ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

主夫による6人家族の子育てブログです。呼吸器っ子もいます。思春期の子もいます。宇宙人みたいな子も、イヤイヤ期の乳幼児もいます。ときに真面目に、だいたい不真面目に日々感じたことを発信しています。

いちご狩り

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

いちご狩りに行ってきました。

マイがずっと行きたがってましてね。

パンケーキ食べ放題という魅惑的なオプションも付いていて大満足でした。

(パンケーキ食べていたのは私だけだった気がする・・・)。

 

👆 マヒトはいちご狩り初体験だね。でもよく考えたら、かなりのことがマヒトにとって初体験なんですよねえ。世界は広くて面白いことがたくさんだよ。色々なことを楽しんでやってこうなー。

 

👆 ソウマもいちごは久々かな。いつも鼻から栄養剤を注入してますが、栄養剤には色々な味(?)があります。その中で「イチゴ味」があるんです。ソウマにこれが本当のいちごだよ〜と説明すると、「本当にこれ?」という表情でした(笑)。

 

👆 いちごはビニールハウスの中で色々な種類のものが栽培されていました。「とちおとめ」とかね(他の種類は忘れちゃった)。赤くて大きい、いちごはあるかな〜?と探しますがどうも視点が高いと難しいのかな。上手く探せない私はいちごよりパンケーキばかり食べていました。ユマが上手に探していましたよ。いちごがなっている高さはソウマの視点に合っていたので、ソウマに聞けば良かったなあ。

 

👆 いちご美味しかった?

 

ではでは。

 

妻からのヒトコト

いやいや、いちごの種類もいっぱいあったじゃん。あきひめとかおいCベリーとか。10種類くらいあったはず。あんまり味の違いとか興味ないんだろうな。夫らしい。そして夫は確かにパンケーキばっかり食べてました。いちごより食べてたんじゃないの?そのへんも夫らしいですね。

ユマもマイも上手に探して食べてました。楽しそうで良かった。マヒトも豪快にいちごを吸ってました。ハウスの中は暑いくらいでいちごのいい匂いがして幸せでした。また行こうね。

souma.hatenablog.com

 

初詣!?

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

ゴールデンウィークを利用して、カミさんの実家に帰ってきています。

帰る途中に寒川神社に立ち寄って、もはやそう呼んでいいか分からない時期になってしまいましたが、初詣に行ってきました。

寒川神社は神奈川県にある神社で、初詣の参拝者数は神奈川県内の神社では鎌倉の鶴岡八幡宮に次いで2位だそうです。

我が家は毎年初詣に来ています。バリアフリーですごく便利です。(便利なんて失礼かもしれませんが)駐車場からも近いですし。車椅子ユーザーの方にはおすすめですよ。

 



👆 駐車場から5分くらいで参拝できます。緑も多く、清らかな気持ちになれます。

 

👆 スロープを使ってスイスイと。

 

👆 おみくじを選びます。どっちがい〜い?

 

ソウマは目をキョロキョロ。大きな目でしっかり選んでました。

 

ソウマは見事「大吉」!

「くるまにようじんいたしましょう」だって。

多分私の車の運転のことだろうなあ(笑)。荒いもんなあ。

 

ちなみに私は「小吉」

「人に頼らず甘えず自分の力で道を切り拓いていこうという気持ちが大切」だそうです・・・。

金運のところは「倹約を楽しんで吉」と。

なかなか厳しいなあ。

 

家族揃ってお参りできて良かったです。

今年も家族が元気で過ごせますように。

 

ではでは。

妻からのヒトコト

私は大吉でした!これまでの努力が実ると出ましたが、なんか努力したっけかな?

良い天気で気持ちよかったです。みんな元気で日々を過ごせるようにお祈りしました。また家族みんなでお参りできますように。

家庭平和

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

最近、ブログ更新が不定期ですが、ありがたいことに友人と会う機会が続いたためです。お酒が入ると文章が書けなくなるので、ブログ更新が途絶えたら飲んだくれているか、メンタル的に調子が悪いかです(笑)。

 

数年ぶりの再開の友人もいましてね。楽しかったです。

話をしていると、会わなかった間どのように生きてきたか見えるじゃないですか。それが、面白くてね。4人の友人に会ったとしたら、友人を通して自分の知らない世界を知ることができる。つまり人生を4倍楽しめちゃうわけですよ。

さらに、友人の変わらない「核」みたいなもの(尊敬しているところとか)を感じられるます。それがあるからまた会いたいとなるのかもしれません。自分もまた会いたいと思ってもらえるようにぼちぼち頑張ります。

このブログを読んでくれている友人も多くて嬉しかったです。ありがとう。

しんどいところもあるけど、書き続けるね。楽しんでもらえたら嬉しいです。

 

と、つらつらと飲み会の意義みたいなものを書いてきましたが、これは前振りです。

こんなに人生を豊かにしてくれる飲み会ですが、それに参加できるのも家族の協力があってこそです(涙)。カミさんや子どもたちは理解がありましてね。毎回快く参加させてもらっています。今日はそんな心優しい我が家族の話です。

 

先日、13回目の結婚記念日がありました。

ケーキを買ってお祝いしました。

思えば長いこと一緒にいるなあと思います。

 

生活を共にするようになってメンバーや環境など大きく変わりましたが、よく付き合ってもらっていると思います。

家族といっても違う人なので、考え方が合わないところがあります。

これは当然なんですけど、家族だからか当然に思えない。

「頑張っている自分に合わせるべきだ」「これは常識」なんて相手に押し付けちゃいがちです。そうなると関係はうまくいかなくなっちゃうわけです。

 

さらに人間頑張っても「変われない」ところはあるんです。

それは「変わらない」ではなく、「変われない」んです。無理ってことです。

相手に対して愛情があったとしても「変われない」ところはある。

 

これがなかなか理解できなかったなあ。自分は当然できることなので、相手もできるだろうと、そして自分を想っているなら変えられるだろうとね。

 

怖いので一つだけにしますが、例をあげてみますね。

私は音に敏感でして、ちょっとした音が気になっちゃうんです。アナログ式の目覚まし時計が枕元にあると時計の針が動く音が気になっちゃって寝れないくらいです。

そんな感じなので、咀嚼音がダメなんです。口を開けてくちゃくちゃというやつ。

カミさんがその傾向がありまして、何度も気をつけて欲しいと言ってるんですが、変われないです。でも、それって咀嚼音が気になってしまう私自身も変われないんです。

お互い変われないことを変わるように願っても大変なので、違う方法を考えましょうということです。

 

そんなこんなで、家族というのは素晴らしいものであると同時に、一緒にいるために涙ぐましい工夫や努力、試行錯誤の連続なわけですよ。

 

ついてこれていますか?私だけじゃないですよね?独りにしないでくださね(涙)。

 

ここで、論理が飛んじゃいますが、家庭が平和であるのは奇跡だなと思うんです。幸せだなと。

今、世界は戦争で大変ですが、家庭の平和を守るのも、ものすごく大変なんじゃないかって。世界の平和のためにも、まずは自分の家庭の平和を守ろうと思います!

 

👆 ソウマもケーキを食べました。やっぱり生クリームは好きみたい。ペロペロしてました。

 

ではでは。

 

妻からのヒトコト

もう13年も一緒にいるんですね。凄い。

音関係でいうと私は夫の鼻をすする音が苦手なんですよ。それを伝えたところ私の咀嚼音も仕方ないかなとなったようです。(しかしそんなにクチャラーじゃ無いと思うんだけどなぁ)

一緒にいるための努力が必要ってのはよくわかります。夫のご機嫌はきちんととるように心掛けています。でも実際には夫に多大な負担をかけている気がしますが…。

これからも懲りずにどうぞよろしくお願いします。

再審請求

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

ブログを書くときには、予め「今日はこのことを書こう」と決めていることがあります。今日は4月の最後の日。頭の中で「4月は色々あったなあ。子どもたちも親たちも。大変だったけど、何とか乗り越えたという話を書こうかな」と考えていました。

 

そんなことを考えながら、早朝に郵便受けから新聞を取って、家の方へ歩きつつ、ぼーっとした面持ちで1面を眺めていました。

 

「植松死刑囚 再審請求」の文字に、自然と足が止まりました。

 

理解することに時間がかかりました。

「どういうこと?」

「控訴を取り下げてなかったっけ?」

「実は心神喪失状態でしたとか言っているの?」

「自分には責任能力があって、意思疎通ができない障がい者はいらいないって言ってたのに?」

 

正直プチパニックでした。

 

落ち着いて整理しますね。

皆さんご存知だとは思いますが、今から6年くらい前に障がい者が暮らす施設で、元施設職員が障がい者を狙って19人もの命を奪った事件がありました。

元職員が事件を起こしたと認めていたため、裁判の争点は元職員が責任能力があるかないか(心神喪失状態であったか、どうか)に絞られました。

そのため、元職員の生育歴は?施設内の職員の関わり方はどうったのか?といった、何故このような事件が起こったのかということは深く掘り下げられることはなく、予め決められていたかのように死刑判決となりました。元職員は裁判でも障がい者はいらないという自分の考えを曲げることがありませんでした。

元職員は控訴をせず、死刑が確定、元職員は死刑囚となったのでした。

 

戦後最悪の大量殺人事件は、こうして消化しきれない、何か嫌な感じを残しながら、終わったかのように思いました。事件の当事者や家族、障がい者や家族はひどく傷つきました。私は何より植松死刑囚を称賛するような人々がいることに打ちのめされたもんでした。それでも、前を向いて生きていこうと進み出し、少しずつ進んでいる感じもあったのに・・・。

 

正直、再審請求はイラッとしました。何を考えてんだろうと。

また進み始めた歩みを邪魔しようとしているのかと。

 

とは言っても3年前の私ではありません。ちょっと大人になりました。

3年前は裁判を傍聴したり、面会に行こうとしてました。日本広しといえど、当事者が顔を出してあそこまで立ち向かった人はいなかったんじゃないかな。

それほど怒っていましたし、喧嘩売ってたなあと我ながら思います(汗)

 

ちょっと大人になった私としては再審請求は権利でしょうから否定はできません。やりたければやればいい。

 

ただ、もしまた自分の考えを主張したいだけで、人を傷つけたり、人権を無視するような言動をするようであれば流してしまおうと。気にすることは止めようと。

植松死刑囚には言葉がないんですよ。空っぽなんです。それは裁判を傍聴してよく分かりました。耳を傾けるべき言葉はありません。

 

メディアの方々も、植松死刑囚が人権を無視するような話をするのであれば取り上げないで欲しいと思います。社会全般で無視するのが一番良いと思います。

 

ではでは。

 

妻からのヒトコト

私も新聞を読んでなんで?と声をだしました。再審請求に彼がなんの意味を見出したのかわからないからです。

私に傍聴する機会はありませんでしたが、夫から裁判の様子を聞いたり、ニュースなど見たりしてましたので裁判の事はよく覚えてます。一貫して自身の主張を曲げることはなかったですし、被害者やその家族の話を聞いて主張が変わる事も無いだろうなと思っていたので死刑確定で終わりという感じ。死刑囚になると親族以外との交流はできないので、話を聞く事も無いんだろと思っていました。

しかし今回の再審請求。何を訴えたいのか。前と同じ事言うだけならなんのため?と言う感じです。

でもこの事件が忘れ去られてしまう事も怖いのでこれを期に共生社会に向けた話がもう一歩前進したら良いですね。それこそ彼が嫌がっていた事なので。

souma.hatenablog.com

 

金はない

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

最近、PTAの活動でユマとマイの学校に行くことが多いです。

 

PTAは昔ながらの体制が続いていて、負担になっている親が多いです。

学校も忙しいし、親も大変。

少しでも子どもたちのために、親のために変えていきたいと思いつつ、課題は山積みです。幸いにも素晴らしい仲間がいるので、楽しんでやれそうです。

PTAをどう変えていくか、変えるように取り組んでいくか。ブログでも書こうと思っていますが、なかなか重い題材でしてね。筆が重いです。

というか、何のブログなんだか、いよいよ分からなくなってきましたね(笑)。

 

学校では子どもたちが話しかけてくれて楽しいですよ。

 

「カイチョーだー」

「テレビ出たことあんの〜?」

「仕事辞めちゃったの〜?」

「お金もってんの〜?」

「ぼくお金持ちだよ~」

 

「カイチョーだけどお金は持ってないよ〜」

と正直に話すと、不思議そうな顔をする子どもたちが可愛いです(笑)。

 

子どもたちからしたら、私って不思議な存在なんでしょうね。

色んな生き方、色んな人がいて良い。

 

うん。我ながら教育に寄与しているなあ(笑)。

 

校内を歩いていると、どうしても気になるのは、1人でいる子。

外れ者のサガか、引き寄せられてしまいます。

そんな子も可愛いです。

PTA会長の役得ですね。

 

👆 ソウマは今日も元気に学校と放課後デイサービス。こいのぼりや母の日のプレゼントを作ったみたい。

最近暖かくなってきたからか、体調が安定していて生活を楽しんでいます。

表情がとても穏やかで良い感じです。

ゴールデンウィークは何をしようかね?楽しみだね。

 

ではでは。

妻からのヒトコト

PTA大変そうですね。なんだかずっとパソコン向かって考え事したりメールでやりとりしたりしてますね。お疲れ様です。

子どもたちおもしろいです。今日は私も学校に行ったのですが、こんなに学校に顔出してるパパは珍しいのか、マイちゃんのパパってお仕事は?なんて聞かれてたりして。お家で家事やマイのお兄ちゃんのお世話してるよーって話すとびっくりした顔してました。でも変だなって感じはなさそうでした。こんなところからも色んな人がいて、色んな生き方があるって思ってくれたらうれしいな。

 

 

ひらがな

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日は蒸し暑かったですね。

雨が続いているような気もします。

天気が不安定だと体にも疲れがきますね。

まだ火曜日なのかあと思いつつ、ぼちぼちやっていこうと思います。

 

先日、ソウマは訪問してくれるOTさん(作業療法士)とひらがなの練習をしました。

 

視線入力装置でゲームができるようになってきたので、お勉強しましょうということで。ゆくゆくはひらがなを覚えて、文字盤でコミュニケーションをとれたらいいねと。

 

さらっと書いてきましたが、皆さんついてきていますか?

「ついていけない」「信じれない」「そんなことできるの?」という方がいらっしゃったら安心してください。

私も同じです。ついていけていません(涙)。

 

ソウマは髄膜炎の後遺症で脳の大半の機能を失ってしまいました。

すんごい昔の診断書には「脳死状態」と書かれて、すごくショックを受けました。

今では呼吸器の助けはいるけれど、自分で呼吸しているので、「脳死状態」なんてこと診断書には書けないはずです。

 

このように医学的な判断を、ソウマは軽々越えてきました。

 

なので、「ひらがななんて理解できるはずがない」とも言えないんですよねえ。

まだ私が信じられていないのが問題なのですが・・・。

だんだんソウマに追いついて行けたらいいかなと思います。

 

何よりも、ソウマのことを信じて、導こうとしてくれる人が近くにいることが幸せですし嬉しいことだなと思いました。

 

👆 「ソウちゃんの『そ』だよ〜」 視覚と触覚で感じさせてもらっていました。

 

「ソウマがひらがなを勉強してる・・・」

からしたら感動ものなんですが、このすごさが伝わるかなあ。

自分の文章の拙さが憎いです(涙)。

 

👆 「私も勉強してるよ〜」「ほんとに〜?」

 

 

ではでは。

妻からのヒトコト

すんごい昔ソウマの病状説明を受けるたびに「脳死状態」と説明され、成長は見込めないと言われたことは呪いのように頭にこびりついているのかもしれません。

親が子どもの能力の限界を決めてはいけないなと。子どもたちは親の想像をこえて成長していく。それはソウマだけでなくほかの子にも言えることなのですが。

ソウマと文字盤で話ができるようになったらと想像すると楽しいですね。まずはNiziUで誰が一番好きなのか聞いてみようかな。

カニューレ挿入研修

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日は暑かったですね〜。

長袖だと汗ばんじゃって半袖がちょうど良いくらいでした。

横浜は夏日でした。あまりにも暑かったので夏服を出しました(汗)。

 

今日はソウマは学校でした。

張り切って行きましたよ。

学校が終わると、そのまま残って学校の看護師さんの研修をしました。

 

ソウマは呼吸器を使っていますが、それ以外に病気(てんかんなど)はありません。

つまり呼吸が確保されていれば、危険は少ないということです。

逆を言えば、呼吸が危うい時が緊急ということです。一番危険な状態はソウマと呼吸器をつなぐ「カニューレ」という管が外れてしまった時。(自分で動くことが少ないソウマは、まずないです。今までないんじゃないかな〜)こうなると空気がソウマに入っていきません。

 

カニューレはソウマの気管切開した部分(喉の内部?)に挿入します。挿入の仕方が悪いと傷つけてしまう可能性があるため、お医者さんにしかできないことになっていました(医行為)。最近これが変わってきて、医師の指示のもと看護師さんもできるようになってきました(特定行為)。

家で生活するために特別に家族でもできるようになっていますが、カニューレを挿入するということは、それだけ特別なことです。

 

ということもあって、看護師さんだからといって必ずしも経験があるわけではないです。調べた訳ではありませんが、経験ない看護師さんが大多数なんじゃないかな。家に訪問してくれる看護師さんも経験ない人多いです。

 

今日はそのカニューレを入れる研修をしました。

ソウマの学校には看護師さんが4名いらっしゃるのですが、2名代わりましてね。

経験したことがない人もいるので、往診の先生に学校に来ていただいて行いました。

 

ソウマは慣れたもので落ち着いていましたし、看護師さんも上手でした。

「医者にしかできない」と書いたので難しいイメージを与えてしまったかもしれませんが、家族でもできること。コツは必要ですが、難しいことではありません。

色々な人にどんどん経験をしていって欲しいです。

そして、色々な人がソウマの医療的ケアができるようになって欲しいと思います。

👆 交換したカニューレです。ピントがずれて分かりにくいですが、穴の部分に黄色い塊がついてるいるのと、カニューレ周りにべっとりと痰がついているのが分かると思います。定期的に交換しないと詰まっちゃうかもねえ。

 

往診の先生がとても協力的であったり、学校が熱心だったり、ソウマが元気だったりと条件が整っているので、研修が進みました。

しかし、肝心の横浜市の研修が進んでいないので新しい看護師さんはソウマの医療的ケアができません(泣)。

6月くらいらしい。

 

医療的ケアとか、医行為とか、特定行為とか仰々しい名称つけちゃってますが、うちらからしたら生活を送る上で当たり前の行為なんですけどねえ。

 

何とかならないもんかな〜。

 

ではでは。

妻からのヒトコト

夫も話しておりますが、医療的ケアは基本的にはお医者さんか指示受けた看護師さんしかできません。なので親も在宅に戻る退院前に泊まり込んで手技を習います。手技自体は難しくはないんですけどね。一日通してお世話してみようという練習でもあります。

在宅生活をしていると医療的ケアは親にとっては日常なのですが、一歩外にでるとそうもいきません。特に学校はマニュアルがあるので、かなりきっちり段階を踏んで研修や引き継ぎが必要なんだと感じます。

ソウマも元気だし、学校や訪問医が熱心に関わってくださるので研修は着実に進んでおり、感謝しているんです。でも夫が言うようにもう少しスピード感を持っていただけるともっといいんだけどなぁ。

souma.hatenablog.com