしかできないことって保育園に行って、皆と遊んでくることなんじゃない?」と伝えました。

 

最後に家事をした感想を聞いてみました。

 

私「家のことをやってみてどうだった?」

ゆま「大変だった」

 

私がニヤニヤしたことは言うまでもありません。

ゆまは次の日から元気に保育園に行っています。

 

ではでは。

 

呼吸器の子を預けて共働きをするということ 終

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

保育園の入園を断られてから、色々な施設に相談してきました。状況をおさらいしておくと、共働きのためには平日の5日間どこかに預ける必要があります。3施設に4日間預け、1日カミさんのお母さんに来てもらうというスケジュールを組んでいましたが、ある施設から週2日は難しいと話があり、1日どこにも預けられない状況になってしまいました。

 

カミさんと話し合いをしたのですが、結論から言うと「共働きを諦めて、カミさんが育児休暇をとる」ということにしました。カミさんはお客さんや職場に迷惑をかけたくないと、毎週1日休んで仕事を続けるいうところまで考えていました。しかし、私からカミさんにお願いしました。仕事を休んで、そうまだけでなく、ゆまやまいをみて欲しいと。

 

理由は子どものため。必ず利用し続けることが出来るかどうかわからない施設に加え、遠方からお義母さんを毎週呼ぶことも大変ですし、カミさんが毎週1日休んで仕事するのは厳しい。仕事は中途半端にはできない夫婦なので、子どもに影響が出てしまうと思ったんです。

 

育児休暇をとることができるのは後2年。その後は、そうまをどこにも預けられない状況であるため、夫婦のどちらかが仕事を辞めないといけません。私が仕事を辞めることにしている以上、残り少ない年数はしっかり働きたい。譲れない想いからカミさんには申し訳ないと思いつつ、折れてもらいました。

 

ギブアップしたことがないので、この決断は正直辛かったです。カミさんの生き方を尊重できなかったのも辛かった。何とかフォローしたかったのですが・・・。今まで厳しい現実を突きつけられてきましたが、最後は自分がカミさんにしてしまいました。

 

今まで相談に乗っていただいた多くの方に感謝いたします。私達の想いに応えてくれた方も、難しいという結論となった方も、皆さん真摯に考えていただきました。また、ブログでも大きな反応がありました。前向きな結果を報告できなくて残念です。ここまでやり通せたのもブログを読んでくれる皆さんのお陰です。ありがとうございました。

 

まだもうちょっとブログは続けるつもりなので、これからもお付き合いくださいませ。

 

ではでは。

 

 

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