ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

主夫による6人家族の子育てブログです。呼吸器っ子もいます。思春期の子もいます。宇宙人みたいな子も、イヤイヤ期の乳幼児もいます。ときに真面目に、だいたい不真面目に日々感じたことを発信しています。

入学

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

怒涛の1週間でした。ゆまの入学式から始まり、友人の旅立ち、そうまの受診、カミさんの実家への帰省と、忙しかった・・・。1日を振り返る余裕がないと、精神的にもあんまりよくないことが多いです。

 

さて、ゆまが小学校に入学しました。ピカピカして、体に比べて大きなランドセルを背負って、嬉しそうに学校に行っています。保育園とは全く違う環境に飛び込んで、疲れることも多いでしょうが頑張っています。親としても小学校は保育園とは全く違います。とにかく準備することが多く、PTAやボランティアなど関わることも多く、大変です。枠がしっかりとしている学校はどうも苦手で、ついはみ出したくなっちゃいます(*_*)

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👆 「ゆまとくまちゃんとままのおうちがかんせい」「まいははいってはいけません」と書かれています。くまちゃんとはぬいぐみのことです。これは入学前のことでした。ゆまが書いて、自部の部屋を作っています。ゆまのピリピリとしたこころがよく表れています。安心できる居場所が欲しかったんだね。まいは可哀想ですが・・・*1

 

子どもにとって、小学校に入学したり、進級することは大きなこと。求められるものが変わります。一つ一つできることが増えていって、自信を深めていってくれると良いなと思います。また、外で頑張る分、家ではほっと一息できるようにしてあげられると良いなと思います。ゆま入学おめでとう。ここまで大きくなって、ありがとう。

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👆 「わたちも大きくなったらここに来るのかなあ」ゆまの入学式中のまいです。どこに行くのかな?

 

ではでは。

*1:+_+

さてここで問題です。

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

あっと言う間に4月になってしまいました。いよいよ仕事復帰まで2週間を切りました。まだ現実感なく日々の家事に追われています。ゆまは小学校の入学前ですが学童が始まりました。弁当作ないといけないんですね!弁当作り大変です。弁当の中が茶色になりがちなところを、プチトマトちゃんと枝豆さんに救われています(笑)。

 

さて、今日はちょっと前にあった私の友人の話です。びっくり&感動したのでお裾分け。

 

私と同期入社で、新人のときの研修クラスで一緒になったことから仲良くなり、もう一人加えて3人でよくつるんでいました。私が結婚する前は一緒に中国に旅行に行ったりしたっけ。簡単に友人を紹介すると、

 

・ 30台半ば男性。

・ 独身。

・ 去年管理職に昇進したばかり。

・ 誠実な人となりがすごい。

・ もともとパイロットになりたかった。

 

最近は忙しくて年に1回、年の瀬に会うくらいです。年末に会ったばかりなのに飲みの誘いが・・・。なんだろ?

さて、急ですがここでクイズ!(笑)飲みの場で友人から衝撃的な報告があったのですが、それが何だったのかが問題です。3択で!いやあ、ひっくり返りました。

 

1 結婚する!

2 今月会社を辞める!

3 オリンピックに出る!

 

正解は・・・

2の今月会社を辞める!でした〜。

私はてっきり「結婚すんだ〜」なんてデレデレ話が聞けるとてっきり思っていました。全くの予想外です。会社を辞めて、もともとの夢であったパイロットになるためにカナダに単身留学に行くんだそうです。ちなみに海外に行くのは先程書いた私と行った中国と留学準備のための下見に行った直近のカナダの2回だけ!英語は喋れません(笑)。

もう、口があんぐりです・・・。「管理職になったばっかりじゃん」「カナダに行って、仕事はあるの?」「そもそもパイロットに本当になれんの?」「英語大丈夫?」次々と後ろ向きな言葉が出てきます。彼はそんな言葉にはどこ吹く風〜。

 

彼は夢のために全てを捨てて旅立ちます。この決断にはビックリですが、すごいのは悲壮感がゼロなこと!子どものようにワクワクしてるんです。不安は全くなくて、カナダに向かう機中で何があっても後悔しないという腹の座りよう。

 

中年になってくると、うだつのあがらない現実を色々な言い訳をつけて受け入れていきがち。私などは子どもに障がいがあることに逃げ込んで、どうも後ろ向き。そんなしょんぼりしている私の頭上を気持ちいいくらい爽快に飛んでいくような衝撃とこころよさでした(パイロットだけに!)。

 

いつか彼が操縦するジャンボに乗りたい!そうまも乗せてもらおう!「機長の〇〇です」なんて格好良すぎる!夢に向かって頑張れ〜。応援してるぞー。

 

オレも何かやるぞ〜。何かはまだわかんないけど(笑)。

 

ではでは。

手作りホームシアター?

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

お陰様でそうまも私も体調が回復しました。カミさんの仕事も一段落して残業がなくなりました。ようやく落ち着いてきましたので、4月からの生活の変化に向けて準備をしていきたいです。

 

さて、今日は訪問による理学療法士さんの話です。前もどこかで紹介しましたが、そうまのために色々なものを作ってくれています。歯ブラシだったり、枕だったり、足を置くマットであったり・・・。自分で体を動かせないそうまが、どうやったら快適に過ごせるか色々考えてくれます。とてもありがたいです。

 

今日はホームシアター?を作ってきてくれました。そうまの体調が良くなく、完成していたものの、なかなか使うことができませんでした。今日は念願かなって初鑑賞です。

映像と音を楽しむために作ってきてくれました。どんなものかは、説明が難しいのでとりあえず写真を。

 

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👆 ダンボールで作られてます。寝ながらでも見られるように組み立てて、顔の上のところにタブレットを置いてビデオを見ます。

 

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👆 上からシーツを被せれば、そこはもう映画館!写真にはありませんが、小さいスピーカーをダンボールの中に入れています。ダンボール内で音が響いて、とっても楽しそう。今日はディズニーランドのエレクトリカルパレードを見せてもらいました。キラキラしていて綺麗だったね。

 

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👆 笑ってる?楽しそうなそうま。

 

理学療法士さんだけでなく、そうまに関わってくださる皆さんは、刺激が単調になりがちなそうまのために、色々考えてくれます。親は日々のケアでいっぱいいっぱいなので、とても有り難いです。

そうまに関わってくれる皆さんは優しい方ばかりです。そうまにとっては「生きやすい」世界なのかもしれません。幸せだね(^○^)

 

ではでは。

1週間の始まり

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

そうまの体調はぼちぼち良くなってきました。夜頻繁に起こされるということはなくなってきました。ほっと一安心ですが、まだ痰が吸引しきれず残っているような感じがあるので気を抜かないで、そうまの体を動かし、吸引を小まめにしたいと思います。

 

さて、今日は月曜日。週の始まりは人によって違うでしょうが、個人的には月曜日が始まり。日々のルーチンワークも月曜をスタートとしています。月曜日のやることはそうまの様々な備品の補充と交換をします。

 

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👆 そうまの備品はベットの下に保管しています。罠にかかった赤ん坊がいますね。

 

f:id:fz4001979:20160812231416j:plain👆 ベットの下から備品をこのウォールポケットに補充。1週間分と予備を入れています。

 

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👆 鼻のチューブを毎週月曜に変えます。鼻のチューブはずっと入れているもの(たまに、まいが抜きやがります)なので、素顔(?)のそうまが見れるのは月曜だけ。すっきり。

 

私は土日をぐだぐだ過ごすことが多いので、月曜は気持ちを新たにできる好きな曜日。1週間頑張ろー。

ちなみに好きな時間帯は金曜の夕方です。

 

ではでは。

相模原障害者殺傷事件 やまゆり園に行ってきました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

寒い日が続きますね。また風邪をひいてしまいました。最近よくひきます。病院で多くの情報を浴びての知恵熱なのか、仕事復帰へのストレスなのか、はたまた寒いのに上着も着ず2枚で外出したせいなのか・・・。明らかに3つ目が原因ですね(笑)。幸い頭痛と微熱だけなので、早く治さな。

 

さて、そんな中やまゆり園に行ってきました。ずっと行かないとと思っていましたが、なかなか行けずでした。仕事に復帰すると余裕がなくなると思ったので、今しかないと行ってきました。

 

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👆 道すがら、ゆまには説明をしました。去年痛ましい事件があったこと、そうまのように体が思うように動かなかったり、自分の気持ちを話せない人が沢山殺されたこと。容疑者は「障害者なんていなくなればいい」ということを言っているけど、自分はそう思っていないし、それを確認するためにお花をあげに行くんだよということを話しました。

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👆 お花をあげてきました。亡くなった方へお祈りもしました。まいは何を勘違いしたのか「おいちー」と言っていました(「いただきます」と思ったのかな?)。入居されてる方は今後引越しをして、施設は建て替えをするそうです。お休みで忙しくしているでしょうに丁寧に対応していただきました。ありがとうございました。

帰り際にまいがお花を無造作に奪ったのには笑いました (^_^;)

 

私達がお花をあげている間にパトカーが来ていたり(何かあってのこと?考え過ぎ?)、後で知ったのですが施設の建て替えに様々な意見が出ているなど問題の大きさを感じました。

 

最後にゆまの言葉を紹介します。「そうまがいなくなったら悲しい」

泣きそうになりました (ToT)

 

ではでは。

脳死じゃなかった!?

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

今日はそうまの病院の続きです。小児科での診察のときの話。初めての先生でしたが、こちらの話をゆっくり聞いてくれつつ、先生の治療方針をズバッと言ってくれました。シャント手術については「正解はないから、親がしっかり悩むことだよ〜」と穏やかに話してくれました。良い先生でした。

 

小児科の先生から話があったのは以下の3つ。あくまでその先生の見解です。

 

1 そうまは脳死じゃない。

2 小学校の年齢になったときに入院を繰り返すということは、処置が足らないということ。

3 水頭症の進行による影響は褥瘡のみ。シャント手術より胃ろう手術の方が優先度が高い。

 

1については後で書きたいと思います。先生が強調していたのは2でした。小学校の年齢は本来的には安定するんだそうです。その安定期に入退院を繰り返すということは、必要な治療なり処置をしていないということなんですと。就学に向けてそうまにとって心配なところは、栄養面のフォロー(胃ろう手術)と尿路感染症のケア(膀胱瘻)の2つで、特に胃ろうの手術を考える必要があるのではないかと仰っていました。そして、胃ろうとシャント両方行うのは大変なことらしく(両方している事例もあることはあるらしいですが)胃ろうの方が大事なんじゃないかな〜と。むむむ。

 

脳死じゃない!?

さて、先ほど書いた1についてです。そうまの状況を簡単に書くと、

 

1 脳の機能のほとんどが死んでいる

2 脳波が平坦

3 目に光を当てても反応がない

4 泣いたり、体を動かすことがある

 

今まで1〜3の状態をもとに「臨床的に脳死状態」と説明をされてきました。4については「何でかよく分かんない」と。しかし、今回の先生からは4の状態のため「脳死」ではないと。「臨床的に脳死」なんて言葉は日本的で本来ないとも。「脳死状態」であれば、そうまのように体を動かすことや、泣いたり、唇を動かしたり、瞳孔が小さい状態であったり、体を緊張させたりはないんですって。ええ〜 (・。・;

 

脳死」ではないので、外からの刺激に対して受け止める力はあると。ただ、刺激に対して学習したり、反応が増えたり広がっていくかどうかまでは分からないということでした。

 

どの言葉を信じたらよいの〜 ┐(´д`)┌ヤレヤレ 

新しい情報が多すぎて頭が追いつかない〜 (・。・)

 

脳死判定基準とは

脳死判定について勉強してみると以下の5つが基準になっていることが分かりました。

 

1 深い昏睡状態であること。(刺激に対して反応がないこと)

2 瞳孔が4mm以上で固定されている。

3 脳幹反射がない。(対光反射、角膜反射、咳反射、咽頭反射など)

4 脳波が平坦であること。

5 自発呼吸がないこと。

 

この基準をそうまに当てはめると、1と4と5は該当しますが、それ以外は非該当。脳幹反射の一部である角膜反射や咳反射や咽頭反射(目を動かしたり咳をしたりする反射)はあるんです。

 

なんだ〜(ToT) 脳死じゃないんじゃん。思い込んでた・・・。

 

親としては「脳死」という状態はかなりキツイ。「死んでるってこと?」「生かしている意味あんの?」など、それこそ「保育する意味あるの?」って。あれ?どこかで言われた気が、自分で書いていて哀しくなりました。。(T_T)

 

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👆 脳死かどうかは関係ない!そうまはそうま。可愛い息子であることに何も変わりません!これからもよろしくね〜。

 

ではでは。

水頭症2

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

シャント手術を検討するために脳外科と小児科(主治医とは別の病院)に受診してきました。新しい情報や改めて手術するかどうか難しい判断になることが分かって、頭がパンパン。小児科での診察が衝撃的すぎて文量が多くなってしまいました。なので、今回は脳外科での診察について書こうと思います。小児科は後日ということで。

 

さて、心配な頭の大きさ。頭が大きくなっており、水頭症が進行していることが確認できました。頭囲が63CM!これだけ大きな頭の子の手術はここ20〜30年に1件あったかどうからしいです。手術をすることでの影響は予想が難しく、最悪生命を落とすこともありえると。麻酔科などの脳外科以外の先生から手術不可の話がでるかもしれないとも話がありました。わあ大変。

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👆 斜線の太線が平均的なデータ、赤ぽちがそうまです。見えにくいですが、年齢の3歳あたりを見て下さい。身長が平均以下、体重が平均よりちょっと重くて、頭囲が平均からずいぶん離れているのが分かりますね。

 

シャント手術するのであればタイミングは今しかないとも話がありました。今後頭が大きくなり続けることが予想され、頭が今以上に大きくなると手術のリスクも高まるからということでした。

 

手術をするかどうかの判断をするために、手術をした場合、しない場合の最悪の状況を想定して考えてみました。後ろ向きで、すみません (+o+)

 

1 シャント手術をして生命を落とす。→親の判断のためにそうまが生命を落とす。

2 シャント手術をしないで生命を落とす。原因がはっきりしない中で生命を落とす。

 

2の補足説明をすると、水頭症の進行で心配なのは、残された脳機能を圧迫して機能低下を起こすこと。具体的に言うと脈拍の低下など生命維持の機能が弱まっていったり、今ある反応(泣いたり、目を動かすなど)がなくなっていくということです。

ここでポイントとなるのは生命維持の機能は水頭症だけでなく、感染症などの他の要因でも弱まるということ。というか感染症からの影響が大きいです。つまり、状態が悪くなり生命を落とすことになっても、水頭症の進行によるものとははっきり言えないだろうとうことです。

 

さ〜困りました。自分たちの判断が重すぎです・・・。シャント手術をしなければ、今ある反応(泣いたり、ニヤッとしたり、痛がったりなど)もなくなっていく可能性もあるし、シャント手術をすれば、上手くいかなかったときは生命を落とすかもしれないし・・・。

 

判断の基準はそうまに「生きているだけで良い」と願うか「より良く生きて欲しい」と願うかというところなのかな。

 

結論は急がず、悩んでみたいと思います。

 

ではでは。

 

 

souma.hatenablog.com