ともに歩む日記

横浜に住んでいます。育児休暇をとりました。曲がったことが大嫌いなゆま6歳、髄膜炎で呼吸器っ子になったそうま2歳、怪獣まい生まれたばかり。3人のこどもと、カミさんとの日々です。障害の子をもつ親が少しでも楽に生きられるよう願いを込めて。

就学のこと

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

まだまだ先の話ですが、そうまの小学校入学の相談をしてみました。(保育園は何とかなりそうなので)ちなみにそうまは今2歳です(笑)。(医師からは片手生きればスゴイことと言われたので小学校は難しいかもしれませんが・・・)

何もそんな先の話、今しなくてもというとこですが、

1、小学校は呼吸器を付けた子の受け入れができない

2、通学できたとしても保護者が付きっきりでないと不可

⇒ 親は仕事をしてられない

という話を聞いたからです。親族に頼ることは難しいので、自分やカミさんの仕事に影響してきます。今のうちに現在の状況を知りたいと思ったのでした。

 

地域の重度の障がい児を受け入れている特別支援学校(障がい児がいく学校)に相談してみたところ、とても親切に相談にのってもらえました。しかし、結果は学校は呼吸器の管理ができないので、通学を受け入れている児童は今のところいない。送迎もしていないというものでした。「痰の吸引や経管栄養の行為はしている」「訪問という形での教育を行っているケースはある」とのことでした。自分は「そうまは呼吸器をつけているが、手がかからない子」という認識だったのでどうにかならないかと思ったのでしたが、甘かったです。関係ないようでした。

 

相談をして感じたことは、「そうまはやっぱり大きな障害を抱えているんだ」ということと、「預かって欲しいというのを学校に訴えるのは筋違いかも」ということでした。繰り返しますが、相談にのってくれた方はとても親切で熱心な方でした。何とか有益な情報を伝えたいという想いが伝わってくる方でした。しかし、自分にとって「有益」な情報はありませんでした。現実的にムリなんですよね。それと温度差も感じました。学校は「預かって欲しい」という願いを受け止める立場ではないことからくる、こちらとの意識の違いからではないかなと思います。よく考えたらそりゃそうです。学校は教育をする機関であって「預かるところ」ではありません。学校としては「そんなこと言われても困っちゃう」かもです。(勝手な妄想かも・・・)ついつい感情的になってしまって、視野が狭くなってしまいます。反省。

現実を知ることができて良かったです。幸い時間はあるので、調べていきます。この現実を変えていくためにどうしていくかはまた考えます。政治家にでもなろうかな(笑)。

 

ではでは。