ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

主夫による6人家族の子育てブログです。呼吸器っ子もいます。思春期の子もいます。宇宙人みたいな子も、イヤイヤ期の乳幼児もいます。ときに真面目に、だいたい不真面目に日々感じたことを発信しています。

今後の進路


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おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日は台風のための大雨を心配していましたが、ソウマの登下校は降っていなくて拍子抜けでした。良かったです(^^ゞ

 

さて、学校で進路について説明会が行われました。私はソウマの付き添いのため、ズームで遠隔で参加しました。離れていても参加できるってスゴイ時代になりましたね。

 

ソウマはまだ1年生なので、まだまだ先の話かなと始めは参加するつもりはなかったのですが、先生の勧めもあって参加しました。今から先のことを考えるってのも大事ってことかな?

 

内容は卒業後の仕事の形態やサービスについてが中心でした。一般就労から就労を目指すための訓練をするところ、就労よりも介護を中心としたところなど、就労から介護まで段階を分けて色々なサービスがあることが分かりました。

分かったんだけど、用語がどうも分かりにくい。「就労移行支援」「就労継続支援A型」などなど。どうも頭に入りません(笑)。

固い印象もあるし、なんとかならないですかねえ。

 

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ソウマには関係ないけれど、普通中学校や普通高校への進学の話はなかったなあ。

特別支援学校から普通中学校や普通高校への進学を考えられる子どもは少ないだろうけど、特別支援学校に入学したら卒業までずっと同じという固まった考え方があるのであれば、それは変えていきたい。できない時代ではないと思います。

 

色々な選択肢を子どもたちに示していきたいですよね。

ソウマの進路 2つの気持ち

ソウマの卒業後はまだ考えられません。ソウマが髄膜炎になったとき、お医者さんからは長く生きられないと話があったので、小学校にあがったことだけでもスゴイこと。

それにまだ赤ちゃん気分が親として抜けません(^_^;)

そんなソウマが高校卒業するなんて・・・。体が大きくなっていたり、ヒゲも生えていたりするんだろうか。

あんまり想像できないのですが、元気で入院もしない状況をみると現実的な話なのかもしれません。

そんな先のことを考えられるなんて、親としては「元気になったなあ」「強くなったなあ」と嬉しい反面、暗い気持ちになりました。(~_~;)

 

24時間365日介護が必要な状態が高校卒業後も続くのか。体が大きくなったソウマをどこまで抱えられるのか。私やカミさんもいつまで元気か分からないし、ユマやマイに面倒をかけさせるわけにはいかない。自分のやりたいことをせずに年老いていくのもなあ。やっぱり主夫は向いてないなあ。なんて。

ソウマを施設にお願いするっていうのが現実的なのかな。週末だけ自宅で過ごすとか。でも、施設も少ないっていうし、どうなんだろう。

 

そんな気持ちが錯綜します。ソウマには言えないけどね。

 

呼吸器を使っていても親から自立して、一人暮らしをしている人を知っています。それを支えるサービスもあります。

ただ、ソウマは呼吸器が外れたら、すぐに誰かがつけてあげないといけない。つまり、誰かがそばにいることが必要。うーん。

親から離れて一人暮らししている光景はなかなか思い浮かびません。

私が年老いても一緒に住めるとしたら、緊急時以外は全て看護師さんに訪問してもらってやってもらう状態になったらできると言えるかな。

後は呼吸器の性能が良くなってとか。

 

親が子どもの健康や成長を素直に喜べず、こんな気持になってしまうなんて、親失格だなと思いつつ、家族ではない人にも全部とは言わず、任せられるような時代になっていくといいなと思いました。

 

まあ、まだまだ先の話なので、追々考えることにします(笑)。

 

ではでは。