ともに歩む日記

横浜に住んでいます。育児休暇をとりました。曲がったことが大嫌いなゆま6歳、髄膜炎で呼吸器っ子になったそうま2歳、怪獣まい生まれたばかり。3人のこどもと、カミさんとの日々です。障害の子をもつ親が少しでも楽に生きられるよう願いを込めて。

ご祈願

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

そうまの水頭症の手術が延期(中止?)となりましたが、もともと今度の水曜に手術を行う予定でした。何にもできないのですが、神社にご祈願しようということにしていました。もともと決めていた予定を柔軟に変更することはできない性質なので(笑)、手術成功を祈るというより、病気平癒を祈ってきました。

 

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👆 やってきました。東京は台東区上野公園内にある「五条天神社」です。病気平癒で有名で、医療関係者も祈願に訪れるらしいです。

 

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👆 ゆまはおみくじをひいて、「吉」でした。ねがいごとの欄に「おやをだいじにすれば、かなう」べんきょうの欄に「ゲームをやめなさい、さがる」と書かれていました。ゆまは複雑な顔をしていましたが、私は爆笑でした。ありがたいです(笑)。

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👆ご祈願をしてもらいました。そうまの水頭症が良くなりますように〜。神主さんが「そ〜う〜ま〜のすいと〜しょ〜を」と。厳かな雰囲気で、私は目を閉じて頭を下げていました。真剣にそうまが良くなるようにお祈りしていましたよ、ええそりゃ真剣に。そんな中、右の方に人の気配が・・・。誰かと思ったら、まいが不思議そうに私の顔を覗いているではありませんか。「何やってんの〜」とでも言うように。カミさんの抱っこを嫌がり、てくてく自由に歩いています。吹き出しそうになるのを我慢して、まいを抱っこして外に退避です。どんな状況になっても笑いを忘れないですねえ(笑)。

 

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👆 ついでに(?)東京都美術館に行ってきました。ブリューゲルの「バベルの塔」展を観に行ってきました。

 

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👆 バベルの塔は圧巻でした。間近で見るためには立ち止まらず、進みながらでないといけません。何回も行ったり来たりしました。

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👆 ボスさんのキモかわいい(?)モンスターの絵も面白かったです。

 

天気も良く、気持ちの良い1日でした。

ではでは。

 

babel2017.jp

まさかのムンテラ

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

そうまはシャント手術のために入院をしています。入院中に検査を行って来週の水曜日に手術を行う予定です。今日は夫婦揃ってのムンテラ(病状説明)がありました。「最悪のことがありえるよ〜」「覚悟してる〜?」のような話があるもんだと思って、ゆまとまいを託児所に預けてカミさんと気合を入れて行ってきました。

 

このときはまだ、予想をしていませんでしたが、まさかの展開でした。こんなことになるとは・・・。ここまでの時点で、どのような話になったのか予想できた方はスゴイです。本当スゴイです。もしそのような方がいらっしゃったらコメント下さい。何かプレゼントを差し上げます(笑)予想しながらこの後、読んでみてください。

 

えっどうなるの・・・?

 

相談室に案内されて、先生と面接です。緊張の面持ちで先生が話をしてくれました。「 」が先生からの話。( )が私の心の中の声です。

「そうまくんの状態は安定しています。手術を行える状態です」

(良かった〜)

「しかし、手術を手伝ってくれる助手の先生が倒れてしまって、そうまくんの手術を安全に行うことができなくなりました。」

(え〜延期になるのかなあ)

「それに伴って、私はこの病院から離れることになりました。」

(嘘でしょ!)

「そのため、そうまくんの手術は中止です。新しい先生の受診をもって今後の予定は決まっていくと思います。」

(!!!)

「本当に申し訳ない。これは昨夜決まったことで、直前まで私は手術をするつもりでいました。本当に申し訳ないです。」

(・・・)

 

その後も先生は平謝り。そうまは手術をせず、今度の水曜に退院することになりました。次の受診日は新しい先生がどなたになるか分からない中、5月の中旬になりました。

これがムンテラの一部始終です。皆さん予想できましたか?曖昧な表現にしましたが、お察しください。先生はここでは書けないこともはっきりと仰ってくださり、私達は残念ですが納得しました。先生には長年お世話になったこと、他の病院では手術不可と言われたそうまに光を与えて頂いたこと、お礼を言うことができました。

 

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👆 「手術延期(多分)になったよー」「水曜にはおうちに帰れるよー」とそうまに報告。明らかに嬉しそうですよね(笑)。

 

いや〜。びっくりしました・・・。私は仕事の癖で、常に最悪のシナリオを想定しながら事に臨むのですが、まさかこんなことになるとは・・・。そうまの状態が悪くて手術ができないとか、他の医師からストップがかかったとかは想定していました。が、さすがに先生がいなくなってしまうなんて・・・。しかも、こんな手術直前に・・・。人生何が起こるか分かりませんね(笑)。信頼していた先生だけに、今後どうしたもんかというところです。

 

こんな話があっての急な話ですがムンテラの後、銀座シックスに行ってきました。オシャレなところでしたよ。

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👆 スゴイ人でした。

 

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👆 蔦屋書店です。さながら美術館。

 

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👆 まい、ゆまに無理やり連れて行かれるの図。

 

色々あった1日でした。こんなことありますかね。誰か書籍化してください(笑)。 

ではでは。

 

souma.hatenablog.com

 

 

souma.hatenablog.com

 

なんとか入院

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

そうまがシャント手術のため無事に入院しました。(私は仕事だったので、カミさんに全部やってもらいました)これから検査をしたり状態を確認して、いざ手術!というところです。

 

実はここのところ、そうまは体調がいまいち。どろっとした鼻水が垂れるわ、痰は多いわで抗菌剤を服薬していました。夜も2時間おきくらいですかね、吸引する必要がありました。眠い中で吸引をよくしてました。体調がいまいちな中で手術はできないので、入院もできるか心配をしていたのですが、第一段階クリアという感じです。

 

この後、手術説明や同意などシビアな話が続くと思います。最悪な想定も話がでるでしょう。そうまは頑張ってくれるでしょう。親も頑張ります。

 

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👆 そうま頑張れ!

 

ではでは。

お花見

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

先週末に仕事に復帰しました。あまりの情報量に圧倒され、昨日は一日寝てんだか起きてんだかの傾眠状態でした。脳がいっぱいいっぱいだったのでしょうね(笑)。疲れたらとりあえず寝ましょう(笑)。

 

今日はそんな状態からも脱して、近所の公園にお花見に行きました。幸いにも良い天気で暖かったので、家族全員で行きました。

 

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👆 暖かくて寒がりなそうまにはとっても良い一日でした。桜には葉っぱがちらほらしていましたが、桜が舞っているのも見れて良かったね。

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👆 カミさんにお弁当を作ってもらったり、お酒やお菓子も持っていっての宴会でした。栓抜きを持っていかず、瓶ビールの栓をどうやって開けるか困りました。手で開けようとしたり歯で開けようとしましたが上手くいきません(痛いだけです)。そんな時に救い手の差し伸べてくれたのがそうまくん。車椅子の良く分からない隙間が私を呼んでいます。その声に従って瓶をはめ込んでみると、あら不思議。いとも簡単に栓が開くではありませんか。そうまの車椅子は万能だね〜なんて、家族全員で爆笑でした。

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👆 「しょーもないこと言ってすみませんでした!」まいの土下座です。

 

季節の行事は家族でやっておきたい。良い思い出になるでしょう。家族で過ごすことが楽しいことであることを、子どもたちには分かって欲しい。仕事は始まりましたが、限られた家族の時間を大事にしていきたいと思っています。

 

ではでは。

もうちょっと続きます

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

いよいよ育児休暇が今日で最終日。ついにこの日が来てしまいました。1年間という長い期間、仕事を離れ家庭のことをしてきました。主夫をしてきて、色々なことを学んだり感じたりしました。多くの人との出会いや多くのチャレンジをしてきました。今日はその1年間の振り返りをしようと思っていたのですが・・・。

 

今日1日疲れちゃいました。ゆまの授業参観と保護者会の参加のためにそうまを施設に預けるというスケジュール。家事を含めて全てをこなし、PTA役員の選出を何とか逃れ(笑)、ハイテンションゆま→そうまのことで手が離せない私→ゆまがまいに当たる→私イライラの流れにはまり疲れてしまいました。つぐつぐ思うのですが、子どもが1人だと受け止められるものでも、トリオとなると相当キツイですね。そうまのアラーム、ゆまが片付けない、まいの泣き声・・・。しかも、カミさんが帰ってくるの遅いし・・・。

 

一つ言えるのは育児は大変!!これに尽きます。楽しいことや嬉しいことが多いので、過ぎてしまえば大変だったことは忘れてしまうんですがね。

 

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👆 職場へのお土産を買っています。まいがたっかーいお菓子を知らない人にねだっています(笑)。

 

ではでは。

シャント手術決定

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

4月になって半分が終わろうとしています。そうまは体調が良いんだか悪いんだか。気候の変化に翻弄されています。悪い訳ではないんですけどね。ゆまは小学校→学童の生活に慣れてきましたが、緊張しているらしく、家に帰ってくるとまいへの当たりが強いです(笑)。まいが遊んでいる玩具をよく強奪しています。困ったもんです。まいは人と関わるのが大好きになってきました。外に出ると、すれ違う人ごとに「ばいばーい」と手を降っています。カミさんは残業の嵐。私はいよいよ明後日仕事復帰です。

 

さて、そうまのシャント手術の日程が決定しました。4月の18日に入院して、検査をした後問題がなければ翌週に手術の予定です。術後2週間後に退院という流れです。手術をするかどうかは悩みました。ここまで悩むのは初めてなくらいです。まあ悩まなすぎではあるのですが(笑)。正解がなく、現状では問題ないなかで将来を見越しての決断だったからです。手術をしてもらうことにしましたが、明確な理由はありません。「より良く生きて欲しい」ということだけです。

 

手術を乗り越えてくれると信じています。頑張れそうま。

 

ではでは。

新しい地へ

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

先日ブログで書いた友人が旅立ちました。その日は、カミさんに仕事を休んでもらって成田空港へ見送りに行きました。友人の家族も見送りに来ていて、とっても良い光景でしたよ。

 

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👆 17時発の飛行機に乗るのですが、出発30分前になっても友人は手荷物検査のところで並んでいました。見送る側は間に合うのかとハラハラしていましたが、本人はどこ吹く風。手荷物検査をクリアして出国審査を急いだほうが良いのに、のんびり乗る飛行機の写真を撮っていました(笑)。さすがです。

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👆 何とか無事に搭乗して、いざカナダへ!いってらっしゃーい\(^o^)/

 

本当にやりたいこと、1番大事なことは何なのか。今の生き方は自分の信じた生き方なのか。友人の旅立ちは多くの「問い」を私にくれました。貴重な旅立ちに立ち会えて、嬉しかったです。自分も頑張るぞー。

 

ではでは。

 

 

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