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ともに歩む日記

横浜に住んでいます。育児休暇をとりました。曲がったことが大嫌いなゆま6歳、髄膜炎で呼吸器っ子になったそうま2歳、怪獣まい生まれたばかり。3人のこどもと、カミさんとの日々です。障害の子をもつ親が少しでも楽に生きられるよう願いを込めて。

ご祈願

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの水頭症の手術が延期(中止?)となりましたが、もともと今度の水曜に手術を行う予定でした。何にもできないのですが、神社にご祈願しようということにしていました。もともと決めていた予定を柔軟に変…

まさかのムンテラ

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまはシャント手術のために入院をしています。入院中に検査を行って来週の水曜日に手術を行う予定です。今日は夫婦揃ってのムンテラ(病状説明)がありました。「最悪のことがありえるよ〜」「覚悟してる〜…

なんとか入院

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまがシャント手術のため無事に入院しました。(私は仕事だったので、カミさんに全部やってもらいました)これから検査をしたり状態を確認して、いざ手術!というところです。 実はここのところ、そうまは…

シャント手術決定

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 4月になって半分が終わろうとしています。そうまは体調が良いんだか悪いんだか。気候の変化に翻弄されています。悪い訳ではないんですけどね。ゆまは小学校→学童の生活に慣れてきましたが、緊張しているらし…

手作りホームシアター?

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 お陰様でそうまも私も体調が回復しました。カミさんの仕事も一段落して残業がなくなりました。ようやく落ち着いてきましたので、4月からの生活の変化に向けて準備をしていきたいです。 さて、今日は訪問によ…

1週間の始まり

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの体調はぼちぼち良くなってきました。夜頻繁に起こされるということはなくなってきました。ほっと一安心ですが、まだ痰が吸引しきれず残っているような感じがあるので気を抜かないで、そうまの体を動か…

相模原障害者殺傷事件 やまゆり園に行ってきました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 寒い日が続きますね。また風邪をひいてしまいました。最近よくひきます。病院で多くの情報を浴びての知恵熱なのか、仕事復帰へのストレスなのか、はたまた寒いのに上着も着ず2枚で外出したせいなのか・・・。…

脳死じゃなかった!?

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 今日はそうまの病院の続きです。小児科での診察のときの話。初めての先生でしたが、こちらの話をゆっくり聞いてくれつつ、先生の治療方針をズバッと言ってくれました。シャント手術については「正解はないから…

水頭症2

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 シャント手術を検討するために脳外科と小児科(主治医とは別の病院)に受診してきました。新しい情報や改めて手術するかどうか難しい判断になることが分かって、頭がパンパン。小児科での診察が衝撃的すぎて文…

人工呼吸器が必要な子に対しての教育 講演会に行ってきました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 今日は我が家(私だけですが・・・)では朝から野球づくし。WBCの準決勝と高校野球を見たいがために、ずっとテレビを付けていました。高校野球にはいつもお世話になっている看護師さんのご子息が出場するとい…

定期受診

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 今日は大忙しでした。午前中は看護師さんとそうまをお風呂に入れたのですが、お風呂場でうんちをしちゃうわ、まいがお風呂場に乱入しちゃうわで大変でした(笑)。ワーキャー言いながらでした。看護師さんあり…

寒い日が続きますね

おはようございます、こんいちは、こんばんわ。 寒いですねえ。花粉が少ないので良いったら良いのですが、そうまにとっては辛いです。30分程度の外出でも体温がぐっと下がり、34℃台になるなんてことはよくあること。ゆまの保育園の迎えの度に寒そうな顔…

療育センター OT 最終日

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 療育センターの作業療法に行ってきました。年度の最終日です。2年弱くらい担当してくれた作業療法士さんがこの3月で退職されるということで、最後のOTとなりました。寂しー。3月ってそういう時期でもあるん…

NHK「ハートネット」にカキこんでみました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 うちに来てくれている理学療法士さんから聞いて、NHKの番組のホームページに書き込んでみました。番組は「ハートネット」。障がいや病など「生きづらさ」を抱える人のための番組です。5月に「医療的ケア児」…

耳鼻咽喉科受診

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 耳鼻咽喉科に受診してきました。そうまが入院中にカニューレ(気管切開したところに入れる器具、呼吸器と体をつなぐ重要な器具です)が大きくなりました。そのカニューレが適切に使われているかチェックのため…

呼吸器の子が通学するために

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 今回断念はしたものの、日中施設にそうまを預けて共働きすることは可能性があることが分かりました。欲を出してそうまが就学する時期になっても施設に預けて、働き続けることができるんじゃないか。そんなこと…

水頭症

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 ブログの更新が滞ってしまいました。カミさんに休んでもらって、そうまとまいを家でみていくことにしたことを、色々なところに伝えたり、手続きをしたりしていました。方向性を夫婦で決めるのも大変でしたが、…

呼吸器の子を預けて共働きをするということ 終

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 保育園の入園を断られてから、色々な施設に相談してきました。状況をおさらいしておくと、共働きのためには平日の5日間どこかに預ける必要があります。3施設に4日間預け、1日カミさんのお母さんに来てもら…

レスパイト入院が終わりました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 大分温かくなってきましたね。心のなしか目が痒い気がします。気のせいということいしています(笑い)。 さて、そうまが帰ってきました。カニューレ(気管を切開した穴に入れるパイプみたいなもの、ここから…

呼吸器の子を預けて共働きをするということ その③

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 4月から共働きを目指して、そうまを日中施設に預ける方向で色々なところに相談をしています。平日5日間をどう施設で埋めていくかが鍵です。状況を整理すると・・・。 ①仕事の開始時間を遅めにしてもらった。…

レスパイト入院

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまが入院しました。レスパイト(介護者の休養)のための入院です。そうまは診察を経て病棟に入っていきました。まいと一緒に行ったので病棟には入れず、看護師さんにベットへの移乗などやってもらいました…

呼吸器の子を預けて共働きをするということ その②

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 先日、そうまを預けている施設に家族みんなで相談に行ってきました。そこはゆまのスイミング送迎のために毎週利用しているところです。今後共働きをするために利用時間や形を変えて預けたいと考えてのことです…

療育センター 集団療育が終わりました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 気がついたらもう2月なんですね。1月はバタバタと慌ただしく、あっと言う間に終わってしまいました。2月は日数が少ないので早く感じるだろうなあ。 さて、5月から始まった療育センターでの集団療育が今日…

靴型装具を改良してもらいました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 先日作ってもらった靴型装具をつけています。そうまは足が曲がってきているので矯正が必要というわけでつけているのですが、足が固まってもきているので履かせるのも一苦労。無理やりに近く足を伸ばして押し込…

呼吸器の子を預けて共働きをするということ

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまが保育園に入ることができないことになり、保育園に代わって預けられる場所を探しています。そうまは医療ケアが必要なので、看護師さんが常駐している障がい児のための施設をあたっています。今利用して…

水頭症の進行

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの脳外科の受診に行ってきました。水頭症の進行をチェックしてもらうためです。落ち着いているので3ヶ月に1回の頻度になっています。 病院の待合室での一場面。重度の障がいを抱えた子どもの家庭の在…

靴型装具の相談に行ってきました 終

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 去年の11月頃から相談をしていた靴型装具がついに出来上がりました。沢山の方がそうまのために考え抜いた末に出来上がったものです。ああだこうだ意見を交わしながらより良いものを作っていく作業はとても前…

初詣

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 初詣に行ってきました。以前は鎌倉にある鶴岡八幡宮に行っていたのですが、車椅子では参拝が出来ないので、八方除けで有名な寒川神社に行くようになりました。寒くてなかなか行けない日が続いていましたが、無…

保育園入れなかった・・・終

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 家庭内で風邪が蔓延しています。そうまは何とか崩れず頑張っています。今週は外出することが少ないので、生活を立て直すぞー。 さて、保育園の続きです。先日、入園ができなかった理由について書きました。ち…

保育園入れなかった・・・②

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 体調を崩してしまい、更新が途絶えてしまいました。どうも体も心も疲れてます(´-﹏-`;)。 さて、気を取り直して、保育園のことについて書こうと思います。保育園の入園が難しいことは先日書きましたが、どう…

見えない成長

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 療育センターでの集団療育に行ってきました。早いもので今回入れて後2回で終わりです。今日はブランコとすべり台、トランポリンで遊びました。 まいも参加です。ブランコやトランポリンで遊ばせてもらいまし…

靴型装具の相談に行ってきました その③

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 保育園ショックから大分立ち直りました。人はずっと同じ感情ではいられないらしく、勝手に浮上してきました(笑)。自分ではどうしようもないことばかり、どうしようもないことにイライラせず、どうにかできる…

保育園入れなかった・・・

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 保育園に入れないことが分かって数日、徐々に現実が見えてきました。今後の方向性を考えるために状況を整理してみました。整理していたら感情が湧き出てきてしまい、長くなっちゃいました。すみません。 もと…

臨時受診

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 保育園ショックが思いの外大きく、自分自身驚いています。ついタバコを吸ってしまいました(大きな別れがあったときだけタバコを吸って良いという自分ルール)。冷静になってきて、まいも保育園入れないし、自…

呼吸器の子が保育園に行くということ その④

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 3連休はいかが過ごされましたか?我が家は春高バレー(バレーボールの甲子園みたいなやつ)に一家で行ったりしてました。スマホを車に置き忘れたので写真はないのですが、凄かったです。試合内容や応援の迫力…

定期受診

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの定期受診に行ってきました。年末年始は外泊や外出が多くて、そうまには寒かったり痰をしっかり吸引できなかったりの状況でしたが体調を崩すことなく過ごすことができました。なので、受診も割りと気楽…

イベントに参加してきました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 お笑い芸人のよゐこ有野さんが昔のゲームをひたすらプレイする番組がありまして、家族みんなファンです。その番組のDVD発売を記念したイベントが秋葉原でありました。家族みんなで行ってきました。 ちょっと恥…

障がい児のきょうだいに対して・・・ その②

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまが大きな障がいを負ってから、「もう子どもはいいかな・・・」と思っていました。しかし、カミさんの強い希望と粘り腰に「何とかなるかな」と思い直し、まいが生まれました。まいが生まれてそろそろ1年…

障がい児のきょうだいに対して・・・ その①

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 ゆまは家族の誰よりも、家族皆で何かすることが大好きです。週末は皆で寝たがるし、皆で旅行をしたいとよく言います。バラバラになりがちな家族を、一つにしてくれたのはゆまの力が大きいと思っています。そん…

療育センター OT

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 今週は療育センターに毎日のように行く予定です。今日はOTです。今年も今日が最後。親では出来ない、色々な遊びを沢山してもらいました。遊びを通して、普段見られないそうまの表情が見れたり、どのような遊び…

短期入所から帰ってきました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまが短期入所から帰ってきました。入所中大きな問題は起こらなくて、連絡が入ることはありませんでした。お陰で羽根を伸ばすことができました。 そうまと暮らすと一心同体になります。悪い意味で。距離が…

短期入所

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまがレスパイト(介護者の休息)のため施設に入所しました。3泊4日です。2ヶ月前から予定していたものでしたが、今回は無事にこの日を迎えられて良かった。体調もバッチリで親孝行もんです。今日から施…

呼吸器の子が保育園に行くということ その③

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 カンガルー統合保育園に見学に行ってきました。注入の回数を変更、主治医の先生が保育園と連携していくことOK、主治医の先生作成による医療情報提供書、この3つをお土産に行ってきましたー。 「フツー」の保…

靴型装具の相談に行ってきました その②

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 靴型装具の仮バージョンが出来たので試着してきました。 療育センターのお医者さんとPTさん、業者さんも加えて、改善点を探ります。そうまは右足が拘縮していて、くるぶし辺りが引っ張られています。そのため…

尿崩症 記録の仕方

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 早いもので12月も3分の1が終わりました。もう年の瀬ですね。我慢していたダウンジャケットも着るようになっていよいよ今年も終わるんだなあとしみじみしています。 尿崩症 さて、今日は尿崩症のことについ…

療育センター 集団療育

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 療育センターの集団療育に月に2回くらい行っています。そこではそうまと同じ年齢の子どもたちと一緒に遊びます。子どもたちの障がいの程度は重めです。その中でも、そうまは最重度。 一緒に遊ぶと言っ…

定期受診

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 1ヶ月に1回の受診に行ってきました。そうまとまいと自分の3人での受診です。病院はかなり混んでいて、半日仕事でぐったりしましたが、検査結果は良好だったので一安心。 検査結果 そうまは状態が読み…

呼吸器のためにマフラーを工夫してみました

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 いよいよ寒くなりましたね。部屋内は暖かいとしても、移動中はどうしても外気に触れます。そうまは変温動物(笑)なので冷やすと、とことん冷えます。一部の体温計だと体温が低すぎて測れないということ…

12月

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 早いもので11月も終わり、12月ですね。後1ヶ月で今年も終わるのかと思うと、時が過ぎるのは早いものだと感じます。訪問看護の予定も1月の相談を始めるなど、来年のことも考えられるようになってき…

障がい児とマラソン

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまとべったりの生活になって結構長くなりました。日々の介護にも慣れてきて、欲が出てきました(笑)。それは「そうまと一緒に何かしたい」ということです。具体的には体を動かすこと。以前見た映画…