ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

2021年9月にNewメンバーのマヒトが増えました。生まれてすぐ髄膜炎で呼吸器っ子になったソウマ小2。ちいママなユマ小5、怪獣なマイ5歳、大黒柱のカミさんとアウトロー主夫である私の6人家族のドタバタ日記です。フツーではないから面白い。カラフルな毎日をお届けします\(^o^)/

やっちまいました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

先日、ブログを今後どうしていったらいいのか迷っていること書きました。

テーマが分散してきちゃって、これでいいもんかと。

読んでいて面白いのかなと。

 

それに対して、多くの方から激励のお言葉をいただきました。

この場を借りてお礼を言わせください。ありがとうございます。皆さんのお陰で続けていけます。

迷いも含めて自分なのかなと思いまして、まとまりのないブログになってしまいますが、これからもソウマに限らず感じたことを綴っていけたらと思います。

とは言っても共通したテーマは「自分らしく生きる」ってことなのかなと思います。子育ても障がいもPTAも公認心理師の勉強も「自分らしく生きる」ために学んだり行動したりしていることなのかなと。

 

これからも楽しんでいただければ嬉しいです。

「これについて書いて欲しい」といったご要望やご意見ありましたら、気軽にコメントしてくさいね。

 

さて、湿気がすごい気候になってきました。

気温がそこまで高くなっていないものの、まとわりつくようなジメジメっとした暑さ。

なかなかしんどいです。

ソウマにとっては湿気があるので痰が固くなりにくい。おまけに暖かいので体も硬くなりにくい。良い季節かもしれませんね。

 

最近忙しいからか、どうもケアレスミスが多いです。

ソウマのケアは毎日のことなので、何も考えずほぼ自動的に体が動きます。

無意識に体が動く。そして、頭は違うことを考えているみたいな。

 

体が動いた後に本当にやったの?と思うようなこととかもあります。

それこそ、ソウマのケアをして寝るわけですが、「やったっけ?」と不安になって起きることはしばしばあります。

 

あんまり良くないのかなあと思いつつ、家事やらPTAやら仕事のことやら、色々やることがあるので忙しい毎日です。考えなきゃいけないことも多い。

無意識に体が動いてやるべきことを終えられているのなら、まあいいかと思ってました。

 

そうしたら、ついにやっちゃいました。

 

ソウマは口から食べたり飲んだりができないので、鼻から胃にかけて管を入れています。注入といって流し込むわけです。注入する際には、鼻の管と注入するものが入ってる容器を繋げる必要があります。

👆 こんな感じ。

 

これをやっちまったわけです。

正確に言うとやらなかった。

管を繋がずに注入を始めちゃったんです。

夜寝る前のことだったですし、その日は珍しくお酒を飲んでたからか、繋いでいた気になってました。注入を始めても全く気づかず、朝起きたらベットがぐっしょり。

 

👆 寝具総とっかえです。幸いソウマは濡れていなかったので良かった。ソウマはいわゆる夜食抜きだったので怒ってましたが・・・。ごめんね。

 

無意識を頼みに色々やるのはほどほどにしないとなあ。

仕事が多いのかな。と思いました。

 

ではでは。

妻からのヒトコト

無意識でできるって凄いね。私はトリアタマなので(3歩歩くと忘れる)見えてるものを指差し確認しながらじゃ無いとできません。うらやましい。そういえば最近、寝てたら大声で「やったっけ?」っていいながら飛び起きてたね。なんかあったかとびっくりしました。

とにかく最近めっちゃ忙しそう。あまり無理はなさらずに。

付き添い完全解消へ!?

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日は学校でソウマの付き添いのことについて話し合いがありました。

今の状況は保護者が送迎をする。そして、自宅でいつでも電話を受けられるようにした状態での待機です。自宅での待機となって3カ月くらい経ちました。

ソウマの体調も良く、自宅に離れても全く問題なしでした。学校も安心感を持ってくれて来たかな?

 

そんな中の話し合いでしたが、結果は何もなし。

理由は、教育委員会の研修が進んでいないから・・・。

 

学校の看護師さんが4名いらっしゃるのですが、うち2名が今年からいらっしゃった方。その2名の方の研修ができていないので、ソウマへの医療ケアができる人が少ない。研修が進んだら、また検討していきますとのことでした。

 

人材不足が叫ばれる中、せっかく看護師さんがいらっしゃるのに、できないなんて。

何でも研修を担当する医師が決まらないとか。

はあ・・・。

ため息がでます。保護者は何も感じていないと思っているのかな。

教育委員会に直談判してやろうかしら(>_<)

 

研修の話は教育委員会のことなので置いておくとして、学校として付き添いの仕方について何か考えがあるのか尋ねても、無さそうでした(泣)。

思わず、全く外に出ずきっちり自宅待機していること、すぐに出られるように電話を使わないようにしていること伝えました。

学校からは見えないことだけど律儀にやってますと。

何かあったらすぐに対応できるようにするので外出させて欲しいと相談しました。

 

学校は研修のこととは別に検討してくれるとのことでした。

ありがたいです。

 

ありがたいけど、私がプッシュしないと進まないというか考えてくれないんじゃないかという感じが、なかなか堪えます。

こちらから伝えないと相手は分からないというのは分かってるんですけどねえ。

 

いつまで、このやりとりをするのかな。

「どうせ言っても、無理」と折れないようにしていかないと。

このやりとりをすることで、次の子どもたちや親たちが楽になると思って粘り強く。

まだまだ長期戦。

焦らずにやっていきます(汗)。

👆 マヒトはずり這いがとても上手くなってきました。かなり活動範囲も広がり、興味を持つものも増えました。すごいスピードで成長しています。マヒトが歩けるようになる頃は学校どうなってるのかな。何か進んでいるといいけど。

ではでは。

 

妻からのヒトコト

てきとーそうな夫てすが、学校との約束はしっかり律儀に守ってました。夫がどうしても外せない用事で外出の時は私が在宅を頼まれたりも。その辺とっても真面目というか義理堅いというか。(馬鹿正直ともいう)

もちろん校内待機に比べれば気持ち的にも体力的にも楽ですが、なんだか見えない鎖に繋がれている感じがします。夫も私もソウマのためだけに生きてるわけじゃない。もっと言えば子どものためだけでもない。子どものためなら親の時間はいくら使っても構わないなんて思ってません?ソウマの後ろには見えない鎖に繋がれた親がいる事を学校ももう少し感じて欲しいんですけどね。

souma.hatenablog.com

 

変わっていく何か

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

正直迷っています。

このブログのことです。

どうしたもんかと。

 

途中仕事でお休みした期間がありましたが、書き始めて6年が経ちました。

ソウマのことを書きたい、伝えたいと思って始めましたが、最近ブログの内容がマイのことだったりマヒトのこと、自分のPTAだったり公認心理師の勉強だったりと幅が広がってます。言い方を変えればソウマのことをテーマにしたものは減ってきています。

 

テーマが広がっていくと、いったい自分は何を伝えたいのか分からなくなってきました(+o+)これは読んでいて面白いのかな?とも。

 

まあ、日記なので絞らなくてもとは思いつつ、

読んでくれる人に何かを感じてもらったり楽しんでもらえるものにしたいなとも思ったり。

 

ブログ自体は続けていきますが、どうしたもんかなと迷いながらの日々です。

 

人は変わる

しかし、視点を変えてみたら、随分私も変わったなと思います。

ブログを始めた6年前からは今の姿は想像もできないんじゃないかな。

家族も増えましたし、仕事も辞めました。学校嫌いの自分がまさかのPTA会長だしねえ。しかもダブル(ソウマの学校とユマ&マイの学校)だし。

 

そして、自分の中のソウマという存在が大きく変わったのが大きいと思います。

6年前は私の中でソウマは大きな位置を占めていました。

生活はソウマ中心でしたし(これは今も同じか)、私がしっかりしてソウマに対して何かしてあげないといけないのではないかという気持ちでした。ソウマとほぼ行動を一緒にしていたこともあって、一心同体感が強かった。

 

ソウマが褒められれば私も嬉しかったし、ソウマが傷つけられれば私も傷ついた。ソウマの代わりにソウマのことを伝えるのが私の役割でしたし、周りのひとも「ソウマくんのパパ」と見てた。

 

必然的にブログもソウマのことをテーマとしたものが多かった。

ネタに困ることもありませんでした。

 

それがねえ。

 

人間変わるもんですね。

 

それは学校の付き添いがなくなって、自宅で待機して良くなったのが大きいんじゃないかなと思います。ソウマが私のいない世界で頑張っている、私がいなくても大丈夫という事実。

 

「ソウマ=私」が変わってきたようです。

私って何?という、「中2かよ!」と突っ込みたくなる時期もあった気がしますが(笑)。それも過ぎ去った気がします。

 

それはそれでどこか寂しいんですよ。ソウマが何だか小さくなってしまったような気がしてね。

ただ、これが一人の人間同士の距離感なのかなとも思います。

 

一応書いておくと、ソウマに対する愛情は変わっていませんよ。

いや、変わったかも。

 

「愛情」というより「尊敬」になったかもです。

 

ではでは。

 

妻からのヒトコト

そうか、もう6年経つのね。確かに今の状況は想像してなかったなぁ。

マヒトが生まれたことも、ソウマがこんなに成長して学校に通っていることも想像できなかったですね。あ、でも夫が仕事を辞める事は何となく決まってましたし、仕事辞めてボーッと生きられるタイプではないことは想像がついていたのでなんか面白いことやるんだろうなぁとは思ってました。

私も夫も真っ直ぐに道を歩けないタイプなので色々ぶつかりながら思いもよらない事をやり続けるんでしょうね。

子どもとの一心同体感はなんとなくわかります。今、私がマヒトに感じているものに近いかも。よくお母さんと子どもは一心同体だからなんて言われますが、別に母性がそうさせてる訳じゃないんですよね。子どもと関わる時間と濃度が一心同体感を作っているんだと思います。それが親なんだからちゃんとやらなきゃっていう呪いを作っている気が。ちょっと離れて夫自身の人生を歩けているならよかった。

リレー選?

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

ユマとマイの学校の運動会が近くなってきました。

私が小さい頃には運動会は体育の日あたりにやっていた気がします。

今は学校によって違いはあると思いますが、この時期にやるんですねえ。

どうやら体育の日があたりだと暑くて熱中症など危険だからということもあるみたいです。30年くらいのスパンで考えると気候の変化はありそうだなと感じますね。

 

さて、その運動会のヒーローと言えば、リレーの選手ですよね。

クラスの中で足が速い子が選ばれるという子どもたちからは羨望の眼差しを受けるあれです。

自慢ですが、私は小学校高学年はずっとリレーの選手に選ばれてました。学級委員みたいなこともしていましたし、思い返せば人生の絶頂期だったかもしれません・・・(  ̄- ̄)トオイメ

 

まあ、私のことは置いておいて、そのリレーの選手に選ばれたとマイが喜んで帰ってきました。足は遅くないとは思っていましたが、集中力が途切れるのでトップスピードを維持できないと思っていた(失礼)のでびっくりしました。

「やったね〜」「運動会楽しみだわ〜」とワイワイやってましたが、ユマがポソっと「練習行ってないじゃん」「違うんじゃないの?」と。

 

どうやらリレーの選手は休み時間にバトンの受け渡しの練習をしているみたい。

マイは休み時間になると、ユマにくっついているらしく、練習に行っていないということなんです。

 

いよいよ怪しいと、マイに聞いてみました。

「徒競争でマイは速かったの?」

「うん、たなかさん(仮)と一緒に走ったんだけど、よ〜いどんで、マイがぐぃ〜と走って(かなり差をつける)、その後、たなかさん(仮)が追いついてきて、一緒にゴールしたの」

 

・・・。

やっぱり集中力途切れてる。

こんなんでリレー選手に選ばれたのかなあ?

 

疑いの眼差しをマイに向けると、

マイは「マイはリレー選なんだもん!」「選ばれたんだもん!」だって。

 

まあ、幸せそうだからいいか。

 

運動会が楽しみです。

 

 

👆 最近泥団子作りブームが来ているマイです。学童の帰りに必ず公園に寄って、せっせと作っています。そして、秘密の隠し場所に置いて、ニヤニヤして家に帰ります。明日、ちゃんとあるかなあと、雨風はしのげるかなと、ニヤニヤ。何だか楽しそうです。

 

ではでは。

 

妻からのヒトコト

学童からの帰り道、開口一番リレー選手に選ばれたと嬉しそうに話してくれたのですが、詳しく聞くとなんだかかなりあやしい。「凄いじゃん!」って喜んだのですが。ま、期待しないで当日を待とうと思います。

週末にマイと公園に行った夫から困惑した声で「マイが泥だらけだからお風呂作っといて」と言われたので何があったとかと思っておりました。まだ続いているのね。秘密の場所に隠して完成させてくってなんか楽しいよね。マイのニヤニヤした顔が目に浮かびます。

2つのエピソードとも、なんともマイらしい。かわいいなぁとつい笑ってしまします。でも、マイに見つかると「笑うな!」と怒られるのでマイがいないところでニヤニヤしよう。

初呼び出し

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

ゴールデンウィークも終わり、日常が帰ってきました。

子どもたちはそれぞれ学校です。

ソウマは楽しそうに、ユマとマイもそれなりに前向きに出かけていきました。休み明けは誰しもしんどいものですが、一安心です。

4月からの新しい環境での疲れがあったと思いますが、ゴールデンウィークでリフレッシュできたみたい。良いお休みだったようで良かったです。

 

皆さんは良いリスタートをきることができましたか?

休みは休みで意外と疲れるものです。頑張り過ぎないようにボチボチやっていきましょうね。

 

今日は久しぶりにゆっくりお昼ご飯を食べられるかなと思ってました。

マイがいるとてんやわんやなんでね。

カミさんが作ってくれたパスタを食べようと思ったらソウマの学校から電話が・・・。

学校から電話がかかってくるなんてことは今まで無かった(ような気がする)ので、ソウマに何かあったのかなとちょっと不安な気持ちになりましたが、平静を装って電話に出ました。

 

先生から「お父さん、コネクタがなくて注入できません」と。

あら〜。

忘れてた・・・。

 

ソウマは鼻から胃にかけて管をいれています。

その管と注入するための容器を繋いで栄養剤を注入します。

その容器が古い規格でしてね。繋ぐためにはコネクタが必要なんです。

それを忘れてました。

 

慌てて学校に届けましたが、お昼ご飯が遅くなっちゃったみたい。

午後の授業のボッチャでは時間がなくてあまり投げられなかったそうです。

 

学校が終わって迎えに行くと、ソウマの機嫌が悪い悪い。

怒ってました。

その後、看護師さんに来てもらってのお風呂でしたが、看護師さんに泣いて訴えてました。

👆 一つ部品が無いだけでご飯が食べられないんです。不便ですねえ。ソウマの目の前にあるのがコネクタです。お風呂に入って機嫌を直したソウマです。機嫌直って良かった良かった。

 

なんて話を逸らしましたが、忘れた私が悪いんです。

ソウマごめんね。

 

ではでは。

 

妻からのヒトコト

ソウマものすごく機嫌が悪かったですね。お風呂で持ち直したかと思いきや、その後もふと思い出しては不貞腐れておりました。いや、お母ちゃんにあたらないでよ。そういう事もあるよ。お父ちゃんを許してあげてください。

これまでは仏のソウマと言われ、心の広さをウリにしていたんですけどね。看護師さんにもそろそろ反抗期?なんて言われていました。まだ早いでしょ!もう少しかわいいソウマでいて欲しい母心なのでした。

あ、無事腹痛からは回復しました。ここ2〜3年定期的に悩まされております。病院でも原因不明でして。もう無理はできない年齢なんてしょうね。

 

souma.hatenablog.com

 

souma.hatenablog.com

 

母の日

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日は母の日でした。

ちょっと前から子どもたちは、コソコソとカミさんに内緒で贈り物を用意していました。

贈り物をする側なのに、嬉しそうでね。いや、する側の方が楽しいかもしれませんね。「あげたたときに、どんな表情するかな?」「喜んでくれるかな?」なんて想像してるんだろうなあ。顔がニヤついていました。

若干1名、秘密にすることができず「楽しみにしててね~」なんてカミさんに言ってましたが(笑)。

 

👆 子どもたちが一生懸命に作った贈り物。なかなか良いですな。

 

実は昨日より腹痛でダウン状態なカミさん。

さすがの回復力で良くなってきていますが、今日も1日ベットの上でした。

母の日はゆっくりできたかな?

 

早く治りますように。

お大事に。

 

ではでは。

5月になってました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日は連休の谷間。

今日行けば明日、明後日と学校はお休みですが、喜んで行ったのはソウマくらい(いつも助けてもらってます涙)でユマとマイはぶーたれてました。

カミさんが頑張って送り出していましたが、今年のゴールデンウィークは子どもにとっては(大人にとっても?)気の毒なくらいぶつ切りでしたね。

 

先日もブログで書いたように、我が家はカミさんの実家に帰ってました。

 

普段はゲームだYouTubeだとずっとディスプレイに齧り付いているユマとマイですが、旅行のときは禁止にしています。旅行のときぐらい旅行でしか、できないことをしようということです。

 

初めは文句を言うユマとマイですが、しばらく経つと気持ちを切り替えるのか、割と楽しそうにしてましたよ。ユマはボードゲームを自分から持っていくなど準備してました。

 

私も楽しかったです。普段、なかなかユマとゆっくり話はできませんが、ユマの車の中の定位置が助手席ということもあって、たくさん話をしました。

マイとはボードゲームをしましたが、とにかくマイが負けず嫌いでね。

2人でやるゲームでしたが、勝つために手段を選ばない感じで、考えられる技をたくさん使っていました。優勢な私のものと勝手に交換しちゃったり、人が見ていないところで勝手に進めていたり・・・。そんなマイに、私も当然忖度なく全力でぶつかりましてね。6戦6勝くらいだったかな。マイは負けるたびに号泣してましたが、勝つことを諦めませんでした(私もですが笑)。

 

久々にユマとマイと3人で寝ました。

ユマとマイが隣り合わせになると、マイが人にくっつきたがる→ユマが嫌がる(蹴る)→マイ泣く。という喧嘩になるので私が真ん中に入るわけですが、マイが嬉しそうに手を繋いできます。じゃあユマとも繋ぐかと手を伸ばすと恥ずかしそうにしながらもどこか嬉しそうに繋いでくれました。

そうやって、3人で「川」の字に寝たのですが、起きたら「〒」を横から見た形になってました。私ともう1人は寝た時と変わらず平行に寝てましたが、ある1人は垂直になってました(笑)。

賑やかで騒がしい毎日でしたが、楽しかったです。いつまで続けられることやらです。

 

👆 カミさんの実家の近くに遊具(フリスビーとか)を持っていって遊びました。ユマは真面目というか当然というか、持ってきた遊具で遊びます。マイはねえ・・・。まったく遊具に興味を持たなくて、全く触れず、「そうだ!おばあちゃん家に銃があったはず!」と1人で取りに帰ってました。そして、銃を持ってきましたが弾が入っていないので遊べずと思いきや、小石や葉っぱを詰めて撃ってました。いつも予想外の動きをするマイ。このゴールデンウィークでもたくさん笑わせてもらいました。

 

特別なことをしなくても、一緒に過ごせる人がいれば案外楽しめるもんですね。

 

さあ、5月です。

ユマとマイの学校とソウマの学校のPTAの会長をしていますが、いよいよ忙しくなってきました。公認心理師の試験も近づいています。

ぼちぼちという気持ちを忘れずにしたいものですが、ちょっと気合い入れていこうかな。

 

ではでは。

 

妻からのヒトコト

マイは負けると死んじゃうマンなんですよね。親としてはお友達と遊べているのか心配でなりません。ゲームのルールがどんどん変わってしまいます。困ったものです。

ユマはほぼ全ての人から私に間違われていました。顔つきがよく似てるんです。そして身長も越されましたね。体つきも女性らしくなり、しゃべっている事も大人っぽくなりました。もう少ししたら一緒に里帰りなんてしてくれなくなっちゃうのかなぁ。