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ともに歩む日記

横浜に住んでいます。育児休暇をとりました。曲がったことが大嫌いなゆま6歳、髄膜炎で呼吸器っ子になったそうま2歳、怪獣まい生まれたばかり。3人のこどもと、カミさんとの日々です。障害の子をもつ親が少しでも楽に生きられるよう願いを込めて。

水頭症2

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

シャント手術を検討するために脳外科と小児科(主治医とは別の病院)に受診してきました。新しい情報や改めて手術するかどうか難しい判断になることが分かって、頭がパンパン。小児科での診察が衝撃的すぎて文量が多くなってしまいました。なので、今回は脳外科での診察について書こうと思います。小児科は後日ということで。

 

さて、心配な頭の大きさ。頭が大きくなっており、水頭症が進行していることが確認できました。頭囲が63CM!これだけ大きな頭の子の手術はここ20〜30年に1件あったかどうからしいです。手術をすることでの影響は予想が難しく、最悪生命を落とすこともありえると。麻酔科などの脳外科以外の先生から手術不可の話がでるかもしれないとも話がありました。わあ大変。

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👆 斜線の太線が平均的なデータ、赤ぽちがそうまです。見えにくいですが、年齢の3歳あたりを見て下さい。身長が平均以下、体重が平均よりちょっと重くて、頭囲が平均からずいぶん離れているのが分かりますね。

 

シャント手術するのであればタイミングは今しかないとも話がありました。今後頭が大きくなり続けることが予想され、頭が今以上に大きくなると手術のリスクも高まるからということでした。

 

手術をするかどうかの判断をするために、手術をした場合、しない場合の最悪の状況を想定して考えてみました。後ろ向きで、すみません (+o+)

 

1 シャント手術をして生命を落とす。→親の判断のためにそうまが生命を落とす。

2 シャント手術をしないで生命を落とす。原因がはっきりしない中で生命を落とす。

 

2の補足説明をすると、水頭症の進行で心配なのは、残された脳機能を圧迫して機能低下を起こすこと。具体的に言うと脈拍の低下など生命維持の機能が弱まっていったり、今ある反応(泣いたり、目を動かすなど)がなくなっていくということです。

ここでポイントとなるのは生命維持の機能は水頭症だけでなく、感染症などの他の要因でも弱まるということ。というか感染症からの影響が大きいです。つまり、状態が悪くなり生命を落とすことになっても、水頭症の進行によるものとははっきり言えないだろうとうことです。

 

さ〜困りました。自分たちの判断が重すぎです・・・。シャント手術をしなければ、今ある反応(泣いたり、ニヤッとしたり、痛がったりなど)もなくなっていく可能性もあるし、シャント手術をすれば、上手くいかなかったときは生命を落とすかもしれないし・・・。

 

判断の基準はそうまに「生きているだけで良い」と願うか「より良く生きて欲しい」と願うかというところなのかな。

 

結論は急がず、悩んでみたいと思います。

 

ではでは。

 

 

souma.hatenablog.com