ともに歩む日記

横浜に住んでいます。育児休暇をとりました。曲がったことが大嫌いなゆま6歳、髄膜炎で呼吸器っ子になったそうま2歳、怪獣まい生まれたばかり。3人のこどもと、カミさんとの日々です。障害の子をもつ親が少しでも楽に生きられるよう願いを込めて。

そうまのこと その1

 

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

今日はそうまのことを書きたいと思います。

 

そうまは呼吸器っ子。重症心身障害児(知的にも身体的にも重度な障害をもつ子どものこと)です。今後良くなることはありません。自力で呼吸ができず、体温調節も苦手です。生命を維持するために常に機械が必要な状態です。医師からは片手まで生きることできたら良いかもって言われています。

そんなそうまですが・・・可愛いんですよこれが(笑)。健常児と比べたり、未来を考えたりすると悲しくなったりすることも正直あります。子どもの成長を願う親としては当たり前の気持ちなのかもしれません。「立ったり歩くことできないんだな」とか「パパ、ママって聞けないんだな」とか「普通だったら歩いてお話もしていただろうに」って・・・。でもこれって、「こうなって欲しい(欲しかった)けど、実際は叶わないので悲しい」っていうこちら側の一方的な想いなのかなって思ったりもします。

他と比較して「幸せ」を感じるのではなく(なかなか難しいですが)、そうまの今の「生」に寄り添えると不思議なもんで可愛いらしく思えます。そうまなりに懸命に今を生きていると思えるからかな?そうまのお陰で見えるようになったことも多いと思います。親として人としてまだまだですが、そうまとともに歩んで行けたらと思います。

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「なんだよ重いなあ」

 

そんなそうまとの今までの道のりと今について伝えたいと思ったのがブログを始めたきっかけです。(本になったり上手いことお金にならないかなと企んでいるのはここだけの話です(笑)。)そうまのことを伝えることで誰かの力になれたら嬉しいなあ。

 

今後、ちょくちょくそうまのことも書いていこうと思います。今日はこの辺で。

 

ではでは。