ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

主夫による6人家族の子育てブログです。呼吸器っ子もいます。思春期の子もいます。宇宙人みたいな子も、イヤイヤ期の乳幼児もいます。ときに真面目に、だいたい不真面目に日々感じたことを発信しています。

こわ〜い!?


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おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

横浜は雨が続いていましたが、今日はスッキリと晴れました。

溜まっていた洗濯物を片付けられて、心もスッキリ。

おひさまはやっぱり偉大ですね。

 

ソウマは体調は少しずつ良くなっているのですが、どうも元気がないです。

ちょっとお疲れモードかもしれません。

ソウマはタフになってきましたが、人間疲れはあるもの。

自分で伝えることが難しいからこそ、私が無理をさせ過ぎないようにしないといけないのですが、なかなか難しい(^^ゞ

「学校は熱がない限り行くべき」「目標や計画を立てたらやり遂げるべき」といった刷り込みにも似た価値観からなかなか離れられません(汗)。

ソウマなりの(私なりの)頑張るを見つけられるといいなあ。 

人からの視線

さて、今日はソウマを連れて外に行ったときのお話。

ソウマの車椅子は一般的な車椅子とは違います。ベビーカーとも違います。

座るというより体がほぼ寝ている状態です。しかも毛布でくるまってる。

ソウマのような車椅子はあんまり見かけないですよね。

なので、二度見されたり、じっと見られたりすることはよくあります。

 

余談ですが、中国の方は遠慮なくじぃーっと見ることが多い気がします。

逆に欧米っぽい人からはあんまり見られない。

それと昔、東京芸術大学の文化祭にソウマを連れて行ったことがあるのですが、そこでもあんまり見られなかったなあ。気のせいかもしれませんが、背景に文化的なものがありそうですね。余談でした。

ストレートな言葉

さてさてようやく本題。

最近、マイの保育園のお迎えやユマの学校のPTAに出席するときなどにソウマを連れていくことが多くなりました。マイやユマはソウマが来ると嬉しそう。

 

しかし、他の子どもたちの反応はさまざま。ソウマを初めて見た子どもは、一様にびっくりします。中には「こわ〜い」と隠れちゃう子どもも。

 

慣れてはきましたが、私はその反応に今だにドキドキしちゃいます。

どう反応したらいいか分からないときもありました。

ストレートな子どもの言葉に傷ついたんだと思います(大人なのに〜)。

もしかしたら本能的にやり返したくなったのかも(さすがにしませんが・・・)。

 

マイなんかは「そんなこと言ったらソウマくんが可哀想でしょ!!」なんて言ってましたけどね(笑)。

 

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👆 去年の写真です。ソウマとの日々は子どもたちにとって、大きな意味を持つでしょうね。みんな違うけれど家族です。マイは分からないけど(失礼?)、ユマは間違いなくソウマの存在は大きいだろうなあ。

 

異質なこと 

冷静になってみると「こわ〜い」という子どもたちの反応は当然かも。

初めてのこと、異質なことに対して恐怖を抱くのは普通かもしれない。

顔が大きかったり、目が開いたままだったり、機械はいっぱいあるし・・・。

そりゃそうかもね。

 

ただ、話せばすぐに打ち解けちゃうことが多いです。

ソウマの病気のこと、話せないけれど目の動きで表現していること、怒ったり泣いたりすること、チョコレートが大好きなこと。みんなと違うけれど、同じ人間。

それが伝わるとさっきの反応はどこへやら、ワラワラと集まってきます。

恐怖がなくなったんでしょうね。そうなると異質なことに興味が湧いてくるみたい。

「この数字なに?」「このボタン押すとどうなるの?」なんて質問攻めに合います(笑)。子どもってすごいです(^o^)

 

外に出るということはこういうこともあります。

ソウマとソウマに関わってくれる人だけの世界だとこういうことはないでしょう。

みなさん理解があって、とっても優しい。

しかし、ソウマには限られた居場所だけでなく、違う世界も経験して欲しいと思っています。みんなにもソウマのことを知って欲しい。

コロナが落ち着いたら(いつになるんでしょう?)色々なところに行ったり、色々な人に会いに行きたいです。

 

ではでは。