ともに歩む日記

横浜に住んでいます。育児休暇をとりました。曲がったことが大嫌いなゆま6歳、髄膜炎で呼吸器っ子になったそうま2歳、怪獣まい生まれたばかり。3人のこどもと、カミさんとの日々です。障害の子をもつ親が少しでも楽に生きられるよう願いを込めて。

そうまのこと

シャント手術成功!!

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまのシャント手術が行われました。予定より時間はかかりましたが、無事に手術は成功。意外と緊張しましたが、ほっとしました。また一つ山を越えた感じです。そうまがよく頑張りました。手術を担当していた…

いよいよ手術

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 シャント手術の日が近づき、先日そうまは入院となりました。無事に手術が終わったとしても1ヶ月近くの入院です。こんなに長い入院は髄膜炎になったとき以来です。なんだか寂しいものです。 入院にあたって、…

シャント手術決行!

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの水頭症はあんまり良くならず、ちょっとずつですが頭が大きくなり続けています。4月に急なことで手術を行えませんでした。先日、先生が変わって初めての診察がありました。 方針変わらず!? 水頭症を…

障害のある子どもの合理的配慮を考える集い 会議内容です

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 大分経ってしまいましたが、先日参加した「障害のある子どもの合理的配慮を考える集い」の報告をしたいと思います。 正確な報告は報告書に任せて、感じたところを中心に書いていこうと思います。 3つの事例 …

障害のある子どもの合理的配慮を考える集い に行ってきました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 ブログ更新が滞ってしまいした。仕事に復帰して1ヶ月。予想以上にハードです。休日は返事はするものの、屍状態です。今週は土日が休みだったので、ブログを書こうと思います。そうまは先生が辞職されて、シャ…

NHK「ハートネット」にちらっと映っていました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 GWも終わりですね。最終日に仕事があった以外はお休みすることができました。もともとそうまは入院している予定だったこともあって、1泊でしたが旅行も行けました。しっかり休んだので、しっかり働こうと思い…

帰ってきました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 更新が滞ってました。仕事復帰して、2週間。頭に入れなきゃいけない情報や入ってくる情報が多すぎて、頭パンパン状態です。情報処理が多すぎて、休みの日はとにかく眠くて眠くて・・・。部活動でガンガン体を…

ご祈願

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの水頭症の手術が延期(中止?)となりましたが、もともと今度の水曜に手術を行う予定でした。何にもできないのですが、神社にご祈願しようということにしていました。もともと決めていた予定を柔軟に変…

まさかのムンテラ

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまはシャント手術のために入院をしています。入院中に検査を行って来週の水曜日に手術を行う予定です。今日は夫婦揃ってのムンテラ(病状説明)がありました。「最悪のことがありえるよ〜」「覚悟してる〜…

なんとか入院

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまがシャント手術のため無事に入院しました。(私は仕事だったので、カミさんに全部やってもらいました)これから検査をしたり状態を確認して、いざ手術!というところです。 実はここのところ、そうまは…

シャント手術決定

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 4月になって半分が終わろうとしています。そうまは体調が良いんだか悪いんだか。気候の変化に翻弄されています。悪い訳ではないんですけどね。ゆまは小学校→学童の生活に慣れてきましたが、緊張しているらし…

手作りホームシアター?

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 お陰様でそうまも私も体調が回復しました。カミさんの仕事も一段落して残業がなくなりました。ようやく落ち着いてきましたので、4月からの生活の変化に向けて準備をしていきたいです。 さて、今日は訪問によ…

1週間の始まり

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの体調はぼちぼち良くなってきました。夜頻繁に起こされるということはなくなってきました。ほっと一安心ですが、まだ痰が吸引しきれず残っているような感じがあるので気を抜かないで、そうまの体を動か…

相模原障害者殺傷事件 やまゆり園に行ってきました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 寒い日が続きますね。また風邪をひいてしまいました。最近よくひきます。病院で多くの情報を浴びての知恵熱なのか、仕事復帰へのストレスなのか、はたまた寒いのに上着も着ず2枚で外出したせいなのか・・・。…

脳死じゃなかった!?

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 今日はそうまの病院の続きです。小児科での診察のときの話。初めての先生でしたが、こちらの話をゆっくり聞いてくれつつ、先生の治療方針をズバッと言ってくれました。シャント手術については「正解はないから…

水頭症2

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 シャント手術を検討するために脳外科と小児科(主治医とは別の病院)に受診してきました。新しい情報や改めて手術するかどうか難しい判断になることが分かって、頭がパンパン。小児科での診察が衝撃的すぎて文…

人工呼吸器が必要な子に対しての教育 講演会に行ってきました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 今日は我が家(私だけですが・・・)では朝から野球づくし。WBCの準決勝と高校野球を見たいがために、ずっとテレビを付けていました。高校野球にはいつもお世話になっている看護師さんのご子息が出場するとい…

定期受診

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 今日は大忙しでした。午前中は看護師さんとそうまをお風呂に入れたのですが、お風呂場でうんちをしちゃうわ、まいがお風呂場に乱入しちゃうわで大変でした(笑)。ワーキャー言いながらでした。看護師さんあり…

寒い日が続きますね

おはようございます、こんいちは、こんばんわ。 寒いですねえ。花粉が少ないので良いったら良いのですが、そうまにとっては辛いです。30分程度の外出でも体温がぐっと下がり、34℃台になるなんてことはよくあること。ゆまの保育園の迎えの度に寒そうな顔…

療育センター OT 最終日

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 療育センターの作業療法に行ってきました。年度の最終日です。2年弱くらい担当してくれた作業療法士さんがこの3月で退職されるということで、最後のOTとなりました。寂しー。3月ってそういう時期でもあるん…

NHK「ハートネット」にカキこんでみました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 うちに来てくれている理学療法士さんから聞いて、NHKの番組のホームページに書き込んでみました。番組は「ハートネット」。障がいや病など「生きづらさ」を抱える人のための番組です。5月に「医療的ケア児」…

耳鼻咽喉科受診

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 耳鼻咽喉科に受診してきました。そうまが入院中にカニューレ(気管切開したところに入れる器具、呼吸器と体をつなぐ重要な器具です)が大きくなりました。そのカニューレが適切に使われているかチェックのため…

呼吸器の子が通学するために

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 今回断念はしたものの、日中施設にそうまを預けて共働きすることは可能性があることが分かりました。欲を出してそうまが就学する時期になっても施設に預けて、働き続けることができるんじゃないか。そんなこと…

水頭症

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 ブログの更新が滞ってしまいました。カミさんに休んでもらって、そうまとまいを家でみていくことにしたことを、色々なところに伝えたり、手続きをしたりしていました。方向性を夫婦で決めるのも大変でしたが、…

呼吸器の子を預けて共働きをするということ 終

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 保育園の入園を断られてから、色々な施設に相談してきました。状況をおさらいしておくと、共働きのためには平日の5日間どこかに預ける必要があります。3施設に4日間預け、1日カミさんのお母さんに来てもら…

レスパイト入院が終わりました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 大分温かくなってきましたね。心のなしか目が痒い気がします。気のせいということいしています(笑い)。 さて、そうまが帰ってきました。カニューレ(気管を切開した穴に入れるパイプみたいなもの、ここから…

呼吸器の子を預けて共働きをするということ その③

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 4月から共働きを目指して、そうまを日中施設に預ける方向で色々なところに相談をしています。平日5日間をどう施設で埋めていくかが鍵です。状況を整理すると・・・。 ①仕事の開始時間を遅めにしてもらった。…

レスパイト入院

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまが入院しました。レスパイト(介護者の休養)のための入院です。そうまは診察を経て病棟に入っていきました。まいと一緒に行ったので病棟には入れず、看護師さんにベットへの移乗などやってもらいました…

呼吸器の子を預けて共働きをするということ その②

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 先日、そうまを預けている施設に家族みんなで相談に行ってきました。そこはゆまのスイミング送迎のために毎週利用しているところです。今後共働きをするために利用時間や形を変えて預けたいと考えてのことです…

療育センター 集団療育が終わりました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 気がついたらもう2月なんですね。1月はバタバタと慌ただしく、あっと言う間に終わってしまいました。2月は日数が少ないので早く感じるだろうなあ。 さて、5月から始まった療育センターでの集団療育が今日…