特別支援学校 入学まで ③ 就学面談

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

進学予定である特別支援学校に面談に行ってきました。１１月下旬に進学先が決まって、今日の面談、３月に入学説明会があって、もう入学です。進学先が決まって入学まで、結構時間があるのに、あんまり相談の機会がないんですねえ。

親の願い

ソウマが進学するにあたって、ますは宣言！

私はソウマをできる限り多く学校に通わせたいと思っています。それはこの１年間、ソウマと共に過ごして、ソウマが多くのものを吸収して成長した姿を見てきたから。

それまでは、伸びたり成長したりするなんてことはしない子と思っていたので、驚きの１年でもありました。ソウマは障がいを抱えている子というより、１人の人間として凄いなとも思えました。もちろん、安全面を学校と確認しながら進めていきたいと思っています。

ぐだぐだ書きましたが、そんな親の願いはそうそう叶えられるものではないということが分かった１日でした。色々と思うところはありますが、今日のところは、呼吸器の子が普通学校ではなく、配慮されているはずの特別支援学校に行くにあたっての現実を皆さんにお伝えしたいと思います。（横浜市の場合ね。他の自治体は違うところもあります）

ソウマと離れられない！？

まず、学校に到着するとホールに案内されて、体調の確認を先生と行いました。ソウマは色んな先生にご挨拶をされ、その度に目をキョロキョロさせていました。人を見ているんだろうなあ。

その後、全体の説明をするとのことで親だけ別の会場に移るよう話があったのですが、私だけは「お一人でいらっしゃったのでソウマくんと一緒に動いてください」と。事前に話をしていなくてすみませんと先生は恐縮されていましたが、私は「なるほど、呼吸器をつけているからかあ。」「トイレも一緒に行ってくださいとか言わないよね？」と嫌な想像をしつつ、ソウマと移動です。ソウマは「ぼくだけ行くの？」と不思議そうな表情をしてました。

呼吸器の子が学校に通うという現実

全体の説明後、ソウマの状況を学校が把握するということが目的とのことで面談が行われました。私からは「送迎も含めて親の付添いなく通学させたい」とお願いしたところ、学校から伝えられたことは以下の４つでした。

①　通学することは問題ない。

②　親による送迎と付添いは必須。

③　呼吸器の管理は学校はできない（医療職も）。

④　気管切開部分の吸引はできない（医療職も）、カニューレの挿入はできない（医療職も）。

呼吸器を使っているなど重度の障がいを持っている子は、家に先生が訪問して授業することが普通の歴史がありました。「個別対応で丁寧で良いじゃん」と思うかもしれませんが、１週間に２回ぐらい、しかも１〜２時間の短時間です。他の子どもがいる中で刺激を受けながら子どもは成長するものという話とは全く別で、そもそも勉強する時間が短すぎません？家庭教師じゃないんだから。

話がそれましたが、①については、いわゆる「訪問級」にはならなくて、まずはほっと一安心。②についても予想はしていたので、まあそうだろうなあという感想です。でも、そういえば「親による送迎と付添は必須です」って今まで誰も教えてくれなかったぞ。これって恐ろしいことなんじゃないかな。私は予想がついていたので、仕事を辞めたり、準備をしていましたが、全く知らないご家庭はどうするんだろう？１月のこの月末に聞かされても困るだろうなあ。

③と④は正直びっくりしました。学校では対応してくれないのかあ。

③で呼吸器の管理と書きましたが、補足しますね。

ソウマは呼吸ができないので、呼吸器を使っています。喉のあたりに穴を作っていて、その穴と呼吸器の管を繋いで酸素を体の中に入れています。喉の穴と呼吸器の管をつなぐためにカニューレという器具を穴に入れています。

ソウマはごくたまに呼吸器の管が外れたり、車椅子からベットに移るといったときに呼吸器を外します。呼吸器の管理とは、外れた呼吸器の管を元に戻すこと、呼吸器の管を抜くことを言います。これってれっきとした医療行為らしいです。お医者さんにしかできないらしいです。

何だか難しい説明になってしまいましたが、これって家では普通にやってることです。私医療行為してる？お医者さん？というより、ユマが普通にやってくれてます。家族としては普通の日常の行為なんですけどねえ。

今日の学校でも、車椅子からソウマを下ろす場面があったのですが、私がソウマを抱っこして下ろして、呼吸器の管をソウマにつけるまで、先生方はずっと見守ってくれました（笑）。１０人くらい部屋にいたかな。呼吸器に触れることできないんですって。うちでは小学校３年生がやってんのに。何でやってくれないんだろう？

ちなみに、今ソウマは療育センターに週に２回通っていますが、③と④は看護師さんがやってくれています。頭の中は？ばかりです。

これって、学校にいるとき私はソウマと全く離れられないんじゃ・・・。

心折れないように

校長先生とは入学前に話し合いの機会を作ることと、入学後も引き続き話し合っていくことを確認しました。喧嘩はしたくないので、穏便にすませたいところですが、長期間の話し合いになりそう。先生方は親身に話を聞いてくれて、ソウマにも温かく関わってくれたので、希望をもっていきたいです。

👆　学校からの帰宅途中にバッティングセンターがあったので、寄ってきました。１３０キロのスピードボールを肩が抜けるかと思うぐらいのフルスイング！！力みすぎて全く当たりませんでした( TДT)「これは通うことになるかもしれない」と奮発して１０００円のカードを買いましたよ！そのせいで、もうお小遣いがありません。カミさんに家計費でおちないか相談してみます(T_T)

長い文章を読んで頂いてありがとうございました。今日は事実だけで、思うところはまた明日書こうと思います。

ではでは。