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ともに歩む日記

横浜に住んでいます。育児休暇をとりました。曲がったことが大嫌いなゆま6歳、髄膜炎で呼吸器っ子になったそうま2歳、怪獣まい生まれたばかり。3人のこどもと、カミさんとの日々です。障害の子をもつ親が少しでも楽に生きられるよう願いを込めて。

手作りホームシアター?

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

お陰様でそうまも私も体調が回復しました。カミさんの仕事も一段落して残業がなくなりました。ようやく落ち着いてきましたので、4月からの生活の変化に向けて準備をしていきたいです。

 

さて、今日は訪問による理学療法士さんの話です。前もどこかで紹介しましたが、そうまのために色々なものを作ってくれています。歯ブラシだったり、枕だったり、足を置くマットであったり・・・。自分で体を動かせないそうまが、どうやったら快適に過ごせるか色々考えてくれます。とてもありがたいです。

 

今日はホームシアター?を作ってきてくれました。そうまの体調が良くなく、完成していたものの、なかなか使うことができませんでした。今日は念願かなって初鑑賞です。

映像と音を楽しむために作ってきてくれました。どんなものかは、説明が難しいのでとりあえず写真を。

 

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👆 ダンボールで作られてます。寝ながらでも見られるように組み立てて、顔の上のところにタブレットを置いてビデオを見ます。

 

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👆 上からシーツを被せれば、そこはもう映画館!写真にはありませんが、小さいスピーカーをダンボールの中に入れています。ダンボール内で音が響いて、とっても楽しそう。今日はディズニーランドのエレクトリカルパレードを見せてもらいました。キラキラしていて綺麗だったね。

 

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👆 笑ってる?楽しそうなそうま。

 

理学療法士さんだけでなく、そうまに関わってくださる皆さんは、刺激が単調になりがちなそうまのために、色々考えてくれます。親は日々のケアでいっぱいいっぱいなので、とても有り難いです。

そうまに関わってくれる皆さんは優しい方ばかりです。そうまにとっては「生きやすい」世界なのかもしれません。幸せだね(^○^)

 

ではでは。

1週間の始まり

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

そうまの体調はぼちぼち良くなってきました。夜頻繁に起こされるということはなくなってきました。ほっと一安心ですが、まだ痰が吸引しきれず残っているような感じがあるので気を抜かないで、そうまの体を動かし、吸引を小まめにしたいと思います。

 

さて、今日は月曜日。週の始まりは人によって違うでしょうが、個人的には月曜日が始まり。日々のルーチンワークも月曜をスタートとしています。月曜日のやることはそうまの様々な備品の補充と交換をします。

 

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👆 そうまの備品はベットの下に保管しています。罠にかかった赤ん坊がいますね。

 

f:id:fz4001979:20160812231416j:plain👆 ベットの下から備品をこのウォールポケットに補充。1週間分と予備を入れています。

 

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👆 鼻のチューブを毎週月曜に変えます。鼻のチューブはずっと入れているもの(たまに、まいが抜きやがります)なので、素顔(?)のそうまが見れるのは月曜だけ。すっきり。

 

私は土日をぐだぐだ過ごすことが多いので、月曜は気持ちを新たにできる好きな曜日。1週間頑張ろー。

ちなみに好きな時間帯は金曜の夕方です。

 

ではでは。

相模原障害者殺傷事件 やまゆり園に行ってきました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

寒い日が続きますね。また風邪をひいてしまいました。最近よくひきます。病院で多くの情報を浴びての知恵熱なのか、仕事復帰へのストレスなのか、はたまた寒いのに上着も着ず2枚で外出したせいなのか・・・。明らかに3つ目が原因ですね(笑)。幸い頭痛と微熱だけなので、早く治さな。

 

さて、そんな中やまゆり園に行ってきました。ずっと行かないとと思っていましたが、なかなか行けずでした。仕事に復帰すると余裕がなくなると思ったので、今しかないと行ってきました。

 

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👆 道すがら、ゆまには説明をしました。去年痛ましい事件があったこと、そうまのように体が思うように動かなかったり、自分の気持ちを話せない人が沢山殺されたこと。容疑者は「障害者なんていなくなればいい」ということを言っているけど、自分はそう思っていないし、それを確認するためにお花をあげに行くんだよということを話しました。

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👆 お花をあげてきました。亡くなった方へお祈りもしました。まいは何を勘違いしたのか「おいちー」と言っていました(「いただきます」と思ったのかな?)。入居されてる方は今後引越しをして、施設は建て替えをするそうです。お休みで忙しくしているでしょうに丁寧に対応していただきました。ありがとうございました。

帰り際にまいがお花を無造作に奪ったのには笑いました (^_^;)

 

私達がお花をあげている間にパトカーが来ていたり(何かあってのこと?考え過ぎ?)、後で知ったのですが施設の建て替えに様々な意見が出ているなど問題の大きさを感じました。

 

最後にゆまの言葉を紹介します。「そうまがいなくなったら悲しい」

泣きそうになりました (ToT)

 

ではでは。

脳死じゃなかった!?

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

今日はそうまの病院の続きです。小児科での診察のときの話。初めての先生でしたが、こちらの話をゆっくり聞いてくれつつ、先生の治療方針をズバッと言ってくれました。シャント手術については「正解はないから、親がしっかり悩むことだよ〜」と穏やかに話してくれました。良い先生でした。

 

小児科の先生から話があったのは以下の3つ。あくまでその先生の見解です。

 

1 そうまは脳死じゃない。

2 小学校の年齢になったときに入院を繰り返すということは、処置が足らないということ。

3 水頭症の進行による影響は褥瘡のみ。シャント手術より胃ろう手術の方が優先度が高い。

 

1については後で書きたいと思います。先生が強調していたのは2でした。小学校の年齢は本来的には安定するんだそうです。その安定期に入退院を繰り返すということは、必要な治療なり処置をしていないということなんですと。就学に向けてそうまにとって心配なところは、栄養面のフォロー(胃ろう手術)と尿路感染症のケア(膀胱瘻)の2つで、特に胃ろうの手術を考える必要があるのではないかと仰っていました。そして、胃ろうとシャント両方行うのは大変なことらしく(両方している事例もあることはあるらしいですが)胃ろうの方が大事なんじゃないかな〜と。むむむ。

 

脳死じゃない!?

さて、先ほど書いた1についてです。そうまの状況を簡単に書くと、

 

1 脳の機能のほとんどが死んでいる

2 脳波が平坦

3 目に光を当てても反応がない

4 泣いたり、体を動かすことがある

 

今まで1〜3の状態をもとに「臨床的に脳死状態」と説明をされてきました。4については「何でかよく分かんない」と。しかし、今回の先生からは4の状態のため「脳死」ではないと。「臨床的に脳死」なんて言葉は日本的で本来ないとも。「脳死状態」であれば、そうまのように体を動かすことや、泣いたり、唇を動かしたり、瞳孔が小さい状態であったり、体を緊張させたりはないんですって。ええ〜 (・。・;

 

脳死」ではないので、外からの刺激に対して受け止める力はあると。ただ、刺激に対して学習したり、反応が増えたり広がっていくかどうかまでは分からないということでした。

 

どの言葉を信じたらよいの〜 ┐(´д`)┌ヤレヤレ 

新しい情報が多すぎて頭が追いつかない〜 (・。・)

 

脳死判定基準とは

脳死判定について勉強してみると以下の5つが基準になっていることが分かりました。

 

1 深い昏睡状態であること。(刺激に対して反応がないこと)

2 瞳孔が4mm以上で固定されている。

3 脳幹反射がない。(対光反射、角膜反射、咳反射、咽頭反射など)

4 脳波が平坦であること。

5 自発呼吸がないこと。

 

この基準をそうまに当てはめると、1と4と5は該当しますが、それ以外は非該当。脳幹反射の一部である角膜反射や咳反射や咽頭反射(目を動かしたり咳をしたりする反射)はあるんです。

 

なんだ〜(ToT) 脳死じゃないんじゃん。思い込んでた・・・。

 

親としては「脳死」という状態はかなりキツイ。「死んでるってこと?」「生かしている意味あんの?」など、それこそ「保育する意味あるの?」って。あれ?どこかで言われた気が、自分で書いていて哀しくなりました。。(T_T)

 

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👆 脳死かどうかは関係ない!そうまはそうま。可愛い息子であることに何も変わりません!これからもよろしくね〜。

 

ではでは。

水頭症2

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

シャント手術を検討するために脳外科と小児科(主治医とは別の病院)に受診してきました。新しい情報や改めて手術するかどうか難しい判断になることが分かって、頭がパンパン。小児科での診察が衝撃的すぎて文量が多くなってしまいました。なので、今回は脳外科での診察について書こうと思います。小児科は後日ということで。

 

さて、心配な頭の大きさ。頭が大きくなっており、水頭症が進行していることが確認できました。頭囲が63CM!これだけ大きな頭の子の手術はここ20〜30年に1件あったかどうからしいです。手術をすることでの影響は予想が難しく、最悪生命を落とすこともありえると。麻酔科などの脳外科以外の先生から手術不可の話がでるかもしれないとも話がありました。わあ大変。

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👆 斜線の太線が平均的なデータ、赤ぽちがそうまです。見えにくいですが、年齢の3歳あたりを見て下さい。身長が平均以下、体重が平均よりちょっと重くて、頭囲が平均からずいぶん離れているのが分かりますね。

 

シャント手術するのであればタイミングは今しかないとも話がありました。今後頭が大きくなり続けることが予想され、頭が今以上に大きくなると手術のリスクも高まるからということでした。

 

手術をするかどうかの判断をするために、手術をした場合、しない場合の最悪の状況を想定して考えてみました。後ろ向きで、すみません (+o+)

 

1 シャント手術をして生命を落とす。→親の判断のためにそうまが生命を落とす。

2 シャント手術をしないで生命を落とす。原因がはっきりしない中で生命を落とす。

 

2の補足説明をすると、水頭症の進行で心配なのは、残された脳機能を圧迫して機能低下を起こすこと。具体的に言うと脈拍の低下など生命維持の機能が弱まっていったり、今ある反応(泣いたり、目を動かすなど)がなくなっていくということです。

ここでポイントとなるのは生命維持の機能は水頭症だけでなく、感染症などの他の要因でも弱まるということ。というか感染症からの影響が大きいです。つまり、状態が悪くなり生命を落とすことになっても、水頭症の進行によるものとははっきり言えないだろうとうことです。

 

さ〜困りました。自分たちの判断が重すぎです・・・。シャント手術をしなければ、今ある反応(泣いたり、ニヤッとしたり、痛がったりなど)もなくなっていく可能性もあるし、シャント手術をすれば、上手くいかなかったときは生命を落とすかもしれないし・・・。

 

判断の基準はそうまに「生きているだけで良い」と願うか「より良く生きて欲しい」と願うかというところなのかな。

 

結論は急がず、悩んでみたいと思います。

 

ではでは。

 

 

souma.hatenablog.com

 

人工呼吸器が必要な子に対しての教育 講演会に行ってきました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

今日は我が家(私だけですが・・・)では朝から野球づくし。WBCの準決勝と高校野球を見たいがために、ずっとテレビを付けていました。高校野球にはいつもお世話になっている看護師さんのご子息が出場するということで、試合開始前からテレビにかぶりつくようにして見ました。

スタメンのメンバーであることが分かってキャー、打球が飛んで行ってキャー、タイムリーを打ってキャー。実況の人が褒めると、「そうだろう、そうだろう」とわが子のように誇らしかったです。

次の試合も頑張って欲しいなあ。気分が乗ってきたのでビールをつい飲もうとしてしまいました(笑)。しかし、ビールはおあずけ。夜に講演会に行く予定があったので控えました。というか高校球児が健全に頑張っているのに、お酒なんてねえ(笑)。

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👆 行ってきたのはこれ。医療や学校の方がそれぞれの取り組みについて話をされていました。会場には200人くらい人が来ていました。教育関係者が多かった印象です。テーマは人工呼吸器を必要とする子の通学についてです。状況としては、痰の吸引や呼吸器の着脱は学校の先生はもちろん、学校の看護師さんもできません。そのため、安全の確保ができないことから、通学ができず、通学できても保護者の付き添いが必要ということでした。あくまで神奈川県、横浜市の状況です。他のところでは違います。

 

呼吸器の子を持つ親として感じたことは、以下の3つです。

 

1 学校の先生は色々と工夫して、子どもと関わっているんだなあ。

2 通学させたいなあ。

3 現状を変えていくためには、教育・福祉・医療・保護者の連携が必要だなあ。

 

というところです。

 

学校では意思の疎通が難しい子に対して、その子の反応(口角が上がる、脈拍が変化する、唾液が多くなるなど)を試行錯誤しながら探っていました。家ではできない、その子の可能性や成長を促す取り組みを数多くされているのを知りました。

一方、通学ではなくて訪問による教育だと関わる先生が少なくなったり、友だちと関われないことを知りました。訪問級になると極端な話、その子の伸びる可能性が狭まるなあと感じました。なので、うちの子は通学させたいなあ・・・。

また、「医療的ケアは学校ではできない」というルール・現状を変えて、どんな子も保護者の付き添い無しで学校や特別支援級に行けるようになるにはとってもハードルが高いと感じました。現場の先生方は目の前の生徒に対して教育のための努力されているとは思うのですが、ルールを変えていくという発想はないし、力もない印象を受けました。もっと力を持ったところに働きかけないとダメですかねえ。そのためにも、教育・福祉・医療・保護者といったそれぞれの分野で少しでも踏み出した形で出来ることを探っていく努力が必要なんだと感じました。

 

ではでは。

卒園おめでとう

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

3連休ともなると、どうも生活リズムが崩れてしまいます。そうまの体調がイマイチだったり、カミさんが休日出勤しているのもあるのでしょうか。休みなのに疲れてました。気づけば3月も終盤なのに!自分の時間が欲しい・・・。

 

さて、週末にゆまの卒園式がありました。家族で行ってきましたよ。とっても温かい卒園式でした。今の卒園式は演出が凝ってますね。卒園証書授与はもちろん、歌があったり、入園からの思い出をスライドショーで振り返ったり、親から子どもにコメントをしたりと盛りだくさんでした。ハイライトは子どもからそれぞれの保護者に感謝の言葉のシーン。子どもが親を呼ぶんです。「おかーさん」って、そして親が出ていくと、向かい合って子どもが「ご飯作ってくれてありがとう」とか「お仕事頑張ってくれてありがとう」って言うんです。じーんときましたね。ゆまはカミさんに「いつもまいの世話をしてくれてありがとう」って言っていました。世話をしているのはオレなんだけど・・・とは思ってはいけません(T_T)

  

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 👆 正装っぽい服装です。スカートです。全く似合ってません(笑)。ゆまのおさがりなんですが、小さい頃のゆまにそっくり。ゆまもなかなか髪が伸びませんでした。

 

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 👆 「ぼくもいるよ〜」。

お迎えやらなんやらで、保育園の入り口までは何度も行ったことはありましたが、中まで入ったのは初めてだったんじゃないかな。みんなで見れて良かったね。

 

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 👆 ここまで大きくなってありがとう。ゆまの成長を近くで見れることが何より嬉しいよ。

 

ではでは。