ともに歩む日記

横浜に住んでいます。育児休暇をとりました。曲がったことが大嫌いなゆま6歳、髄膜炎で呼吸器っ子になったそうま2歳、怪獣まい生まれたばかり。3人のこどもと、カミさんとの日々です。障害の子をもつ親が少しでも楽に生きられるよう願いを込めて。

脳死じゃなかった!?

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

今日はそうまの病院の続きです。小児科での診察のときの話。初めての先生でしたが、こちらの話をゆっくり聞いてくれつつ、先生の治療方針をズバッと言ってくれました。シャント手術については「正解はないから、親がしっかり悩むことだよ〜」と穏やかに話してくれました。良い先生でした。

 

小児科の先生から話があったのは以下の3つ。あくまでその先生の見解です。

 

1 そうまは脳死じゃない。

2 小学校の年齢になったときに入院を繰り返すということは、処置が足らないということ。

3 水頭症の進行による影響は褥瘡のみ。シャント手術より胃ろう手術の方が優先度が高い。

 

1については後で書きたいと思います。先生が強調していたのは2でした。小学校の年齢は本来的には安定するんだそうです。その安定期に入退院を繰り返すということは、必要な治療なり処置をしていないということなんですと。就学に向けてそうまにとって心配なところは、栄養面のフォロー(胃ろう手術)と尿路感染症のケア(膀胱瘻)の2つで、特に胃ろうの手術を考える必要があるのではないかと仰っていました。そして、胃ろうとシャント両方行うのは大変なことらしく(両方している事例もあることはあるらしいですが)胃ろうの方が大事なんじゃないかな〜と。むむむ。

 

脳死じゃない!?

さて、先ほど書いた1についてです。そうまの状況を簡単に書くと、

 

1 脳の機能のほとんどが死んでいる

2 脳波が平坦

3 目に光を当てても反応がない

4 泣いたり、体を動かすことがある

 

今まで1〜3の状態をもとに「臨床的に脳死状態」と説明をされてきました。4については「何でかよく分かんない」と。しかし、今回の先生からは4の状態のため「脳死」ではないと。「臨床的に脳死」なんて言葉は日本的で本来ないとも。「脳死状態」であれば、そうまのように体を動かすことや、泣いたり、唇を動かしたり、瞳孔が小さい状態であったり、体を緊張させたりはないんですって。ええ〜 (・。・;

 

脳死」ではないので、外からの刺激に対して受け止める力はあると。ただ、刺激に対して学習したり、反応が増えたり広がっていくかどうかまでは分からないということでした。

 

どの言葉を信じたらよいの〜 ┐(´д`)┌ヤレヤレ 

新しい情報が多すぎて頭が追いつかない〜 (・。・)

 

脳死判定基準とは

脳死判定について勉強してみると以下の5つが基準になっていることが分かりました。

 

1 深い昏睡状態であること。(刺激に対して反応がないこと)

2 瞳孔が4mm以上で固定されている。

3 脳幹反射がない。(対光反射、角膜反射、咳反射、咽頭反射など)

4 脳波が平坦であること。

5 自発呼吸がないこと。

 

この基準をそうまに当てはめると、1と4と5は該当しますが、それ以外は非該当。脳幹反射の一部である角膜反射や咳反射や咽頭反射(目を動かしたり咳をしたりする反射)はあるんです。

 

なんだ〜(ToT) 脳死じゃないんじゃん。思い込んでた・・・。

 

親としては「脳死」という状態はかなりキツイ。「死んでるってこと?」「生かしている意味あんの?」など、それこそ「保育する意味あるの?」って。あれ?どこかで言われた気が、自分で書いていて哀しくなりました。。(T_T)

 

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👆 脳死かどうかは関係ない!そうまはそうま。可愛い息子であることに何も変わりません!これからもよろしくね〜。

 

ではでは。