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ともに歩む日記

横浜に住んでいます。育児休暇をとりました。曲がったことが大嫌いなゆま6歳、髄膜炎で呼吸器っ子になったそうま2歳、怪獣まい生まれたばかり。3人のこどもと、カミさんとの日々です。障害の子をもつ親が少しでも楽に生きられるよう願いを込めて。

水頭症

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

ブログの更新が滞ってしまいました。カミさんに休んでもらって、そうまとまいを家でみていくことにしたことを、色々なところに伝えたり、手続きをしたりしていました。方向性を夫婦で決めるのも大変でしたが、色々な人と話し合っていくのも結構骨が折れる作業。言葉にして伝えるという作業は整理が出来る反面、改めて確認する作業でもあるので疲れてしまいました。休憩してパワーも溜まってきたので、先日脳外科に受診してきたときのことを書こうと思います。

 

水頭症の状況

そうまは髄膜炎の後遺症で、頭に髄液が溜まりやすくなっています。一般の子に比べてかなり頭が大きくなっているのはそのためです。今までは経過観察で済んでいたのですが、今年に入って頭のサイズが60cmを超えました。CTの検査の結果、大きな変化はないものの、脳が死んでおり大量の髄液のため脳が見えない状況でした。また、脳室が大きくなっていることが分かりました。ちなみに頭のサイズは62cmに近くなっています。こりゃヤバイかも。

 

今後発症するかもしれない水頭症の症状

今のところ目に見えた水頭症の症状はありません。頭が大きくなってケアするのが大変なくらいです。今後一番心配なのがクッシング現象といわれるもの。原理の説明は難しいので、どんなことかだけ説明すると、血圧が上がって脈拍が下がる現象です。そうまは最近寒いこともあってか、脈拍が40台になることもしばしば。水頭症と関係があるのか先生に聞くと、水頭症の影響を否定できないということでした。ひー((((;゚Д゚))))

 

シャント手術

水頭症の治療はシャント手術(髄液を頭ではない場所に流す管をいれる手術)が1番良いとのこと。内視鏡手術もあるのですが、手術に時間がかかることや感染症、出血のリスクが高いことから難しいそうです。シャント手術は術後の管理が大変そう。感染が心配です。また、シャントを頭に入れるのですが、シャントを下にして寝ることはできなくなります。そもそも、手術にそうまが耐えられるのかというのも大きな問題です。

 

やってみよう

頭が大きくなり続ければいずれは生命に危険が及ぶことでしょう。リスクは覚悟の上でシャント手術をしていくことにしました。徐々に頭が大きくなっているそうまを何もしないで見ているのは辛いものです。よりよく生きるための決断です。大変なことになったとしても後悔はしませーん。

 

順調にいって5月くらいが手術となりそうです。

 

ではでは。