ともに歩む日記

横浜に住んでいます。育児休暇をとりました。曲がったことが大嫌いなゆま6歳、髄膜炎で呼吸器っ子になったそうま2歳、怪獣まい生まれたばかり。3人のこどもと、カミさんとの日々です。障害の子をもつ親が少しでも楽に生きられるよう願いを込めて。

シャント手術決定

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

4月になって半分が終わろうとしています。そうまは体調が良いんだか悪いんだか。気候の変化に翻弄されています。悪い訳ではないんですけどね。ゆまは小学校→学童の生活に慣れてきましたが、緊張しているらしく、家に帰ってくるとまいへの当たりが強いです(笑)。まいが遊んでいる玩具をよく強奪しています。困ったもんです。まいは人と関わるのが大好きになってきました。外に出ると、すれ違う人ごとに「ばいばーい」と手を降っています。カミさんは残業の嵐。私はいよいよ明後日仕事復帰です。

 

さて、そうまのシャント手術の日程が決定しました。4月の18日に入院して、検査をした後問題がなければ翌週に手術の予定です。術後2週間後に退院という流れです。手術をするかどうかは悩みました。ここまで悩むのは初めてなくらいです。まあ悩まなすぎではあるのですが(笑)。正解がなく、現状では問題ないなかで将来を見越しての決断だったからです。手術をしてもらうことにしましたが、明確な理由はありません。「より良く生きて欲しい」ということだけです。

 

手術を乗り越えてくれると信じています。頑張れそうま。

 

ではでは。

新しい地へ

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

先日ブログで書いた友人が旅立ちました。その日は、カミさんに仕事を休んでもらって成田空港へ見送りに行きました。友人の家族も見送りに来ていて、とっても良い光景でしたよ。

 

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👆 17時発の飛行機に乗るのですが、出発30分前になっても友人は手荷物検査のところで並んでいました。見送る側は間に合うのかとハラハラしていましたが、本人はどこ吹く風。手荷物検査をクリアして出国審査を急いだほうが良いのに、のんびり乗る飛行機の写真を撮っていました(笑)。さすがです。

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👆 何とか無事に搭乗して、いざカナダへ!いってらっしゃーい\(^o^)/

 

本当にやりたいこと、1番大事なことは何なのか。今の生き方は自分の信じた生き方なのか。友人の旅立ちは多くの「問い」を私にくれました。貴重な旅立ちに立ち会えて、嬉しかったです。自分も頑張るぞー。

 

ではでは。

 

 

souma.hatenablog.com

 

入学

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

怒涛の1週間でした。ゆまの入学式から始まり、友人の旅立ち、そうまの受診、カミさんの実家への帰省と、忙しかった・・・。1日を振り返る余裕がないと、精神的にもあんまりよくないことが多いです。

 

さて、ゆまが小学校に入学しました。ピカピカして、体に比べて大きなランドセルを背負って、嬉しそうに学校に行っています。保育園とは全く違う環境に飛び込んで、疲れることも多いでしょうが頑張っています。親としても小学校は保育園とは全く違います。とにかく準備することが多く、PTAやボランティアなど関わることも多く、大変です。枠がしっかりとしている学校はどうも苦手で、ついはみ出したくなっちゃいます(*_*)

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👆 「ゆまとくまちゃんとままのおうちがかんせい」「まいははいってはいけません」と書かれています。くまちゃんとはぬいぐみのことです。これは入学前のことでした。ゆまが書いて、自部の部屋を作っています。ゆまのピリピリとしたこころがよく表れています。安心できる居場所が欲しかったんだね。まいは可哀想ですが・・・*1

 

子どもにとって、小学校に入学したり、進級することは大きなこと。求められるものが変わります。一つ一つできることが増えていって、自信を深めていってくれると良いなと思います。また、外で頑張る分、家ではほっと一息できるようにしてあげられると良いなと思います。ゆま入学おめでとう。ここまで大きくなって、ありがとう。

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👆 「わたちも大きくなったらここに来るのかなあ」ゆまの入学式中のまいです。どこに行くのかな?

 

ではでは。

*1:+_+

さてここで問題です。

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

あっと言う間に4月になってしまいました。いよいよ仕事復帰まで2週間を切りました。まだ現実感なく日々の家事に追われています。ゆまは小学校の入学前ですが学童が始まりました。弁当作ないといけないんですね!弁当作り大変です。弁当の中が茶色になりがちなところを、プチトマトちゃんと枝豆さんに救われています(笑)。

 

さて、今日はちょっと前にあった私の友人の話です。びっくり&感動したのでお裾分け。

 

私と同期入社で、新人のときの研修クラスで一緒になったことから仲良くなり、もう一人加えて3人でよくつるんでいました。私が結婚する前は一緒に中国に旅行に行ったりしたっけ。簡単に友人を紹介すると、

 

・ 30台半ば男性。

・ 独身。

・ 去年管理職に昇進したばかり。

・ 誠実な人となりがすごい。

・ もともとパイロットになりたかった。

 

最近は忙しくて年に1回、年の瀬に会うくらいです。年末に会ったばかりなのに飲みの誘いが・・・。なんだろ?

さて、急ですがここでクイズ!(笑)飲みの場で友人から衝撃的な報告があったのですが、それが何だったのかが問題です。3択で!いやあ、ひっくり返りました。

 

1 結婚する!

2 今月会社を辞める!

3 オリンピックに出る!

 

正解は・・・

2の今月会社を辞める!でした〜。

私はてっきり「結婚すんだ〜」なんてデレデレ話が聞けるとてっきり思っていました。全くの予想外です。会社を辞めて、もともとの夢であったパイロットになるためにカナダに単身留学に行くんだそうです。ちなみに海外に行くのは先程書いた私と行った中国と留学準備のための下見に行った直近のカナダの2回だけ!英語は喋れません(笑)。

もう、口があんぐりです・・・。「管理職になったばっかりじゃん」「カナダに行って、仕事はあるの?」「そもそもパイロットに本当になれんの?」「英語大丈夫?」次々と後ろ向きな言葉が出てきます。彼はそんな言葉にはどこ吹く風〜。

 

彼は夢のために全てを捨てて旅立ちます。この決断にはビックリですが、すごいのは悲壮感がゼロなこと!子どものようにワクワクしてるんです。不安は全くなくて、カナダに向かう機中で何があっても後悔しないという腹の座りよう。

 

中年になってくると、うだつのあがらない現実を色々な言い訳をつけて受け入れていきがち。私などは子どもに障がいがあることに逃げ込んで、どうも後ろ向き。そんなしょんぼりしている私の頭上を気持ちいいくらい爽快に飛んでいくような衝撃とこころよさでした(パイロットだけに!)。

 

いつか彼が操縦するジャンボに乗りたい!そうまも乗せてもらおう!「機長の〇〇です」なんて格好良すぎる!夢に向かって頑張れ〜。応援してるぞー。

 

オレも何かやるぞ〜。何かはまだわかんないけど(笑)。

 

ではでは。

手作りホームシアター?

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

お陰様でそうまも私も体調が回復しました。カミさんの仕事も一段落して残業がなくなりました。ようやく落ち着いてきましたので、4月からの生活の変化に向けて準備をしていきたいです。

 

さて、今日は訪問による理学療法士さんの話です。前もどこかで紹介しましたが、そうまのために色々なものを作ってくれています。歯ブラシだったり、枕だったり、足を置くマットであったり・・・。自分で体を動かせないそうまが、どうやったら快適に過ごせるか色々考えてくれます。とてもありがたいです。

 

今日はホームシアター?を作ってきてくれました。そうまの体調が良くなく、完成していたものの、なかなか使うことができませんでした。今日は念願かなって初鑑賞です。

映像と音を楽しむために作ってきてくれました。どんなものかは、説明が難しいのでとりあえず写真を。

 

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👆 ダンボールで作られてます。寝ながらでも見られるように組み立てて、顔の上のところにタブレットを置いてビデオを見ます。

 

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👆 上からシーツを被せれば、そこはもう映画館!写真にはありませんが、小さいスピーカーをダンボールの中に入れています。ダンボール内で音が響いて、とっても楽しそう。今日はディズニーランドのエレクトリカルパレードを見せてもらいました。キラキラしていて綺麗だったね。

 

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👆 笑ってる?楽しそうなそうま。

 

理学療法士さんだけでなく、そうまに関わってくださる皆さんは、刺激が単調になりがちなそうまのために、色々考えてくれます。親は日々のケアでいっぱいいっぱいなので、とても有り難いです。

そうまに関わってくれる皆さんは優しい方ばかりです。そうまにとっては「生きやすい」世界なのかもしれません。幸せだね(^○^)

 

ではでは。

1週間の始まり

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

そうまの体調はぼちぼち良くなってきました。夜頻繁に起こされるということはなくなってきました。ほっと一安心ですが、まだ痰が吸引しきれず残っているような感じがあるので気を抜かないで、そうまの体を動かし、吸引を小まめにしたいと思います。

 

さて、今日は月曜日。週の始まりは人によって違うでしょうが、個人的には月曜日が始まり。日々のルーチンワークも月曜をスタートとしています。月曜日のやることはそうまの様々な備品の補充と交換をします。

 

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👆 そうまの備品はベットの下に保管しています。罠にかかった赤ん坊がいますね。

 

f:id:fz4001979:20160812231416j:plain👆 ベットの下から備品をこのウォールポケットに補充。1週間分と予備を入れています。

 

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👆 鼻のチューブを毎週月曜に変えます。鼻のチューブはずっと入れているもの(たまに、まいが抜きやがります)なので、素顔(?)のそうまが見れるのは月曜だけ。すっきり。

 

私は土日をぐだぐだ過ごすことが多いので、月曜は気持ちを新たにできる好きな曜日。1週間頑張ろー。

ちなみに好きな時間帯は金曜の夕方です。

 

ではでは。

相模原障害者殺傷事件 やまゆり園に行ってきました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

寒い日が続きますね。また風邪をひいてしまいました。最近よくひきます。病院で多くの情報を浴びての知恵熱なのか、仕事復帰へのストレスなのか、はたまた寒いのに上着も着ず2枚で外出したせいなのか・・・。明らかに3つ目が原因ですね(笑)。幸い頭痛と微熱だけなので、早く治さな。

 

さて、そんな中やまゆり園に行ってきました。ずっと行かないとと思っていましたが、なかなか行けずでした。仕事に復帰すると余裕がなくなると思ったので、今しかないと行ってきました。

 

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👆 道すがら、ゆまには説明をしました。去年痛ましい事件があったこと、そうまのように体が思うように動かなかったり、自分の気持ちを話せない人が沢山殺されたこと。容疑者は「障害者なんていなくなればいい」ということを言っているけど、自分はそう思っていないし、それを確認するためにお花をあげに行くんだよということを話しました。

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👆 お花をあげてきました。亡くなった方へお祈りもしました。まいは何を勘違いしたのか「おいちー」と言っていました(「いただきます」と思ったのかな?)。入居されてる方は今後引越しをして、施設は建て替えをするそうです。お休みで忙しくしているでしょうに丁寧に対応していただきました。ありがとうございました。

帰り際にまいがお花を無造作に奪ったのには笑いました (^_^;)

 

私達がお花をあげている間にパトカーが来ていたり(何かあってのこと?考え過ぎ?)、後で知ったのですが施設の建て替えに様々な意見が出ているなど問題の大きさを感じました。

 

最後にゆまの言葉を紹介します。「そうまがいなくなったら悲しい」

泣きそうになりました (ToT)

 

ではでは。