ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

主夫による6人家族の子育てブログです。呼吸器っ子もいます。思春期の子もいます。宇宙人みたいな子も、イヤイヤ期の乳幼児もいます。ときに真面目に、だいたい不真面目に日々感じたことを発信しています。

節分

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

気づいたらもう2月ですね。1年のもう12分の1は終わったんですねえ。年をとったからか、月日が経つのが加速度的に速くなっている気がします。1月は何をしたんだっけ?忘れちゃった(笑)。忘れっぽいので、ブログは自分にとっても良い気がします。

 

特別支援学校の面談にて感じたことを書こうと思ったのですが、気持ちの整理にもうちょっと時間が欲しいので、またまた後日にします。

 

週末は親戚の法事に行ってきました。車で遠出をしましたが、ソウマももちろん一緒。もう車椅子も小さくなっているので、ソウマにとっては疲れたかもしれません。今、車椅子を新しくする相談をしていますが、新しくなったら楽になるかな。

 

f:id:fz4001979:20200203234406j:plain

👆 ちょっとよそ行きな格好です。親戚が集まる法事はソウマを連れて行くことに初めは少しためらいがありました。遠い場合も多いので、気持ち的にも物理的にもハードルがあったのかもしれません。しかし、慣れるもので、今では私たちも周りもソウマがいて当たり前。「普通」になっています。どんなことでもなるべく家族一緒に行けたらいいね。

 

そして今日は節分でした。カミさんが仕事で遅かったので、私が鬼をやりました。適役はカミさんだと思うんですけどね(笑)。ユマが作った鬼のお面を借りて、自分の限界の1.3倍のテンションでやりきりました。マイはとにかく怖がってまして、恐ろしく力強く豆を投げてました。痛かったです。ソウマも怒号と豆が飛び交う中、目をキョロキョロ。楽しいひとときとなりました。豆をひろうのは明日にしようっと。

 

f:id:fz4001979:20200203235908j:plain

👆 ユマとマイが作った鬼のお面?です。ユマは毎年作ってるんですけど、割とリアルに怖いものが多いです(笑)。

 

ではでは。

特別支援学校 入学まで ③ 就学面談

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

進学予定である特別支援学校に面談に行ってきました。11月下旬に進学先が決まって、今日の面談、3月に入学説明会があって、もう入学です。進学先が決まって入学まで、結構時間があるのに、あんまり相談の機会がないんですねえ。

親の願い

ソウマが進学するにあたって、ますは宣言!

私はソウマをできる限り多く学校に通わせたいと思っています。それはこの1年間、ソウマと共に過ごして、ソウマが多くのものを吸収して成長した姿を見てきたから。

それまでは、伸びたり成長したりするなんてことはしない子と思っていたので、驚きの1年でもありました。ソウマは障がいを抱えている子というより、1人の人間として凄いなとも思えました。もちろん、安全面を学校と確認しながら進めていきたいと思っています。

ぐだぐだ書きましたが、そんな親の願いはそうそう叶えられるものではないということが分かった1日でした。色々と思うところはありますが、今日のところは、呼吸器の子が普通学校ではなく、配慮されているはずの特別支援学校に行くにあたっての現実を皆さんにお伝えしたいと思います。(横浜市の場合ね。他の自治体は違うところもあります)

ソウマと離れられない!?

まず、学校に到着するとホールに案内されて、体調の確認を先生と行いました。ソウマは色んな先生にご挨拶をされ、その度に目をキョロキョロさせていました。人を見ているんだろうなあ。

その後、全体の説明をするとのことで親だけ別の会場に移るよう話があったのですが、私だけは「お一人でいらっしゃったのでソウマくんと一緒に動いてください」と。事前に話をしていなくてすみませんと先生は恐縮されていましたが、私は「なるほど、呼吸器をつけているからかあ。」「トイレも一緒に行ってくださいとか言わないよね?」と嫌な想像をしつつ、ソウマと移動です。ソウマは「ぼくだけ行くの?」と不思議そうな表情をしてました。

呼吸器の子が学校に通うという現実

全体の説明後、ソウマの状況を学校が把握するということが目的とのことで面談が行われました。私からは「送迎も含めて親の付添いなく通学させたい」とお願いしたところ、学校から伝えられたことは以下の4つでした。

 

① 通学することは問題ない。

② 親による送迎と付添いは必須。

③ 呼吸器の管理は学校はできない(医療職も)。

④ 気管切開部分の吸引はできない(医療職も)、カニューレの挿入はできない(医療職も)。

 

呼吸器を使っているなど重度の障がいを持っている子は、家に先生が訪問して授業することが普通の歴史がありました。「個別対応で丁寧で良いじゃん」と思うかもしれませんが、1週間に2回ぐらい、しかも1〜2時間の短時間です。他の子どもがいる中で刺激を受けながら子どもは成長するものという話とは全く別で、そもそも勉強する時間が短すぎません?家庭教師じゃないんだから。

 

話がそれましたが、①については、いわゆる「訪問級」にはならなくて、まずはほっと一安心。②についても予想はしていたので、まあそうだろうなあという感想です。でも、そういえば「親による送迎と付添は必須です」って今まで誰も教えてくれなかったぞ。これって恐ろしいことなんじゃないかな。私は予想がついていたので、仕事を辞めたり、準備をしていましたが、全く知らないご家庭はどうするんだろう?1月のこの月末に聞かされても困るだろうなあ。

 

③と④は正直びっくりしました。学校では対応してくれないのかあ。

③で呼吸器の管理と書きましたが、補足しますね。

ソウマは呼吸ができないので、呼吸器を使っています。喉のあたりに穴を作っていて、その穴と呼吸器の管を繋いで酸素を体の中に入れています。喉の穴と呼吸器の管をつなぐためにカニューレという器具を穴に入れています。

ソウマはごくたまに呼吸器の管が外れたり、車椅子からベットに移るといったときに呼吸器を外します。呼吸器の管理とは、外れた呼吸器の管を元に戻すこと、呼吸器の管を抜くことを言います。これってれっきとした医療行為らしいです。お医者さんにしかできないらしいです。

何だか難しい説明になってしまいましたが、これって家では普通にやってることです。私医療行為してる?お医者さん?というより、ユマが普通にやってくれてます。家族としては普通の日常の行為なんですけどねえ。

今日の学校でも、車椅子からソウマを下ろす場面があったのですが、私がソウマを抱っこして下ろして、呼吸器の管をソウマにつけるまで、先生方はずっと見守ってくれました(笑)。10人くらい部屋にいたかな。呼吸器に触れることできないんですって。うちでは小学校3年生がやってんのに。何でやってくれないんだろう?

 

ちなみに、今ソウマは療育センターに週に2回通っていますが、③と④は看護師さんがやってくれています。頭の中は?ばかりです。

これって、学校にいるとき私はソウマと全く離れられないんじゃ・・・。

心折れないように

校長先生とは入学前に話し合いの機会を作ることと、入学後も引き続き話し合っていくことを確認しました。喧嘩はしたくないので、穏便にすませたいところですが、長期間の話し合いになりそう。先生方は親身に話を聞いてくれて、ソウマにも温かく関わってくれたので、希望をもっていきたいです。

 

f:id:fz4001979:20200201000135j:plain

👆 学校からの帰宅途中にバッティングセンターがあったので、寄ってきました。130キロのスピードボールを肩が抜けるかと思うぐらいのフルスイング!!力みすぎて全く当たりませんでした( TДT)「これは通うことになるかもしれない」と奮発して1000円のカードを買いましたよ!そのせいで、もうお小遣いがありません。カミさんに家計費でおちないか相談してみます(T_T)

 

長い文章を読んで頂いてありがとうございました。今日は事実だけで、思うところはまた明日書こうと思います。

ではでは。

おかえりソウマ

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

ソウマが帰ってきました。1週間ぐらいでしたが、何だか久しぶりな感覚。休みが終わって日常が返ってくる緊張感と、どこかほっとするような安心感があります。ニヤニヤするのを抑えられない中で(気持ちが悪い)迎えに行きました。

 

ソウマに会って「帰るよー」と伝えると、どこか笑ったような表情をしてました。

荷物を整理して、ソウマの施設での様子を看護師さんから聞いて帰ろうとしたら、お医者さんがソウマの体をチェックしてくれました。傷ができてないか親と一緒に確認するっていうことだと思います。そう言えば、他のところだとチェックしてくれなかったなあ。その場合は親が見ないといけないかもしれませんね。

 

看護師さんから「また来てねー」「元気でねー」と沢山の笑顔に包まれながら家に帰ってきました。親としては、家以外にソウマを受け入れてくれるところがあって、そこでソウマが楽しそうに生活できたことはとっても嬉しいこと。ソウマにとっての居場所があるってことだと思うんです。

 

f:id:fz4001979:20200129230535j:plain

👆 おかえりソウマ。またよろしくね。

 

ではでは。

 

何気ない一日

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日はとにかく寒かったですね。横浜は1日雨も降っていて、辛かったです。明日は晴れて気温も上がるみたいです。最高気温16℃ですって。どうなってるんでしょうね。

 

1日時間があったので、ブログの過去の記事を整理してみました。ソウマを保育園に入れようと色々動いていた記事を「保育園」カテゴリーにまとめてみたので、良かったら読んでやってください。始めの方の記事では保育園に入れるもんだと思っている自分がいて、読み返すと痛々しいです。この後大変だよ〜って伝えたい(笑)。

 

さて、明日、ソウマが家に帰ってきます。今日は最後の日でもあり、ユマの授業参観の日でもあったのでカミさんが仕事を休んでくれました。

カミさんと二人で外出。買い物に付き合ったり、食事をしたり、お茶をしたりまったりした時間を過ごしました。くだらない話をしたりもしましたね。

例えば、外出先にフードコートがあって、マクドナルドとSUBWAYとケンタッキーが並んでたんです。そこで、カミさんと「マクドナルドは必ずある前提で、残りに2つのお店にどのファーストフード店があると利益が一番でるか」というテーマで話をしました。「牛丼が入ったらどうかな?」「いや客層に合わないでしょ」「そばは?」みたいな(笑)。

他には「好きな数字は何?」という話も。「15かな」「オレは0かな」「偶数はなんか嫌い」「何となく分かる〜」という(笑)。なんだそりゃ。

結論も正解もなく、ただただグダグダと、全く生産性のない話を2人でしてました。書いていて、我ながらくだらなさ過ぎて恥ずかしいのですが、夫婦でこんなくだらない会話ができたのは良かったかな。障がい児がいる世帯は健常児の世帯より離婚率が高いらしいし。夫婦が仲良いことは子どもにとっても大事です。と、急にマジメなことも書いてみます。恥ずかしいので(笑)。

私が仕事をしていた時はこんな会話信じられないだろうなあ。意味あるの?って(笑)。

 

f:id:fz4001979:20200128222857j:plain

👆 雨の横浜です。この後、ユマの学校での頑張りも見れて良い1日でした。ソウマを預けてのお休みは今日で終わりです。普段できないこと、自分がやりたいことをやろうと思ってましたが、何だかんだで家族と過ごしてたなあ。まあ、それも良しです。

ではでは。

のんびりした一日

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日は寒かったですね。横浜ではみぞれが降っています。明日も一日寒そう。風邪をひかないようにしないと。皆さんも暖かく過ごしてくださいね。

 

さて、今日も裁判の傍聴に行ってきました。抽選の結果は残念ながら落選でした。倍率が高そうで、やっぱりソウマがいないとダメですね。

 

さて、今日は時間ができたので、ソウマのサービスの更新やらの手続きで区役所に行ってきました。担当のワーカーさんとおしゃべりしてたら半日終わってしまいました。書類書いたり役所は時間がかかりますねえ。その後は、最近マイの皮膚が乾燥していて痒そうなので保育園に早くお迎えに行って皮膚科に行ってきました。

 

皮膚科は大体いつも混んでいるのですが、今日は割と空いていて15分くらいの待ち時間で診察になりました。先生によると、乾燥しているからしっかり保湿してねと。マイは保育園から早く帰れたから嬉しかったのか、診察台で寝たり椅子の上でクルクル回ったり上機嫌でした。

 

f:id:fz4001979:20200127230430j:plain

👆 筋肉体操を真似るマイ。今日は自分のことより家族のことで1日過ぎちゃいました。まあ良いんですけど。明日は自分のこともしたいなあ。

 

ではでは。

相模原殺傷事件 傍聴について

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日は寒かった一日でしたね。ソウマがレスパイトに行っていてカミさんが仕事だったので、3人でゆっくりしました。お風呂も久しぶりにみんなで入りました。マイが心なしか、いつもより舌っ足らずで甘えてたなあ。「パパだいちゅき」って(笑)。

 

さて先日(1月17日)、相模原殺傷事件の傍聴に行ってきたのでその時のことをお伝えしたいと思います。裁判の様子などかなりメディアに取り上げられていますが、実際に傍聴してみたところ、メディアに流れている情報と違う部分があります。私が感じたところも含めて書いて行こうと思います。傍聴のお作法も他の裁判と違って独特で良い経験になりました。

 

ざっくり当日の内容を説明すると、検察側の証人として元交際相手の人と事件当日に植松被告と会話をした人に検察側と弁護士側が質問するといったものでした。元交際相手の人の証言は私としては重要なことがたくさん出ていたものだと思います。長くなるのでポイントを絞って書こうと思います。ポイントは以下の3つです。

 

① 傍聴の仕組みのこと

② 証人(交際相手の話)

③ 傍聴した感想

 

今日は①までかなあ。

① 傍聴の仕組みのこと

車椅子枠?

当日は初公判の日と比べて傍聴希望の人が少なかったです。整理券配布会場に私が到着したときは列にもなっていなかったかな。それでも300人はいたようで、この人数で30弱の傍聴券をゲットするのは、なかなか難しい。そう普通であれば・・・。

実は一般とは別に車椅子枠というのがあるのです。初公判のときも列に並ばず、別のところで整理券をもらいました。裁判所の職員さんに聞いたところ「2つ」枠があるとのことでした。そして、当日はソウマ以外に車椅子の人はいませんでした。

ここからは私の独断と偏見。結論から言うと、「車椅子の人(その介助者1名)は傍聴券をゲットしやすい」ということです。あくまで推論ですが、2つの車椅子枠を車椅子の傍聴希望者で争うということになっているのだと思います。この日はソウマしか車椅子の人はいなかったので、ソウマが自動的に当選!

もし、車椅子の方で「傍聴したいけど、ちょっと大変なんだよなあ、どうせすごい倍率なんでしょっ。」て思っている方いらっしゃったら、そんなことはないです!是非、一緒に行きましょう。

裁判所内にて

ここからは、裁判所の法廷に入るまでのこと。傍聴券に当たった気分になって読んでいただければ。

さて、裁判所の職員さんから傍聴券をもらい、裁判所へ。裁判所前は結構な人だかり。その中を裁判所に入っていきます。色んな人に見られます。あからさまに目立っています。緊張するなあ。

裁判所に入ると手荷物検査を受けます。私は小銭をズボンのポケットに入れていたので、カバンとともに小銭も出しました(小銭入れをユマにあげっちゃったんだよなあ。ああ、恥ずかしい)。

その後、法廷前に行くと、「記者」の腕章をつけた人が大勢いたり、傍聴券をゲットした人が並んでいました。みなさん緊張の面持ちで緊迫した雰囲気。職員さんから、貴重品以外はロッカーに入れるように指示されました。

録音が禁止されているのでスマホもダメ。筆記用具も筆箱はダメ。ペンとノートのみならオーケー。ロッカーに荷物を預けて、また手荷物検査を受けます。ソウマの医療機器などについても「これは必要なんですか?」と細かくチェックされました。私はリップスクリームとキャップがないボールペンを持っていこうとしたのですが、職員さんが大慌て。「これは何ですか?」「何でキャップがないんですか?」私が事情を説明すると(どんな事情だ)「相談してきます」と。職員さんは録音機具ではないかと心配されていたようでした。最終的にオーケーが出ましたが、お騒がせしました(*_*)自分のことながら、何でリップクリームを持っていこうとしたんだろう?ボールペンはだらしなくて、すんません(汗)。

ついに、法廷前の廊下へ。傍聴希望者は列になってその時を待ちます。ソウマと私は一番後ろに並ばされ、開廷になって傍聴希望者が次々と法廷に入った後、記者の人が入りきるまでその場で待たされました。最後に法廷に入るとそこは異様な光景が・・・。

 

まず、びっくしたのが法廷の半分くらいはついたてがあって見えなかったこと。傍聴席の3分の1はついたてがあって見えず、証言台のところにもついたてがありました。植松被告は弁護側に座っていて、5人くらいだったかな警察官?刑務官?の人に囲まれてました。ソウマと私は職員さんの指示により入り口の一番近いところに案内されて電源をつないだりセッティング。

いよいよ、裁判の開始です。衝撃的な内容でした。そのことは、また後日。

ではでは。

 

 

souma.hatenablog.com

 

 

souma.hatenablog.com

 

短期入所 おまけ

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

ソウマはお泊り中です。家の中がとっても静かで、ちょっと寂しい。昨夜は久しぶりに4人で寝ました。私は疲れが出たのか、ぐっすり。久しぶりにゆっくり寝れました。普段はどこか気を張っているだろうなあ。

今日は薬を届けにソウマに会いに行ってきました。

 

f:id:fz4001979:20200125235128j:plain

👆 帽子を貸してもらってました。午前中に絵本を読んでもらったって。

良かったね(*´∀`*)

 

ソウマのことを家族以外の人が知っていたり、可愛がってくれると嬉しいです。預けられるところがあると更に嬉しい(*´∀`)大げさですけど、ソウマが生きていける世界がうち以外にもあるんだって感じます。色んな人に出会って、可愛がってもらうんだよー。

 

ではでは。