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ともに歩む日記

横浜に住んでいます。育児休暇をとりました。曲がったことが大嫌いなゆま6歳、髄膜炎で呼吸器っ子になったそうま2歳、怪獣まい生まれたばかり。3人のこどもと、カミさんとの日々です。障害の子をもつ親が少しでも楽に生きられるよう願いを込めて。

尿崩症 記録の仕方

そうまのこと

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

早いもので12月も3分の1が終わりました。もう年の瀬ですね。我慢していたダウンジャケットも着るようになっていよいよ今年も終わるんだなあとしみじみしています。

 

尿崩症

さて、今日は尿崩症のことについて書こうと思います。最近のそうまは体調はまずまず。ただオシッコがとても不安定。日によって出る量がバラバラです。尿崩症はオシッコが出過ぎてしまう病気です。そうまはオシッコが出過ぎると脱水症状、オシッコが出ないと水頭症の危険があります。オシッコをいかにコントロールするかがとても重要です。

 

デスモプレシン

オシッコを腎臓で吸収するのを助け、量を減らす効き目がある点鼻薬です。そうまは1日2回使っています。これを使うのを忘れたり、薬がなくなっていたら一大事です。

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👆 点鼻がなかなか難しいです。0.025(ストローの1番少ないメモリ)という少量を入れるのですが、毎回同じ量にすることは慣れが必要です(まだ慣れません)。しかも、そうまの鼻水が多かったりすると効き目が薄くなります。

 

記録の仕方

オムツの重さを記録することでオシッコを測ります。1日の合計を出して、1日の注入する量(体内に入る水分量、そうまは1000mlです)と比較します。1000mlを越えると出過ぎ、200ml以下だと出なさ過ぎということになります。基本的には紙に記録をとりますが、最近はアプリも使って記録しています。

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👆 こんな感じで記録します。これだと1日のオシッコの量の変化は分かりやすいのですが、中長期的な変化は分かりにくいですね。

 

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👆 単位が「歩数」だったり「歩数消費カロリー」だったり「歩行時間」と分かりにくいですが、「歩数」をオシッコの量、「歩数消費カロリー」を体重、「歩行時間」を頭囲と置き換えて使っています。ぴったりくるアプリがないのでね・・・。ちなみに青いふきだしはウンチが出たことを表しています。

 

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👆 グラフにすることが出来ます。これをしたかったー。これをみると、いかにオシッコの量に波があるか分かります。最近そうまはこの波が激しくて、出る日と出ない日が交互に来ています。そうまなりにコントロールしているとも考えられますが、毎日一定して出て欲しいなあ・・・。

 

タニタの無料健康管理アプリ ヘルスプラネット

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 👆 使っているアプリがこれ。体重計で有名なタニタが作った健康管理サービスです。尿崩症の記録をするために良いアプリが見つからなかったので使うことにしました。何か良いものあったら教えてください。

 

ではでは。