ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

主夫による6人家族の子育てブログです。呼吸器っ子もいます。思春期の子もいます。宇宙人みたいな子も、イヤイヤ期の乳幼児もいます。ときに真面目に、だいたい不真面目に日々感じたことを発信しています。

呼吸器の子が学校に行くということ ⑤ 先輩に会ってきました ②


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おはようございます、こんにちは、こんばんは。

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先日、呼吸器っ子の先輩お母さんに会ってきました。

またまた勉強になりました。世界が広がりましたね。先輩はとても明るく前向きでスゴかったです。優しさの中に強さがあってねえ。自分は人生迷ってばっかりなので、先輩のお話に「スゴイ」を連発してました(笑)。呼吸器っ子あるあるというのかな、細かい話をしなくてもすぐ通じるところがあって楽しかったです。

 

先輩のお子さんはソウマとは違う学校なので、どのように付添いをしているのか聞いてみると、全く違うんですよね。びっくり。

ソウマの学校は医療的ケアは学校の先生が基本的にはやります(口、鼻への吸引、栄養を入れる注入など)。呼吸器には触れられないルールなので、その部分は保護者が行います。

先輩の学校は上に書いた医療的ケアは学校の先生はやりません。学校の看護師さんがやるという方向はあるものの、基本保護者がやっているそうです。なので基本保護者は子どもに離れられない。いつになったら変わっていくのか見通しもないそうです。

 

要約すると、医療的ケアを誰がやっていくのかということでも、学校の先生がなるべくやっていくところと、学校の看護師がやっていくところ、学校によって全く違うということがあるということです。

 

地域の学校ではなく専門的な教育をということでの教育のはずなのに親がいないと学校に行けない。遠足や修学旅行も親の付添いが必要。それが横浜での呼吸器っ子の現実です。

ただ、他の地域では普通学校に親の付添いなく呼吸器っ子が通学しているという話も聞きます。ソウマも入学して4ヶ月ですが別室に待機できるようになりそうです。今まで呼吸器の子は教育から外されていた歴史は過去になっていて、変わりつつあります。これも現実です。

 

話は変わりますが、先輩からお子さんがプールで泳いでいる動画を見せてもらいました。(呼吸器の子がプールに入るのはかなりハードルが高いです。ソウマもまだやったことないです。)

学校ではなくて療育センターのときのものだったかな?療育センターの人が「やってみましょう」とグイグイ進めてくれたらしい。その動画でお子さんは本当に気持ちよさそうでね。浮力って日常生活でなかなか経験できないものですしね。

とっても良い動画でした。みんなが「子どものために」って正に肌を脱いでね(笑)。ポジティブな心が溢れていて、何だか感動的でした。

ただその動画を「感動的」で終わらせちゃいけないとも思いました。どんな障がいがあったとしても皆と同じ教育を受けさせたい。そんな気持ちを改めて感じました。

 

会っていただいた先輩には貴重な憩いの時間を私のために割いてもらいました。私にとって一つ一つの出会いが私そのもの。また一つ出会いのお陰で大きくなれた気がします。出会いに感謝です。ありがとうございました。

 

ではでは。

 

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