ともに歩む日記

横浜に住んでいます。育児休暇をとりました。曲がったことが大嫌いなゆま6歳、髄膜炎で呼吸器っ子になったそうま2歳、怪獣まい生まれたばかり。3人のこどもと、カミさんとの日々です。障害の子をもつ親が少しでも楽に生きられるよう願いを込めて。

定期受診

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

今日は大忙しでした。午前中は看護師さんとそうまをお風呂に入れたのですが、お風呂場でうんちをしちゃうわ、まいがお風呂場に乱入しちゃうわで大変でした(笑)。ワーキャー言いながらでした。看護師さんありがとうございました。

 

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👆 病院に行く準備をしていたら、そうまの車椅子で寝ちゃいました。降ろそうとしても「やだやだ」と。よっぽど気持ちよかったんだねえ。

 

午後は病院です。診察の前に血液検査のために採血をしました。なかなか採血が難しい体なので、そうまにとっては試練です。

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👆 採血後のそうま。「ほへ〜」「もう疲れた〜」と言っているような表情。よく頑張ったね。

 

診察では採血の結果は問題なしでした。CRPの値が1点台と低かったです。抗菌剤を服薬しているから低いのではという気がしないでもないですが、まあ良しということで。

 

主治医の先生が職場を離れられるということで、今日の受診が最後でした。先生には忙しいのに電話で相談をしたり、診断書をたくさん書いて頂きました。ありがとうございました。新しいところでも、子どもやその家族のために力を奮って欲しいです。

 

ではでは。

寒い日が続きますね

おはようございます、こんいちは、こんばんわ。

 

寒いですねえ。花粉が少ないので良いったら良いのですが、そうまにとっては辛いです。30分程度の外出でも体温がぐっと下がり、34℃台になるなんてことはよくあること。ゆまの保育園の迎えの度に寒そうな顔をしています。

 

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👆 外出から帰るとこんな感じ。電気毛布で体を包んでいます。これに毛布を2枚かけて、暖房をかけます。体の芯から冷えてるのでね。まるでホイル焼きみたい(笑)。

 

明日は暖かくなりそうです。暖かくなるとともに体調も良くなってくれるといいなあ。

 

ではでは。

復帰まであと1ヶ月

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

4月14日が仕事の復帰の日です。1ヶ月切りました。去年の4月から育児休暇をとって、もうそろそろ1年です。早いものですねえ。色々ありました。家事やそうまのケアができるようになりました。家が綺麗になりました。ゴシップに強くなりました(笑)。

 

まだ復帰する意識はあまりないですが、仲間と会えるのは楽しみです。と、その前に4月上旬にあるマラソン大会の準備が全くできていません。そっちの方が大きな問題。不安で仕方がありません。花粉症やそうまの体調不良をいいことに、全く走っていません。こりゃヤバイ。

 

残された日を自分と家族のために1日1日と大事に生活していこー。

 

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👆 そうまとホワイトデーのお返しを買いに行きました。体調が少しずつ良くなっているものの、まだまだ安心はできないのでマスクをつけてみました。寒かったけど頑張りました。買ったケーキをママとねえねが喜んでくれるといいね。

 

ではでは。

 

グラフェッドバター

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

寒い日が続きますね。そうまの体調はちょっと良くなってきたかなーというところ。相変わらず、痰が吸引しきれず苦しそうです。吸引をすると、咳き込んで痰を出そうとするのですが、どうも固まっているのか乾燥してへばりついているのか出てきません。

今日は往診の先生が来てくれて、診察をしてもらいました。診察の結果は、体を揺らしたり、吸入したりしてとにかく痰を吸引しやすい状態にして、吸引しましょうというものでした。抗菌剤もしばらく続けないといけないようです。

 

さて、話が変わって朝食の話。私はダイエットのために半年くらい前から、朝食はバターコーヒーのみにしています。良いコーヒー、良いバター、良い油をとることで体内の代謝が上がり痩せやすくなるという本の影響です。腹持ちがいいので、意外とお腹が減りません。バターコーヒーのお陰か、体重は64kg辺りをキープしています。運動は殆どしていないので成果が出ているのかな?

バターのストックが無くなったので、Amazonで注文しました。グラフェッドバター(牧草のみを食べた牛から作られるバター、簡単にいうと良いバター)です。安く手に入れたいので業務用を買いました。

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👆 5kgです。笑っちゃうサイズ(笑)。冷凍されて届けられるので、届いた直後では切れません。2日ほど放置して包丁で小さく切ります。

 

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👆 小さく分けられたバターです。冷凍庫で保存します。バニラアイスみたい?

 

興味がある方は一度お試しあれ。

 

ではでは。

 

souma.hatenablog.com

 

風邪ひいちゃった

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

一家で風邪をひいてしまいました。そうまは体調が悪くなり、痰がよく出ます。しかも、痰を吸引しきれず苦しそう。週末から抗菌剤を飲んでいますが、まだ回復までは行っていない感じです。私もずっと喉が痛くて、花粉症による鼻づまりからくるものかと思っていました。しかし・・・。

 

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👆 ゆまの卒園遠足のためのお弁当。そろそろ仕事も復帰だし、当分お弁当作りはないだろうなあ。

 

お弁当を作って、そうまのケアを看護師さんとやったまでは良かったのです。夕方になってゆまを迎えに行かないといけない時間になっても体が動きません。何だか寒気がするし、頭痛もします。何とか奮い立って迎えに行き、1週間終わったところでのささやかなパーティーのためのアイスを買おうと思ったときです。いつもであれば、チョコモナカジャンボ一択(笑)なのですが、なかなか決められません。これはもう完全に風邪です。思考能力が低下してます。最近、カミさんが残業続きで休日出勤もしているし、そのフォローで疲れが溜まっていたのかもしれません。ゆまもまいも鼻タレてるし、こうなると核家族は辛い。家族の誰かが体調崩すと、生活が崩れます。

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👆 鼻タレ姉妹。くまモンがいます(笑)。

 

早く体調治して、頑張らねば。皆さんはくれぐれも体調には気をつけて。

 

ではでは。

療育センター OT 最終日

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

療育センターの作業療法に行ってきました。年度の最終日です。2年弱くらい担当してくれた作業療法士さんがこの3月で退職されるということで、最後のOTとなりました。寂しー。3月ってそういう時期でもあるんですね。

 

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👆 手で触って音を出します。そうまは体を動かせないので、作業療法士さんが支えながら音を出します。

 

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👆 楽しそうに?にやっています。

 

そうまは話したり、笑ったりできません。作業療法士さんはそうまなりに出しているサインを注意深く見てくれて、そうまの良いところや特徴、可能性まで見出してくれました。脳波がない子に対して何ができるのかと、考えが固まっていた私に違う観点があること育てて頂きました。本当に感謝しています。新しいところでも、ご活躍を祈っています。ありがとうございました。

 

ではでは。

NHK「ハートネット」にカキこんでみました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

うちに来てくれている理学療法士さんから聞いて、NHKの番組のホームページに書き込んでみました。番組は「ハートネット」。障がいや病など「生きづらさ」を抱える人のための番組です。5月に「医療的ケア児」について特集をされるそうです。それに先立って、体験や意見を募集していました。早速書き込んでみました。テレビの番組に投稿したりするのは小学生以来でなんだかドキドキ。ちなみにその小学生の時は「ゲゲゲの鬼太郎」に登校して、番組からねずみ小僧の人形が届きました。嬉しくなかったのを覚えています(笑)。

 

冗談はさておいて、様々な声がホームページ上に出ています。読んでいるだけでも、色々な気付きがあります。本放送も楽しみです。

 

ではでは。

 

www.nhk.or.jp