ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

髄膜炎で呼吸器っ子になったそうま6歳、曲がったことが大嫌いなゆま小3、小悪魔なまい3歳、3人の子どもたちと大黒柱のカミさんとアウトロー主夫である私のドタバタ日記です。障がいを抱えている人もそうじゃない人も、その人らしく生きていけることを祈って。気軽に読んでいただけるとありがたいです。

そうまのこと

初詣?

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 初詣に行ってきました。今年もなんだかんだと忙しくて、なかなか行けませんでした。なかなか行けないとしても、家族全員でお参りしないと、何か気持ちが悪い。やることをやっていない感じがずっとしてました(…

車椅子 つづき

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 先週末に体調を崩しましたが、すっかり良くなりました。いつもだと、ダラダラと長引いてすっきりしないことが多いのですが、今回は時間をかけずビシッと治しました。「この回復力、まだまだ若いな」とニヤニヤ…

風邪に気をつけて

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 急に寒くなりましたね。日差しは強いのに、足元からじわじわくる寒さ。底冷えって感じでしょうか。乾燥もひどくないですか?少し良くなってきた肌の乾燥もガサガサに後戻りです。毎日ケアしなきゃ(笑)。 昔…

デジャヴュ?

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 最近、ユマとマイの姉妹喧嘩がヒドイです。ユマはマイに対してお姉ちゃんぶりたいようなのですが、マイは対等と思っているようでお互い挑発し合っています。 今日も食事中にどっちがトウモロコシを多く食べる…

節分

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 気づいたらもう2月ですね。1年のもう12分の1は終わったんですねえ。年をとったからか、月日が経つのが加速度的に速くなっている気がします。1月は何をしたんだっけ?忘れちゃった(笑)。忘れっぽいので…

おかえりソウマ

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ソウマが帰ってきました。1週間ぐらいでしたが、何だか久しぶりな感覚。休みが終わって日常が返ってくる緊張感と、どこかほっとするような安心感があります。ニヤニヤするのを抑えられない中で(気持ちが悪い…

短期入所 おまけ

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ソウマはお泊り中です。家の中がとっても静かで、ちょっと寂しい。昨夜は久しぶりに4人で寝ました。私は疲れが出たのか、ぐっすり。久しぶりにゆっくり寝れました。普段はどこか気を張っているだろうなあ。 …

短期入所

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 あっという間に1月も下旬ですね。まだ暖かい日が続いていますが、来週は天気が崩れるみたい。ユマの学校ではインフルエンザが流行っているようなので、体調には気をつけていきたいです。 さて、昨日のことで…

取材を受けました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 この間の相模原殺傷事件の裁判で知り合った記者さんが、わざわざ家まで来てくれて取材をされていきました。ユマは自分が取材される訳ではないのに、普段履かないスリッパを履いたり、おしゃれ着を着たり緊張し…

保育園お誕生日会

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は一日天気良く暖かったですね。横浜では綺麗な満月が見れました。 ソウマは連日のお出かけでお疲れか、体調はイマイチ。痰が固くて何とか出そうとしているのか力が入ってしまい、体がガチガチ。三連休は…

相模原殺傷事件 傍聴

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 遅くなりましたが、相模原殺傷事件の傍聴に行ってきましたのでお伝えします。抽選に漏れてしまって傍聴出来なかったんですけどね。裁判は植松被告が暴れた?(自分を傷つけた?)の被告人がいない中進行するな…

相模原殺傷事件 裁判前日集会に行ってきました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はちょっとマジメです。 いよいよ明日になりました。相模原殺傷事件の裁判が始まります。 「障害があることが不幸をつくりだしている」と植松被告は訴えます。植松被告の言葉は重度の障がいをもつ子と暮ら…

視線入力装置 トビーアイトラッカー つづき

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 トビーアイトラッカーやってみました。ゲームもやってみました。楽しそうで良かったです。しかし、視線をしっかり認識させるために簡単に位置取りさせるのが難しい。試行錯誤が必要そうです。 まず、取り付け…

視線入力装置 トビーアイトラッカー

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 そうまはクリスマスのプレゼントとして、サンタさんから「Tobii Eye Tracker 4C」を貰いました。これはパソコンに取り付けて、視線を感知する装置です。視線を感知することで体が動かせなくても声を出せなくて…

相模原殺傷事件 公判日程

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 3年前に起きた凄惨な事件の公判がいよいよ来月始まります。相模原市の障害者施設「津久井やまゆり園」で入所者ら45人が殺傷された事件です。 障がいの子を持つ親としては、衝撃的な事件でした。植松被告が…

車椅子

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は車椅子の相談に療育センターに行ってきました(毎日行っている気がする)。 今使っている車椅子はそうまが、病気になって病院から家に帰ってくるときに作りました。あれから5年以上年月が経って、そう…

インフルエンザ!?

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は出かける予定がなかったので、そうまとゆっくり過ごそうと思っていました。 しかし、朝起きると、まいの体が温かい。寒い朝なので、抱っこすると気持ちが良い・・・ではなくて、これはマズイです。 イン…

言いにくいこともあります

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は、まいの保育園の発表会がありました。まいは今年から保育園に入ったので、初めての発表会です。 大勢の人前で何かをやるのは緊張するものですよね。どうなることやらと思って見に行きましたが、まいは…

レスパイト入院

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 横浜では朝からすごい雨が降っていました。寒いなあと思っていたら、午後には小雨になって生暖かい風が吹いていました。異常ですね。体が付いていけないです。 そうまは今日から1週間入院です。そうまの体調…

インフルエンザ予防接種

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 昨夜はまいが謎のこだわりを発揮し、疲れました。カミさんが仕事で遅かったので、寝かしつけを自分がしたのですが、寝ているゆまの隣で「自分で布団を敷くの!」と布団を重ね続けます。 ゆまが寝ているし、起…

子どものいのちと向き合う:チャリティーコンサート 行ってきました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 早いものでいよいよ今週で11月も終わりですね。街はクリスマスに向けてキラキラ。街行く人はどこかイソイソ。 ゆまとまいはサンタさんにもらうプレゼントを楽しそうに話していました。ゆまはレゴが欲しいら…

脳外科受診 CT検査

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は半年に1回の脳外科、定期受診に行ってきました。 そうまは2年前にシャント手術(詳しくは過去記事へどうぞ)をしています。シャントが適切に機能しているか、頭が大きすぎていないかチェックしてもら…

駐車スペース

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 寒くなって、木の葉も色づいてきました。そうまは外出をすると、すぐに体温が下がるようになりました。何か大きな問題となる訳ではないのですが、気持ち的に外出しにくくなりました。 そうまは、おしっこの量…

ホメオスタシス

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 いよいよ寒くなってきましたね。そうまは体温調節が苦手で、冷えやすいので、辛い時期です。 体を温めるものとしては電気毛布が主力です。難しいのが電気毛布の強さをMAXにして冷え込みがそこまででもない場合…

脳波検査 ABR検査

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 寒くなってきましたね。まだいいかと、粘りに粘った我が家でもついに衣替えをしました。と思ったら今日は暖かったです。何だかな。 さて、今日は月に1度のそうまの通院の日でした。そうまは自分で呼吸をする…

改めて

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんは。 ブログを再開したものの、本格的に書くのは2年ぶり。ご覧になっている方の中には「誰?」と感じる方もいらっしゃると思います。なので改めて自己紹介をします。 家族のメンバーは私(埼玉県川越市出身…

生きてます

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ご無沙汰をしてしまいました。仕事が忙しく、ブログの更新ができませんでした。ご心配をおかけしてすみません。当分更新できないと思いますが、いずれ再開できたらと思っています。 さて、今の状況ですが、変…

シャント手術成功!!

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまのシャント手術が行われました。予定より時間はかかりましたが、無事に手術は成功。意外と緊張しましたが、ほっとしました。また一つ山を越えた感じです。そうまがよく頑張りました。手術を担当していた…

いよいよ手術

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 シャント手術の日が近づき、先日そうまは入院となりました。無事に手術が終わったとしても1ヶ月近くの入院です。こんなに長い入院は髄膜炎になったとき以来です。なんだか寂しいものです。 入院にあたって、…

シャント手術決行!

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの水頭症はあんまり良くならず、ちょっとずつですが頭が大きくなり続けています。4月に急なことで手術を行えませんでした。先日、先生が変わって初めての診察がありました。 方針変わらず!? 水頭症を…