ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

主夫による6人家族の子育てブログです。呼吸器っ子もいます。思春期の子もいます。宇宙人みたいな子も、イヤイヤ期の乳幼児もいます。ときに真面目に、だいたい不真面目に日々感じたことを発信しています。

2017-03-01から1ヶ月間の記事一覧

手作りホームシアター?

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 お陰様でそうまも私も体調が回復しました。カミさんの仕事も一段落して残業がなくなりました。ようやく落ち着いてきましたので、4月からの生活の変化に向けて準備をしていきたいです。 さて、今日は訪問によ…

1週間の始まり

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの体調はぼちぼち良くなってきました。夜頻繁に起こされるということはなくなってきました。ほっと一安心ですが、まだ痰が吸引しきれず残っているような感じがあるので気を抜かないで、そうまの体を動か…

相模原障害者殺傷事件 やまゆり園に行ってきました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 寒い日が続きますね。また風邪をひいてしまいました。最近よくひきます。病院で多くの情報を浴びての知恵熱なのか、仕事復帰へのストレスなのか、はたまた寒いのに上着も着ず2枚で外出したせいなのか・・・。…

脳死じゃなかった!?

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 今日はそうまの病院の続きです。小児科での診察のときの話。初めての先生でしたが、こちらの話をゆっくり聞いてくれつつ、先生の治療方針をズバッと言ってくれました。シャント手術については「正解はないから…

水頭症2

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 シャント手術を検討するために脳外科と小児科(主治医とは別の病院)に受診してきました。新しい情報や改めて手術するかどうか難しい判断になることが分かって、頭がパンパン。小児科での診察が衝撃的すぎて文…

人工呼吸器が必要な子に対しての教育 講演会に行ってきました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 今日は我が家(私だけですが・・・)では朝から野球づくし。WBCの準決勝と高校野球を見たいがために、ずっとテレビを付けていました。高校野球にはいつもお世話になっている看護師さんのご子息が出場するとい…

卒園おめでとう

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 3連休ともなると、どうも生活リズムが崩れてしまいます。そうまの体調がイマイチだったり、カミさんが休日出勤しているのもあるのでしょうか。休みなのに疲れてました。気づけば3月も終盤なのに!自分の時間…

定期受診

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 今日は大忙しでした。午前中は看護師さんとそうまをお風呂に入れたのですが、お風呂場でうんちをしちゃうわ、まいがお風呂場に乱入しちゃうわで大変でした(笑)。ワーキャー言いながらでした。看護師さんあり…

寒い日が続きますね

おはようございます、こんいちは、こんばんわ。 寒いですねえ。花粉が少ないので良いったら良いのですが、そうまにとっては辛いです。30分程度の外出でも体温がぐっと下がり、34℃台になるなんてことはよくあること。ゆまの保育園の迎えの度に寒そうな顔…

復帰まであと1ヶ月

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 4月14日が仕事の復帰の日です。1ヶ月切りました。去年の4月から育児休暇をとって、もうそろそろ1年です。早いものですねえ。色々ありました。家事やそうまのケアができるようになりました。家が綺麗にな…

グラフェッドバター

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 寒い日が続きますね。そうまの体調はちょっと良くなってきたかなーというところ。相変わらず、痰が吸引しきれず苦しそうです。吸引をすると、咳き込んで痰を出そうとするのですが、どうも固まっているのか乾燥…

風邪ひいちゃった

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 一家で風邪をひいてしまいました。そうまは体調が悪くなり、痰がよく出ます。しかも、痰を吸引しきれず苦しそう。週末から抗菌剤を飲んでいますが、まだ回復までは行っていない感じです。私もずっと喉が痛くて…

療育センター OT 最終日

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 療育センターの作業療法に行ってきました。年度の最終日です。2年弱くらい担当してくれた作業療法士さんがこの3月で退職されるということで、最後のOTとなりました。寂しー。3月ってそういう時期でもあるん…

NHK「ハートネット」にカキこんでみました

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 うちに来てくれている理学療法士さんから聞いて、NHKの番組のホームページに書き込んでみました。番組は「ハートネット」。障がいや病など「生きづらさ」を抱える人のための番組です。5月に「医療的ケア児」…

子どもの成長

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの調子が低め安定といったところで、痰の吸引に追われています。夜眠るものの、痰が詰まる苦しそうな音で起こされることを繰り返しています。薬を飲むまでではないところなので、まあ良しと言ったところ…

もうすぐ小学生

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 ゆまが今度の4月で小学校に進学します。親からすると早いものだなあという印象。ゆまは自分の母親が癌による余命を宣告された日に生まれました。予定日より早く・・・。立ち会いのため車で向かう中、消え行く…

耳鼻咽喉科受診

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 耳鼻咽喉科に受診してきました。そうまが入院中にカニューレ(気管切開したところに入れる器具、呼吸器と体をつなぐ重要な器具です)が大きくなりました。そのカニューレが適切に使われているかチェックのため…

呼吸器の子が通学するために

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 今回断念はしたものの、日中施設にそうまを預けて共働きすることは可能性があることが分かりました。欲を出してそうまが就学する時期になっても施設に預けて、働き続けることができるんじゃないか。そんなこと…