ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

2021年9月にNewメンバーのマヒトが増えました。生まれてすぐ髄膜炎で呼吸器っ子になったソウマ小2。ちいママなユマ小5、怪獣なマイ5歳、大黒柱のカミさんとアウトロー主夫である私の6人家族のドタバタ日記です。フツーではないから面白い。カラフルな毎日をお届けします\(^o^)/

行政サービス


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おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今週で6月の終わり、いよいよ7月ですね。

これで1年の半分が終わるのかあ、早いものです。

 

ソウマは体調がだいぶ良くなりました。呼吸の状態もほぼばっちり。

呼吸器のリズムに合わせて自分で呼吸をできるようになってきました。

表情もはっきりとしていて、体調が良いんだろうなあ。気力も充実している様子です。

やっぱり夏は好きな季節なのかな?熱帯雨林の気候のところに住む?

 

カミさんは日に日にお腹が大きくなってきました。お腹の子は逆子だったのがおさまったみたいですし、順調にきています。9月に出産予定です。そろそろ色々準備を始めないとね。

 

 

今日はソウマと学校に行ってきました。

 

今月から月曜日にしかない授業に出るために月曜日登校、その代わりに火曜日おやすみにしました。

週のスタートから学校なので、1週間のリズムはだいぶ違いますが慣れてきたかな〜。

スケジュールを固定するのもいいけれど、無理せず疲れたら遅刻したりお休みにできたらいいなあ(けっこう高いハードル)。

 

さて、学校では保護者懇談会があったので参加してきました。

 

色々な話がありましたが、どういったサービスが使えるのか?サービスの使い方・相談の仕方などサービスに関することが話題になりました。

タクシー券もらえるって知らなかった〜」とかね。

 

ここでいうサービスは行政サービスのことね(おむつの補助、ヘルパー派遣、交通関係の補助などなど)。

以前私が相談の仕事をしていたことを話したら、たくさん質問されました(^^ゞ

 

みんな不安なんだと思います。

「知らないサービスがあるんじゃないか」

「どうやったらうまくサービスが使えるか」って。

 

行政サービスはサービスといいつつ、基本的には利用者が「うちはこんな状況なので、このサービスを使いたいです」としっかりと相談できないといけません。

役所が手取り足取り導いてくれるわけじゃない。

だから、私たちが知識と経験を自ら得ようとしないと、うまくサービスを使いこなすことは難しいです。

なので保護者同士のつながりや経験や知識を分かち合うことはとっても大きい。

大きいし大事なんだけれど、気軽に相談にのってくれて分かりやすく教えれくれる専門家が欲しいなあ。

 

なっちゃうかな。なんてね。

 

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👆 学校で育てたナスを持って帰ってきました。この写真のあと「お父ちゃんなす嫌いなんだよね〜。母ちゃんに料理してもらおう」と私が言ったら、ソウマに泣かれました。そりゃそうだ、言い方ってもんがあるよね。ごめん。

 

ではでは。