ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

髄膜炎で呼吸器っ子になったソウマ小3。もうママなユマ小6、宇宙人なマイ小1、怪獣なマヒト0歳、大黒柱のカミさんとアウトロー主夫である私の6人家族のドタバタ日記です。家族だけれど全く違う。違うから面白い。カラフルな毎日をお届けします。

今年最後の登校日

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ソウマは明日からレスパイト(保護者のお休み)のために入院するので、今日が今年最後の登校日でした。 思えば今年もよく一緒に登校しました。 学校でも色々あったなあ。 今年の始めの方は学校で待機してたっ…

休日

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は久々に何も予定がない一日でした。 (本当はハーフマラソンの退会に申し込んでいたのですが、全く練習できていなかったので棄権しました。このことは記憶から消しています) 最近というか、今年は忙しか…

進まない片付け

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は毎月やっている、じいちゃんばあちゃんの家の片づけに行ってきました。 二人とも亡くなってしまったので、誰も住んでいない家ですが、そのままにしておく訳にもいかず、親族が集まって片づけてます。 じ…

保育所等訪問支援始まりました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 最近マイの相手をすることが多くなりました。 朝の学校の支度や、学校や公文の宿題をみたり。 マイはとにかく落ち着きがなく、独特なマイルールで動いています。力で強引に強制したいところですが、自信を無く…

免許更新

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はソウマはいつものソウマでした。 元気に学校と放課後デイサービスに行ってきましたよ。 私は自動車運転免許の更新に行ってきました。 高校の時にバイクの免許をとってから、けっこう経ちますが、初めて…

痰詰まり?

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 昨日、いよいよ寒くなってきましたと、乾燥もしてきたので気を付けたいです といったことを書いた気がします。 私としては「これからだなあ」といったところでしたが、実はもう気を付けないといけない時期は既…

寒いです

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 12月もいよいよ中盤ですね。 寒さも厳しくなってきましたが、それ以上に乾燥が堪えます。 私は鼻があまり良くなくて、口を開けて寝ているためか、のどが枯れてます。 声があんまり出ません。 ソウマも同じよ…

スタンドレンタル

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ソウマにスタンドが届きました。 スタンドにはパソコンを取り付けることができます。 これでソウマは寝た姿勢のままパソコンを見ることができるんじゃないかなあ。 視線入力装置を使ってソウマのコミュニケー…

授業参観

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はユマとマイの授業参観がありました。 ユマは1年生と楽しく遊ぶには何をしたらいいかというテーマでプレゼンをしてました。ユマのグループはガッツというフリスビーを使っての遊びをプレゼンしてました…

PTA委員選出

PTA

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 先日PTAの次年度の委員さんの選出を行いました。 例年、協力してもらえるかどうかの確認を紙でしてましてね。 更に、色々な委員会があるのですが、それぞれ別々に選出をしていました。 それがまあ大変だったん…

副学籍交流

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 先日、副学籍の交流でソウマをユマとマイの学校に連れて行きました(何だかややこしい)。 頻度が低いと、どうしてもお客さんな感じになってしまったり、継続性がないので、月に1度行かせて欲しいと学校にお…

いよいよ冬ですね

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 めっきり寒くなりましたね。 朝晩の冷え込みがしんどくなってきました。 ソウマは体温調節が苦手なので、寒くなると体温が下がります。 体温を一定に保つのは、なかなか難しい。 電気毛布で調節していますが、…

講演会

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はかねてから話をしていた講演会がありました。 50分くらいの予定でしたが、やはり延びてしまいました(汗)。写真や動画を使っての話だったのも長くなってしまった原因かしら。動画は誕生日ケーキのロ…

いよいよ明日

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 いよいよ明日となりました。 私、講演をします。 ソウマと私のことを話します。50分。 依頼があったのは、いつだったかなあ。 6月ぐらいだろうか。 ずっ~とプレッシャーです。 コロナもあるので、会場には…

普通じゃない

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ようやく講演会の資料作りを始めました。 「あるがままを生きる」というテーマで50分喋ります。 パワポで要点をまとめながら進めていこうと考えていますが、掴みが難しい。 聞いてくれる人に対して興味を持…

漏れ対策

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日横浜は何だか生暖かい風が吹いていたと思ったら、豪雨という変な天気でした。 気候の変化がありそうで、体調崩さないようにしたいものです。 最近、ソウマは体が大きくなってきています。 体重が19キロ…

災害時の話

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は学校から災害時の学校の体制について話がありました。 一番心配されるのは停電になったとき。 どのように電力を確保するか、呼吸器というソウマにとっては生命線をどう守っていくか。大事なことですね。…

寝坊

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ソウマが昨日から泊まりに行っています。 普段デイサービスでお世話になっているところ(泊りもお願いできるところです)に1泊してもらっています。 1日だけでですが、親としてはとても助かります。 だいた…

くもんいくもん

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はマイの話です。 どこかでブログにも書きましたが、マイは計算が苦手です。毎日、計算カードを使って、繰り上がりのない足し算や引き算、繰り上がりのある足し算をやってますが、理解してません。 マイの…

出張プラネタリム

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ソウマは今週は発表会ウィーク。 明日は昨日の振り替えでお休みなので、今日が最終日です。 今日はPTAから子どもたちへプレゼント企画。 プラネタリムに来てもらいました! 星空を子どもたちへプレンゼント。 …

発表会

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はソウマの学校の発表会がありました。 ソウマは入学した時からコロナ(入学式後、すぐに休校だったなあ・・・)だったのですが、ようやく今年は家族も参観することができるようになりました。 クラス単位…

食べ物の恨みは怖い

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 食べ物の恨みというのは怖いものです。 私、あんまり食に興味がなくて、食べ物に対して意識がないです。 あるものを食べる感じ。 ゼリー飲料の10秒チャージで全然大丈夫。 食べ物を取っておくという感覚もな…

学級閉鎖

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 昨日、ブログで日常が帰ってきたと書きました。 カミさんの同窓会のためにカミさんの実家にカミさんとマヒトとマイが行っていましたが、帰ってきましたというものです。 早速、騒がしい1日でヘトヘトです。再…

日常

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は横浜は雨が降ったりと肌寒い1日でした。 カミさんがマヒトとマイを連れて実家に帰っているので、ユマとソウマと3人です。 普段と比べると恐ろしく静かで穏やかなひとときを過ごしました。 今日も昨日…

地域防災拠点 

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 横浜市では、身近な市立の小・中学校等を指定避難所と地域防災拠点としています。 防災備蓄庫の設置、防災資機材・食料等の備蓄や被害情報等の情報受伝達手段として、各拠点にデジタル移動無線を配備していま…

静かな夜

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 金曜日の夜、皆さんいかがお過ごしですか? 私はとてもとても静かな夜を過ごしています。 勢いで契約してしまったネットフリックスで北海道のローカル番組である「水曜どうでしょう」をニヤニヤ見ながら、これ…

担当者会議 保育所等訪問支援

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日もマイの計算を一緒にやりました。 「2+7」という問題を解くときのマイの頭の中で考えていることを書いてもらいました。 7は2と5に分けられる。 だから、始めの2と7を分けた2と5を足して9! 式…

1たす7は?

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日横浜はしっとりと雨が降っていました。 だいぶ寒くなってきましたね。 今日はユマとマイのPTAの集まりに行ってきました。 学校のカーテンをどう洗っていこうかという話し合いです。 うちの学校では以前、…

PTA企画

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はソウマは学校です。 元気ではありますが、鼻水が出るようになりました。寒いのかな? 体調崩さず今週も過ごせたらいいなと思います。 さて、今日は先週行ったソウマの学校でのPTA企画の話です。 先日も…

コツコツ派?

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 先週は特別支援学校の方のPTAの企画と付き添いの話し合いでかなりハードな1週間でした。その反動で週末はぐったりです。 書きたいことは沢山あるのですが、それは追々として今日あったことを書こうと思います…