おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまのシャント手術が行われました。予定より時間はかかりましたが、無事に手術は成功。意外と緊張しましたが、ほっとしました。また一つ山を越えた感じです。そうまがよく頑張りました。手術を担当していた…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 シャント手術の日が近づき、先日そうまは入院となりました。無事に手術が終わったとしても１ヶ月近くの入院です。こんなに長い入院は髄膜炎になったとき以来です。なんだか寂しいものです。 入院にあたって、…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの水頭症はあんまり良くならず、ちょっとずつですが頭が大きくなり続けています。４月に急なことで手術を行えませんでした。先日、先生が変わって初めての診察がありました。 方針変わらず！？ 水頭症を…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 大分経ってしまいましたが、先日参加した「障害のある子どもの合理的配慮を考える集い」の報告をしたいと思います。 正確な報告は報告書に任せて、感じたところを中心に書いていこうと思います。 ３つの事例 …

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 ブログ更新が滞ってしまいした。仕事に復帰して１ヶ月。予想以上にハードです。休日は返事はするものの、屍状態です。今週は土日が休みだったので、ブログを書こうと思います。そうまは先生が辞職されて、シャ…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 GWも終わりですね。最終日に仕事があった以外はお休みすることができました。もともとそうまは入院している予定だったこともあって、１泊でしたが旅行も行けました。しっかり休んだので、しっかり働こうと思い…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 更新が滞ってました。仕事復帰して、２週間。頭に入れなきゃいけない情報や入ってくる情報が多すぎて、頭パンパン状態です。情報処理が多すぎて、休みの日はとにかく眠くて眠くて・・・。部活動でガンガン体を…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの水頭症の手術が延期（中止？）となりましたが、もともと今度の水曜に手術を行う予定でした。何にもできないのですが、神社にご祈願しようということにしていました。もともと決めていた予定を柔軟に変…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまはシャント手術のために入院をしています。入院中に検査を行って来週の水曜日に手術を行う予定です。今日は夫婦揃ってのムンテラ（病状説明）がありました。「最悪のことがありえるよ〜」「覚悟してる〜…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまがシャント手術のため無事に入院しました。（私は仕事だったので、カミさんに全部やってもらいました）これから検査をしたり状態を確認して、いざ手術！というところです。 実はここのところ、そうまは…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 先週末に仕事に復帰しました。あまりの情報量に圧倒され、昨日は一日寝てんだか起きてんだかの傾眠状態でした。脳がいっぱいいっぱいだったのでしょうね（笑）。疲れたらとりあえず寝ましょう（笑）。 今日は…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 いよいよ育児休暇が今日で最終日。ついにこの日が来てしまいました。１年間という長い期間、仕事を離れ家庭のことをしてきました。主夫をしてきて、色々なことを学んだり感じたりしました。多くの人との出会い…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 ４月になって半分が終わろうとしています。そうまは体調が良いんだか悪いんだか。気候の変化に翻弄されています。悪い訳ではないんですけどね。ゆまは小学校→学童の生活に慣れてきましたが、緊張しているらし…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 先日ブログで書いた友人が旅立ちました。その日は、カミさんに仕事を休んでもらって成田空港へ見送りに行きました。友人の家族も見送りに来ていて、とっても良い光景でしたよ。 １７時発の飛行機に乗るのです…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 怒涛の１週間でした。ゆまの入学式から始まり、友人の旅立ち、そうまの受診、カミさんの実家への帰省と、忙しかった・・・。１日を振り返る余裕がないと、精神的にもあんまりよくないことが多いです。 さて、…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 あっと言う間に４月になってしまいました。いよいよ仕事復帰まで２週間を切りました。まだ現実感なく日々の家事に追われています。ゆまは小学校の入学前ですが学童が始まりました。弁当作ないといけないんです…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 お陰様でそうまも私も体調が回復しました。カミさんの仕事も一段落して残業がなくなりました。ようやく落ち着いてきましたので、４月からの生活の変化に向けて準備をしていきたいです。 さて、今日は訪問によ…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの体調はぼちぼち良くなってきました。夜頻繁に起こされるということはなくなってきました。ほっと一安心ですが、まだ痰が吸引しきれず残っているような感じがあるので気を抜かないで、そうまの体を動か…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 寒い日が続きますね。また風邪をひいてしまいました。最近よくひきます。病院で多くの情報を浴びての知恵熱なのか、仕事復帰へのストレスなのか、はたまた寒いのに上着も着ず２枚で外出したせいなのか・・・。…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 今日はそうまの病院の続きです。小児科での診察のときの話。初めての先生でしたが、こちらの話をゆっくり聞いてくれつつ、先生の治療方針をズバッと言ってくれました。シャント手術については「正解はないから…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 シャント手術を検討するために脳外科と小児科（主治医とは別の病院）に受診してきました。新しい情報や改めて手術するかどうか難しい判断になることが分かって、頭がパンパン。小児科での診察が衝撃的すぎて文…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 今日は我が家（私だけですが・・・）では朝から野球づくし。WBCの準決勝と高校野球を見たいがために、ずっとテレビを付けていました。高校野球にはいつもお世話になっている看護師さんのご子息が出場するとい…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 ３連休ともなると、どうも生活リズムが崩れてしまいます。そうまの体調がイマイチだったり、カミさんが休日出勤しているのもあるのでしょうか。休みなのに疲れてました。気づけば３月も終盤なのに！自分の時間…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 今日は大忙しでした。午前中は看護師さんとそうまをお風呂に入れたのですが、お風呂場でうんちをしちゃうわ、まいがお風呂場に乱入しちゃうわで大変でした（笑）。ワーキャー言いながらでした。看護師さんあり…

おはようございます、こんいちは、こんばんわ。 寒いですねえ。花粉が少ないので良いったら良いのですが、そうまにとっては辛いです。３０分程度の外出でも体温がぐっと下がり、３４℃台になるなんてことはよくあること。ゆまの保育園の迎えの度に寒そうな顔…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 ４月１４日が仕事の復帰の日です。１ヶ月切りました。去年の４月から育児休暇をとって、もうそろそろ１年です。早いものですねえ。色々ありました。家事やそうまのケアができるようになりました。家が綺麗にな…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 寒い日が続きますね。そうまの体調はちょっと良くなってきたかなーというところ。相変わらず、痰が吸引しきれず苦しそうです。吸引をすると、咳き込んで痰を出そうとするのですが、どうも固まっているのか乾燥…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 一家で風邪をひいてしまいました。そうまは体調が悪くなり、痰がよく出ます。しかも、痰を吸引しきれず苦しそう。週末から抗菌剤を飲んでいますが、まだ回復までは行っていない感じです。私もずっと喉が痛くて…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 療育センターの作業療法に行ってきました。年度の最終日です。２年弱くらい担当してくれた作業療法士さんがこの３月で退職されるということで、最後のOTとなりました。寂しー。３月ってそういう時期でもあるん…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 うちに来てくれている理学療法士さんから聞いて、NHKの番組のホームページに書き込んでみました。番組は「ハートネット」。障がいや病など「生きづらさ」を抱える人のための番組です。５月に「医療的ケア児」…