脳死じゃなかった！？
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
今日はそうまの病院の続きです。小児科での診察のときの話。初めての先生でしたが、こちらの話をゆっくり聞いてくれつつ、先生の治療方針をズバッと言ってくれました。シャント手術については「正解はないから、親がしっかり悩むことだよ〜」と穏やかに話してくれました。良い先生でした。
小児科の先生から話があったのは以下の３つ。あくまでその先生の見解です。
１ そうまは脳死じゃない。
２ 小学校の年齢になったときに入院を繰り返すということは、処置が足らないということ。
３ 水頭症の進行による影響は褥瘡のみ。シャント手術より胃ろう手術の方が優先度が高い。
１については後で書きたいと思います。先生が強調していたのは２でした。小学校の年齢は本来的には安定するんだそうです。その安定期に入退院を繰り返すということは、必要な治療なり処置をしていないということなんですと。就学に向けてそうまにとって心配なところは、栄養面のフォロー（胃ろう手術）と尿路感染症のケア（膀胱瘻）の２つで、特に胃ろうの手術を考える必要があるのではないかと仰っていました。そして、胃ろうとシャント両方行うのは大変なことらしく（両方している事例もあることはあるらしいですが）胃ろうの方が大事なんじゃないかな〜と。むむむ。
脳死じゃない！？
さて、先ほど書いた１についてです。そうまの状況を簡単に書くと、
１ 脳の機能のほとんどが死んでいる
２ 脳波が平坦
３ 目に光を当てても反応がない
４ 泣いたり、体を動かすことがある
今まで１〜３の状態をもとに「臨床的に脳死状態」と説明をされてきました。４については「何でかよく分かんない」と。しかし、今回の先生からは４の状態のため「脳死」ではないと。「臨床的に脳死」なんて言葉は日本的で本来ないとも。「脳死状態」であれば、そうまのように体を動かすことや、泣いたり、唇を動かしたり、瞳孔が小さい状態であったり、体を緊張させたりはないんですって。ええ〜 (・。・;
「脳死」ではないので、外からの刺激に対して受け止める力はあると。ただ、刺激に対して学習したり、反応が増えたり広がっていくかどうかまでは分からないということでした。
どの言葉を信じたらよいの〜 ┐(´д｀)┌ﾔﾚﾔﾚ
新しい情報が多すぎて頭が追いつかない〜 (・。・)
脳死判定基準とは
脳死判定について勉強してみると以下の５つが基準になっていることが分かりました。
１ 深い昏睡状態であること。（刺激に対して反応がないこと）
２ 瞳孔が４mm以上で固定されている。
３ 脳幹反射がない。（対光反射、角膜反射、咳反射、咽頭反射など）
４ 脳波が平坦であること。
５ 自発呼吸がないこと。
この基準をそうまに当てはめると、１と４と５は該当しますが、それ以外は非該当。脳幹反射の一部である角膜反射や咳反射や咽頭反射（目を動かしたり咳をしたりする反射）はあるんです。
なんだ〜(ToT) 脳死じゃないんじゃん。思い込んでた・・・。
親としては「脳死」という状態はかなりキツイ。「死んでるってこと？」「生かしている意味あんの？」など、それこそ「保育する意味あるの？」って。あれ？どこかで言われた気が、自分で書いていて哀しくなりました。。(T_T)
👆 脳死かどうかは関係ない！そうまはそうま。可愛い息子であることに何も変わりません！これからもよろしくね〜。
ではでは。
水頭症２
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
シャント手術を検討するために脳外科と小児科（主治医とは別の病院）に受診してきました。新しい情報や改めて手術するかどうか難しい判断になることが分かって、頭がパンパン。小児科での診察が衝撃的すぎて文量が多くなってしまいました。なので、今回は脳外科での診察について書こうと思います。小児科は後日ということで。
さて、心配な頭の大きさ。頭が大きくなっており、水頭症が進行していることが確認できました。頭囲が６３CM！これだけ大きな頭の子の手術はここ２０〜３０年に１件あったかどうからしいです。手術をすることでの影響は予想が難しく、最悪生命を落とすこともありえると。麻酔科などの脳外科以外の先生から手術不可の話がでるかもしれないとも話がありました。わあ大変。
👆 斜線の太線が平均的なデータ、赤ぽちがそうまです。見えにくいですが、年齢の３歳あたりを見て下さい。身長が平均以下、体重が平均よりちょっと重くて、頭囲が平均からずいぶん離れているのが分かりますね。
シャント手術するのであればタイミングは今しかないとも話がありました。今後頭が大きくなり続けることが予想され、頭が今以上に大きくなると手術のリスクも高まるからということでした。
手術をするかどうかの判断をするために、手術をした場合、しない場合の最悪の状況を想定して考えてみました。後ろ向きで、すみません (+o+)
１ シャント手術をして生命を落とす。→親の判断のためにそうまが生命を落とす。
２ シャント手術をしないで生命を落とす。原因がはっきりしない中で生命を落とす。
２の補足説明をすると、水頭症の進行で心配なのは、残された脳機能を圧迫して機能低下を起こすこと。具体的に言うと脈拍の低下など生命維持の機能が弱まっていったり、今ある反応（泣いたり、目を動かすなど）がなくなっていくということです。
ここでポイントとなるのは生命維持の機能は水頭症だけでなく、感染症などの他の要因でも弱まるということ。というか感染症からの影響が大きいです。つまり、状態が悪くなり生命を落とすことになっても、水頭症の進行によるものとははっきり言えないだろうとうことです。
さ〜困りました。自分たちの判断が重すぎです・・・。シャント手術をしなければ、今ある反応（泣いたり、ニヤッとしたり、痛がったりなど）もなくなっていく可能性もあるし、シャント手術をすれば、上手くいかなかったときは生命を落とすかもしれないし・・・。
判断の基準はそうまに「生きているだけで良い」と願うか「より良く生きて欲しい」と願うかというところなのかな。
結論は急がず、悩んでみたいと思います。
ではでは。
人工呼吸器が必要な子に対しての教育 講演会に行ってきました
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
今日は我が家（私だけですが・・・）では朝から野球づくし。WBCの準決勝と高校野球を見たいがために、ずっとテレビを付けていました。高校野球にはいつもお世話になっている看護師さんのご子息が出場するということで、試合開始前からテレビにかぶりつくようにして見ました。
スタメンのメンバーであることが分かってキャー、打球が飛んで行ってキャー、タイムリーを打ってキャー。実況の人が褒めると、「そうだろう、そうだろう」とわが子のように誇らしかったです。
次の試合も頑張って欲しいなあ。気分が乗ってきたのでビールをつい飲もうとしてしまいました（笑）。しかし、ビールはおあずけ。夜に講演会に行く予定があったので控えました。というか高校球児が健全に頑張っているのに、お酒なんてねえ（笑）。
👆 行ってきたのはこれ。医療や学校の方がそれぞれの取り組みについて話をされていました。会場には２００人くらい人が来ていました。教育関係者が多かった印象です。テーマは人工呼吸器を必要とする子の通学についてです。状況としては、痰の吸引や呼吸器の着脱は学校の先生はもちろん、学校の看護師さんもできません。そのため、安全の確保ができないことから、通学ができず、通学できても保護者の付き添いが必要ということでした。あくまで神奈川県、横浜市の状況です。他のところでは違います。
呼吸器の子を持つ親として感じたことは、以下の３つです。
１ 学校の先生は色々と工夫して、子どもと関わっているんだなあ。
２ 通学させたいなあ。
３ 現状を変えていくためには、教育・福祉・医療・保護者の連携が必要だなあ。
というところです。
学校では意思の疎通が難しい子に対して、その子の反応（口角が上がる、脈拍が変化する、唾液が多くなるなど）を試行錯誤しながら探っていました。家ではできない、その子の可能性や成長を促す取り組みを数多くされているのを知りました。
一方、通学ではなくて訪問による教育だと関わる先生が少なくなったり、友だちと関われないことを知りました。訪問級になると極端な話、その子の伸びる可能性が狭まるなあと感じました。なので、うちの子は通学させたいなあ・・・。
また、「医療的ケアは学校ではできない」というルール・現状を変えて、どんな子も保護者の付き添い無しで学校や特別支援級に行けるようになるにはとってもハードルが高いと感じました。現場の先生方は目の前の生徒に対して教育のための努力されているとは思うのですが、ルールを変えていくという発想はないし、力もない印象を受けました。もっと力を持ったところに働きかけないとダメですかねえ。そのためにも、教育・福祉・医療・保護者といったそれぞれの分野で少しでも踏み出した形で出来ることを探っていく努力が必要なんだと感じました。
ではでは。
卒園おめでとう
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
３連休ともなると、どうも生活リズムが崩れてしまいます。そうまの体調がイマイチだったり、カミさんが休日出勤しているのもあるのでしょうか。休みなのに疲れてました。気づけば３月も終盤なのに！自分の時間が欲しい・・・。
さて、週末にゆまの卒園式がありました。家族で行ってきましたよ。とっても温かい卒園式でした。今の卒園式は演出が凝ってますね。卒園証書授与はもちろん、歌があったり、入園からの思い出をスライドショーで振り返ったり、親から子どもにコメントをしたりと盛りだくさんでした。ハイライトは子どもからそれぞれの保護者に感謝の言葉のシーン。子どもが親を呼ぶんです。「おかーさん」って、そして親が出ていくと、向かい合って子どもが「ご飯作ってくれてありがとう」とか「お仕事頑張ってくれてありがとう」って言うんです。じーんときましたね。ゆまはカミさんに「いつもまいの世話をしてくれてありがとう」って言っていました。世話をしているのはオレなんだけど・・・とは思ってはいけません(T_T)
👆 正装っぽい服装です。スカートです。全く似合ってません（笑）。ゆまのおさがりなんですが、小さい頃のゆまにそっくり。ゆまもなかなか髪が伸びませんでした。
👆 「ぼくもいるよ〜」。
お迎えやらなんやらで、保育園の入り口までは何度も行ったことはありましたが、中まで入ったのは初めてだったんじゃないかな。みんなで見れて良かったね。
👆 ここまで大きくなってありがとう。ゆまの成長を近くで見れることが何より嬉しいよ。
ではでは。
定期受診
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
今日は大忙しでした。午前中は看護師さんとそうまをお風呂に入れたのですが、お風呂場でうんちをしちゃうわ、まいがお風呂場に乱入しちゃうわで大変でした（笑）。ワーキャー言いながらでした。看護師さんありがとうございました。
👆 病院に行く準備をしていたら、そうまの車椅子で寝ちゃいました。降ろそうとしても「やだやだ」と。よっぽど気持ちよかったんだねえ。
午後は病院です。診察の前に血液検査のために採血をしました。なかなか採血が難しい体なので、そうまにとっては試練です。
👆 採血後のそうま。「ほへ〜」「もう疲れた〜」と言っているような表情。よく頑張ったね。
診察では採血の結果は問題なしでした。CRPの値が１点台と低かったです。抗菌剤を服薬しているから低いのではという気がしないでもないですが、まあ良しということで。
主治医の先生が職場を離れられるということで、今日の受診が最後でした。先生には忙しいのに電話で相談をしたり、診断書をたくさん書いて頂きました。ありがとうございました。新しいところでも、子どもやその家族のために力を奮って欲しいです。
ではでは。
復帰まであと１ヶ月
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
４月１４日が仕事の復帰の日です。１ヶ月切りました。去年の４月から育児休暇をとって、もうそろそろ１年です。早いものですねえ。色々ありました。家事やそうまのケアができるようになりました。家が綺麗になりました。ゴシップに強くなりました（笑）。
まだ復帰する意識はあまりないですが、仲間と会えるのは楽しみです。と、その前に４月上旬にあるマラソン大会の準備が全くできていません。そっちの方が大きな問題。不安で仕方がありません。花粉症やそうまの体調不良をいいことに、全く走っていません。こりゃヤバイ。
残された日を自分と家族のために１日１日と大事に生活していこー。
👆 そうまとホワイトデーのお返しを買いに行きました。体調が少しずつ良くなっているものの、まだまだ安心はできないのでマスクをつけてみました。寒かったけど頑張りました。買ったケーキをママとねえねが喜んでくれるといいね。
ではでは。
