おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 いよいよ今年も終わりますね。我が家では１年間で撮った写真とビデオを家族全員で観ます。忘れていることでも、きっかけがあるとすぐ思い出すもので、「こんなことあったね〜」と盛り上がります。なかなか面白…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 突然ですが、焼売が大好きです。崎陽軒の焼売はいくらでも食べられます。一度でいいからもういらないというくらい食べてみたい。という訳で食べに行ってきました。崎陽軒直営のビアレストラン亜里巴”巴”。ここ…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 お笑い芸人のよゐこ有野さんが昔のゲームをひたすらプレイする番組がありまして、家族みんなファンです。その番組のDVD発売を記念したイベントが秋葉原でありました。家族みんなで行ってきました。 ちょっと恥…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 ３連休もあっと言う間に終わりました。どうも休みになると生活リズムが崩れちゃっていけません。今年もあと残りわずか一日一日を大事にしていきたいですね。 さて、今日はクリスマス。我が家にもサンタさんが…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまが大きな障がいを負ってから、「もう子どもはいいかな・・・」と思っていました。しかし、カミさんの強い希望と粘り腰に「何とかなるかな」と思い直し、まいが生まれました。まいが生まれてそろそろ１年…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 ゆまは家族の誰よりも、家族皆で何かすることが大好きです。週末は皆で寝たがるし、皆で旅行をしたいとよく言います。バラバラになりがちな家族を、一つにしてくれたのはゆまの力が大きいと思っています。そん…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 今週は療育センターに毎日のように行く予定です。今日はOTです。今年も今日が最後。親では出来ない、色々な遊びを沢山してもらいました。遊びを通して、普段見られないそうまの表情が見れたり、どのような遊び…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまが短期入所から帰ってきました。入所中大きな問題は起こらなくて、連絡が入ることはありませんでした。お陰で羽根を伸ばすことができました。 そうまと暮らすと一心同体になります。悪い意味で。距離が…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまが施設に入所しているため、普段できないことをここぞとばかりやっています。来てもらうばかりで遠のいていた実家に帰ったり、雑貨屋をぶらぶらしたりしています。実家にあった溜まりに溜まった本を整理…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまがレスパイト（介護者の休息）のため施設に入所しました。３泊４日です。２ヶ月前から予定していたものでしたが、今回は無事にこの日を迎えられて良かった。体調もバッチリで親孝行もんです。今日から施…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 カンガルー統合保育園に見学に行ってきました。注入の回数を変更、主治医の先生が保育園と連携していくことOK、主治医の先生作成による医療情報提供書、この３つをお土産に行ってきましたー。 「フツー」の保…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 靴型装具の仮バージョンが出来たので試着してきました。 療育センターのお医者さんとPTさん、業者さんも加えて、改善点を探ります。そうまは右足が拘縮していて、くるぶし辺りが引っ張られています。そのため…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 早いもので１２月も３分の１が終わりました。もう年の瀬ですね。我慢していたダウンジャケットも着るようになっていよいよ今年も終わるんだなあとしみじみしています。 尿崩症 さて、今日は尿崩症のことについ…

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの体調が良くなり、夜起こされることがなくなってきました。寝不足が続いていましたが、生活リズムを立て直せそうです。さらに嬉しいことがありました。ゆまが早く寝てくれるようになったのです。…

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 療育センターの集団療育に月に２回くらい行っています。そこではそうまと同じ年齢の子どもたちと一緒に遊びます。子どもたちの障がいの程度は重めです。その中でも、そうまは最重度。 一緒に遊ぶと言っ…

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 １ヶ月に１回の受診に行ってきました。そうまとまいと自分の３人での受診です。病院はかなり混んでいて、半日仕事でぐったりしましたが、検査結果は良好だったので一安心。 検査結果 そうまは状態が読み…

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 いよいよ寒くなりましたね。部屋内は暖かいとしても、移動中はどうしても外気に触れます。そうまは変温動物（笑）なので冷やすと、とことん冷えます。一部の体温計だと体温が低すぎて測れないということ…

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 早いもので１１月も終わり、１２月ですね。後１ヶ月で今年も終わるのかと思うと、時が過ぎるのは早いものだと感じます。訪問看護の予定も１月の相談を始めるなど、来年のことも考えられるようになってき…

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまは朝と夜に痰が詰まって苦しそうですが、それ以外の時間帯は落ち着いて過ごせるようになりました。今日は午前中に看護師さんとPTさんが来てくれた以外は外出の予定もなく、のんびり過ごしました。…

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまとべったりの生活になって結構長くなりました。日々の介護にも慣れてきて、欲が出てきました（笑）。それは「そうまと一緒に何かしたい」ということです。具体的には体を動かすこと。以前見た映画…

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 いよいよ寒くなってきましたね。ダウンジャケットもそろそろ出そうかな。寒くなってくると乾燥もしてきますね。今日はこの乾燥のことを書こうと思います。呼吸器の子には結構大変な問題になるんです。 …

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの体調は大分良くなりました。呼吸や痰のつまり具合も良くなり、ほっと一安心。入院の危機を乗り越えました。やったー。この２週間くらい夜に起こされることが多くて、眠い日が続きました。ゆっく…

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 自分が住んでいる横浜でも雪が降り積もりました。普段の景色が雪化粧していくのは、趣があって良いのですが、寒さに弱く車移動に頼っているそうまにとっては厳しい天候です。外出の予定は全てキャンセル…

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの体調は相変わらず、痰がいまいち引ききれない状態です。スッキリしない毎日が続いています。肺炎にならないといいけど・・・。 そんな中ですが、野菜の収穫に行ってきました。住んでいるマンシ…

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの調子は一進一退といったところです。大分良くなったのですが、気を抜くと酸素の値がすぐ落ちてしまいます。鼻水がどうも落ちてしまっていて、呼吸に悪影響が出ているみたい。モニターに異常が出…

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 先日のブログでは徹夜覚悟で痰をとる決意を固めていましたが、結局あの日は痰はあまり出ず、肺の音も良くなってました。抗生剤が効いたのかな？夜食（ビールも）を用意していたのですが、吸引することも…

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの状態が相変わらずです。痰が多く出るものの、吸引しても引ききれない状態が続いています。アリメジン（鼻汁対策）とムコダイン（痰対策）を服用して、体を揺すって痰を出すようにしています。劇…

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまは今日も痰が詰まり気味。看護師さんが体を動かしてくれて、痰をとってくれたので、サチュレーションは９８くらいまで回復しました。ほっと一安心ですが、まだまだ本調子ではありません。こまめに…

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの体調はイマイチなまま。今日は朝からサチュレーションが下がってアタフタしました。すっきり良くなって欲しいものです。 サチュレーションって何？ サチュレーションとは血中の酸素飽和度のこと…

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの体調がイマイチです。痰が多くて鼻水もズルズル。普段であれば痰の吸引は４時間に１回の栄養を注入するときぐらい（それでも痰が引けないことが多いです）なんですが、３０分に１回くらい吸引し…