ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

主夫による6人家族の子育てブログです。呼吸器っ子もいます。思春期の子もいます。宇宙人みたいな子も、イヤイヤ期の乳幼児もいます。ときに真面目に、だいたい不真面目に日々感じたことを発信しています。

成長はいいことだけでは・・・

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

1月も早いもので半分が過ぎました。

早いですねー。年が明けて、今年は頑張ろうと気持ち新たに気張ったはずなのですが、いつの間にか日常に流されてます(汗)。

家族元気に過ごしているので、まあいいかというところですかね。

 

さて、先日、ソウマは療育センターに行ってきました。

年末のコロナ騒ぎもあって久しぶりになりました。

その日は、私はPTAの引き継ぎやら次の会長探しやらで大忙し。全部やろうと思ったらパンクしてしまうと思って、カミさんに行ってもらいました。

カミさんありがとう。

 

療育センターでの理学療法士さんとの話の中で、ソウマの足の話になりました。

ソウマは足が内側に曲がっています。どうも生まれたときから(病気になる前から)そういう状態だったようなのですが、最近体が大きくなったことにより、より内側に曲がってきました。

なるべく曲がらないようにと歯の矯正をするように装具をつけていましたが、装具が合わなくなってきたみたい。

今後新しい装具を作ることになりました。

足が曲がってくると、ソウマもしんどいですが、おむつ替えなどの介助のときにこちらが大変になります。なるべく進むのをゆるかなものにしたいもんです。

 

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👆 これが普通の状態。うーん。曲がってる。皮膚トラブルにも気をつけなくちゃ。

 

足が曲がってきたことに関係することなのですが、ソウマは体に力を強くいれられるようになってきました。(力をいれてしまうのでより曲がっちゃう)また、体をぴーんと突っ張っちゃうようになってきました。

 

体を動かせるということなので、よいことなのでしょうが、これによって、センサーが読み取れなくなって数値を下げるということがよく起こっています。

 

空気はしっかり取り込んでいるのに、数値では苦しそうみたいな。そもそも、センサーが読み取れないということも。

 

親としては、モニターの数値はあくまで目安。

数値と実際の苦しさは違うということや、ソウマの表情や唇の色などで状況を判断するので、そんなに数値は気にしない。

だけど、他の人はそうもいかない。

 

学校や施設にソウマを預けるとき、必要以上に心配されちゃう。最悪帰されちゃう。

 

困ったもんです。

 

ではでは。

 

妻からのヒトコト

ソウマ大きくなってますね。それに伴って足の曲がりや力の入り方が強くなっている気がします。なんとか工夫して力が入って辛いって感じがないようにしたいものです。

毎日関わっている私たちにとっては「こんな感じかな?」って大した事と思っていない事が他の人にはすごく心配に思えたりするそのギャップがすごいです。お互いに喋れば喋るほど距離がひらくんじゃないかしらと不安になります。これからこのギャップを埋めていかないとね。ちょっと夫と作戦会議かな。

7歳になりました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

先日、マイが誕生日を迎えました。

早いもので、7歳になりましたよ。

つい最近まで保育園児だったのに、もうすっかり小学生です。

勉強に苦戦しつつ、ゲームをだらだらやったり、ユマと喧嘩したり、マヒトを可愛がったりと小学生らしくなったというか、成長したなと思います。

 

注意散漫で周りを気にせずマイペースなので注意されることが多いですが、マイなりによくやってるなと思います。

体力もついてきました。夜ご飯を食べずに寝ちゃうということも少なくなってきました。

 

小学校に上がって算数や集団行動が大変そうですが、マイなりに一生懸命やろうとしてます。けっこう粘り強い。

宿題をやらずに疲れて夜寝ちゃうということがあっても、朝起きて宿題やろうとするとかね。

その粘りはどこからくるか分かりませんが、外で頑張っている分、家が穏やかに過ごせる場にできたらと思います。

勉強を教えるのは本当に難しい。親の試練です(笑)。今年も苦労するだろうなあ。

 

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👆 狙われてる〜。

 

8歳を迎える頃にはどんな人になっているか(根本は変わらないんでしょうが)、楽しみです。

 

誕生日おめでとう。

 

ではでは。

 

妻からのヒトコト

もう7歳ですか。早いものです。

この1年マイにとっては小学校入学という大きな環境の変化がありました。教育という場面ではマイの特性が強く出るようで、大変だなぁと思う事が多くなりました。マイも毎日外ではとっても頑張っている感じがします。

家ではゆったり過ごして欲しいと思いつつ、独特な論法についていけずイラッとすることもありますが。

マイの好きなことや得意なことを見つけて楽しく成長して欲しいものです。お誕生日おめでとう。どんなマイも大好きだよ。

 

souma.hatenablog.com

 

 

学童保育遠足

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日はユマとマイがお世話になっている学童保育の遠足がありました。

ユマとマイは参加しましたし、保護者もついていけるということで私も行ってきました。

 

二人の学童保育での様子を見ることができました。

どの子と仲良いのかな?とか。

どんな風に友だちとコミュニケーションとっているのかな?とか。

楽しそうかな?とか。

 

ユマは長年行っているためか、リラックス。

友だちと飾らず遊んでいて、楽しそうでした。年下の友だちとの関りが上手で慕われてましたね。先生ともすごく自然な関りをしてました。

家と同じように、ユマにとって大事な居場所になっているんだなあと感じましたよ。

 

マイは本当にマイペース。

列になって歩いていくのですが、周りに合わせる意識がないです(汗)。

遠足の中の「今はこれをやる」という大きな流れには乗っているから、そんなに目立たないですけど。

 

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👆 スケートに行ってきましたよ。ユマは経験があるので、すいっーと滑ってました。友だちのフォローをしてたり流石でした。

マイは2回目くらいかな。よく転んでましたが、それよりも人の話を全く聞かないのが笑えました。

初心者講習が行われていたので、参加してましたが、全く話を聞きません。私も、「氷の上では歩かない」「足踏みをするんだよ」と何度言ったことか。

そんなマイでしたが、自分なりの滑り方で何度も転んでいるうちにそれなりに滑れるようになるんだから不思議です(笑)。へっぴり腰で下向いてて氷上で歩いてたのにねえ。

 

ここでもマイには普通の教え方では伝わらないこと、とりあえずやらせてみて本人なりにコツをつかんでもらえるよう手伝うことが大事なのかなと思いました。

 

人それぞれ、ですね。

 

 

私も久々のスケート。

疲れましたが、子どもたちのストレートなやりとりと笑顔にとっても癒されました。

楽しかったです。

 

ではでは。

 

妻からのヒトコト

コロナもあり3年ぶりくらいのスケート遠足でした。ユマは毎年残念がっていたので楽しみにしているのがよくわかりました。昔一緒に行きましたが、上手。その時も他学年のみんなと楽しそうに遊んでました。今年は行けてよかったね。マイがひとの話を聞かないのは想像通りなので1日でよく滑れるようになったなぁって感じです。

楽しそうでなにより。今度は家族で行きたいねぇ。

通院してきました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日は1か月に1回の定期的な通院です。

午前中に看護師さんとソウマをお風呂に入れて午後病院に行ってきました。

以前は病院の前に学校に行ってから病院に行ってました。少しでも学校に行けるようにと思ってのことでしたが、よ~やっていたなあと思います(汗)。

ソウマのため(全てのことだったかも)にフル回転な日々でした。それが悪いとは言わないけれど、今はちょっと難しい・・・。

病院もそれなりに疲れるのでね。1日1イベントが限界かなあ。

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👆 主治医の先生と新年の挨拶をして、何事もなく受診は終わりました。いつものブレイクタイム。アイスを一緒に食べるのが恒例ですが、私がダイエット中なのでチョコにしました。

 

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👆 舌をペロペロ。味を感じたりするんだろうか。蜜柑を食べた時は酸っぱい顔してたし、あるのかもしれない。甘いものばかり味見してましたが、今年は色々な味を試してみようかね。

 

なんだかんだと一週間終わりました。

今週は子どもたちが学校が始まり、慌ただしい一週間でした。

良いスタートが切れたと思います。気合が入っていたのか疲れが出てきたので、週末ゆっくり休めたらいいなあ。

 

皆さんも一週間お疲れさまでした。

ゆっくり休んでくださいね。

 

ではでは。

 

妻からのヒトコト

お風呂場で通院の話をしたらかなりイヤそうな顔をしたようです。夫からお泊まりじゃなくて新年の挨拶と元気なことを伝えに行こうと言われたらあからさまにホッしたみたい。わかってるねぇ。診察は問題なく終わってよかった。寒いけどこのまま体調崩さないといいな。

今年初登校

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

まだまだ正月ボケというかコロナボケから冷めやらずといったところですが、日常はそんなことは許してくれず、忙しい日々が戻ってきています。

心はおいおい付いてくるだろうということで、まずは体。

コロナによるポテチショックから体が緩みきっているので、ダイエットから始めてます(涙)。

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👆 ソウマも無事に学校生活に戻りました。休み明けの学校はとても荷物が多いです。非常用の物品から普段使う布団まで多くの荷物を持っていく必要があります。この時はマヒトも連れて行ったので、腕がちぎれそうでした(汗)。

 

ソウマは久々の学校でとても楽しかったみたい。学校とデイサービスから戻ってきた表情はとても充実した顔をしてました。

先生や看護師さんに声をかけてもらって、嬉しそうだったと先生から聞きました。家だとアグレッシブな妹たちに存在を薄くされがち(重症心身障害児で存在薄いって、普通ではありえないでしょうね)ですし、家に来てくれる看護師さんは基本一人、デイサービスもそこまで人数多くないだろうから、学校はソウマにとって特別な居場所なんだろうなあと思います。

 

今年もたくさん学校に行けたらいいね。

 

ではでは。

 

妻からのヒトコト

 

学校に持ってく荷物多いよね。なにもなくても月曜日とか腕ちぎれそうだもん。

今年も楽しく学校とデイに通ってください。デイに行ってもらうと本人が楽しそうでよかったってものあるけど、親もちょっと一息つけるのでありがたい。

ホント我が家ではソウマが一番安定してます。他のきょうだいの喧騒を優しく見守ってくれています。あっ、でも最近は悪ガキぶりを発揮して、時々舌打ちがきこえます。

学校スタート

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日から学校スタートです。

年末にコロナに襲われた中での冬休み突入から、久しぶりの本当の日常です。

子どもたちが出かけてからの静寂と、帰ってきてからの怒涛のような喧噪を久々に味わいました。

 

久々の学校にユマは安定したもんですが、

やはりマイはヘトヘト。

カリカリ怒ってました。すぐ泣いちゃうしね。

 

マイはご飯の後、疲れて眠そうにしていましたが、宿題の「音読はやる!」「公文はやらない!」と宣言。

私は皿洗いをしながら、マイが教科書を読んでいるのを聞いていました。そうすると、途中から段々が声が小さくなってきましてね。

しまいには「これなんて読むの?」と。私が教科書を持ち、文字を指で指しながら「うまだよ」と教えます。

読めるはずのひらがなにも「なんて読むの?」と繰り返します。

しまいには「くらしました」だよと教えても、反応がありません。

顔を覗き込むと、何と目をつむっています。

 

目をつむりながら、半分寝ながらの音読!流石マイです。

 

その根性と手段を選ばずな感覚に笑っちゃいました。

その後、何とか起きて音読を終えてふとんにもぐりこんだマイでした。

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👆 ソウマはデイサービス。本当はレスパイトでお泊りの予定だったのでお休みのはずだったのですが、急遽お願いしました。先週も看護師さんが来てくれたり、急遽のお願いに応えてくれてありがとうございました。写真は今日やった福笑い。目隠しを嫌がってらしい。それって福笑いっていうのかな?

 

さて、明日はソウマが学校に行きます。

久しぶりの学校。

みんなに会えるといいねえ。

 

ではでは。

 

妻からのヒトコト

マイはすごいですね。まあ、疲れてボロボロになって帰ってくるのは想像できましたが、ここまでですか。今週は特にヘトヘトだろうなぁ。

ソウマは楽しそう。安定してますね。

ちゃんこ食べてきました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日は妹が相撲のチケットをとってくれたので相撲観戦。

席は4つでして、我が家からはカミさんとマイとマヒトが観戦してきました。

昨日のバレーボールとは違う次元で人が多くて密だったらしく、マイがストレスフルで大変だったみたい。マヒトは静かだったみたいですが、永遠にご飯を食べていてお腹がすいかみたいになってました(汗)。

2年前か3年前にマイと私と私の父と妹というメンバーで行ったときは、マイは落ち着いていたんだけどねえ。年齢を重ねると落ち着くわけじゃないのね・・・。

小学校高学年になったら落ち着いて欲しいと切に願います(涙)。

 

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👆 4人席。土俵からは近くて、本当に良い席なのですが、かなり狭いですな。マイやマヒトにはしんどかったかなあ。ちょっとチャレンジでしたかね(汗)

 

相撲が終わった後は、私とユマとソウマが合流し新年会。

ちゃんこ鍋を食べてました。

鳥のちゃんこ、みそ味と塩味をいただきました。

野菜もお肉も新鮮でねえ。

抵抗なく自然にするっとお腹に入っていきつつ、幸せな満腹感を味わえました。

とっても美味しかった~。

 

ここでも我が家はカオス。

好きなだけ食べなと言わなきゃ良かったユマ(鍋+唐揚げ2種類+お寿司・・・)

もう帰りたいと泣き叫ぶマイ(常に私に抱っこ状態でした)

周りのお客さんに絡むマヒト。

座敷に寝かせられてマイペースなソウマ

(しまった、ソウマにちゃんこ鍋のスープを味見させようと思ってたのに。あまりにカオスなので忘れてた・・・)

 

ちゃんこは美味しかったけれど、ヘトヘトになりながら帰路へ。

車の中でもワイワイしながら帰ってきました。

疲れたけれど楽しい1日でした。

 

この3連休はイベントづくし。

本来はソウマはお泊りの予定でしたが、急遽キャンセル。

ソウマも一緒になりました。

それはそれで楽しかった。ソウマがいないと経験できないこともありました。ソウマも楽しんだんじゃないかな。

 

さて、明日から子どもたちは学校です。

始めの1週間は疲れてくるだろうなあ。

特にマイは荒れそうです。覚悟はしておこう。自分のために(笑)。

 

ではでは。

 

妻からのヒトコト

マイとマヒトと電車で両国に行きましたが、電車のなかは2人とも落ち着いて過ごすことができたんですよ。このまま上手くいくかと思ったら甘かった。

国技館の中に入って席に座ったらもうダメでした。それでも外に出るのは拒否してずっと枡席の中にはにいましたが。狭い枡席で横になって寝るわ、泣くわで大変でした。そのままちゃんこ屋さんでもスパークしてました。お相撲もちゃんこ屋さんも周りの皆さんが優しくてよかった。夫よ、お疲れ様。本当に高学年になったら落ち着いて欲しい。

初のお相撲は面白かったです。足の筋肉が凄くてカッコよかった。あ、高須クリニックの高須さんがいて盛り上がってました。それも面白かった。