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ともに歩む日記

横浜に住んでいます。育児休暇をとりました。曲がったことが大嫌いなゆま6歳、髄膜炎で呼吸器っ子になったそうま2歳、怪獣まい生まれたばかり。3人のこどもと、カミさんとの日々です。障害の子をもつ親が少しでも楽に生きられるよう願いを込めて。

呼吸器の子が保育園に行くということ その②

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

そうまの体調は大分良くなりました。呼吸や痰のつまり具合も良くなり、ほっと一安心。入院の危機を乗り越えました。やったー。この2週間くらい夜に起こされることが多くて、眠い日が続きました。ゆっくり寝たいです。

 

f:id:fz4001979:20161126225628j:image👆 のんびりお風呂。寒い日はお風呂に限るねえ。お風呂嫌いで5分と入れなかった自分もそうまのお陰で大分長く入れるようになりました(笑)。

 

さて、保育園の話の続きです。前回そうまを預けられる保育園はないけど、預けられる場所はあるというようなことを書きました。それはどこなのか。ずばり名称を出しちゃいます、鶴見区にある「カンガルー統合保育園」です!

 

カンガルー統合保育園

カンガルー統合保育園は園の考え方として、障害の垣根なく健常児も障がい児も一緒に過ごすことを大事にされています。看護師さんが常に付いています。保育士さんが医療的ケアをなさっています(これスゴイこと)。普段の保育だけでなく、障がい児保育について横浜市に提言するなど、社会を変えようと取り組んでらっしゃいます。スゴイっ!障がい児の親としてはこれほど有り難い、心強いところはありません(泣)。興味がある方は是非検索してみて下さい。

ちなみに、保育園ではなく横浜保育室です。横浜保育室とは保育園の基準は満たさないが、横浜市の基準を満たしている保育施設のことです。保育園ではないからといってレベルが低いとかそういう訳ではありません。

 

そうまは入れるのかな?

そうまが1歳になる前から、カンガルー保育園には相談していました。そうまの状態も伝えていて、受け入れてくれそうなお話を頂いていました。今回、いよいよ本格的に入園の相談に行ったところ、入園には課題があることが分かりました。まとめると以下の3つです。あくまで、そうまの場合です。

 

1 保育園で過ごすためには、状態が安定していること。

2 保育園では注入を1回にすること。

3 担当医と保育園が常に連絡を取り合えるようにすること。

 

1は、まあ当たり前ですよね。ただ、家族が思う「安定」と保育園が思う「安定」は違う場合があります。ここは今後すり合わせる必要が出てきます。具体的に言うとそうまは脈拍が低くなりやすくモニターがピーピー鳴ります。家だとモニターが鳴っても、「また鳴ってるわ」という感じですが、保育園だとそうもいかないかもしれません。

2は、現状だと保育園に預ける時間帯では2回注入をしています。なので注入の回数を減らしたり、別の時間帯に変える必要が出てきます。これは担当医師と相談です。できるのかな?

3は、担当医師が協力的でないとできないということです。家族と保育園だけでなく担当医も意志を共有していないとできないということだと思います。担当医師は保育園入園に理解を示してくれているので、これはクリアできるかな?

また、保育園は建物の2階にあるので緊急時(地震とか)にそうまを運ぶのはとても大変になります(エレベーターを使えなくて、呼吸器とそうまを運ぶのは1人では無理です)。

 

保育園は「出来る限り預かれるように考えます」と言ってくれましたが、とても不安です。保育園に相談に行ったカミさんから上記のことを聞いたときは、目の前が暗くなりました。「あ〜100%OKってわけじゃないんだ・・・」「やっぱ、そうまは最重度なんだ・・・」ネガティブな言葉が頭を巡ります。動揺したあまり、カミさんに「話が違うじゃん」と当たる始末・・・。ごめん。

 

これだけ力もあって熱意もあるところからも弾かれちゃったら、どこにも属せないってことになるのかな・・・。どーん。

 

落ち込んでも仕方がありません。入園を前向きに考えてくれていることだけでも有り難いこと。できることから始めてみます。まずは、担当医師に注入について相談だっ。

 

そうまの場合は特にですが、障がい児を保育園に預けることは大変なこと。障がいのレベルにもよりますが、障がい児を抱える家庭の離職率は高いようです。また、健常児の母親の常勤雇用率は34%なのに対して、障がい児の母親の常勤雇用率はたったの5%というデータもあります。元ネタはこちら👇。

dot.asahi.com

 

障がいの子が生まれても、子どもが障がいになってもフツーに生きられるような世の中になるといいな。できることからやっていきますよー。

ではでは。