ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

2021年9月にNewメンバーのマヒトが増えました。生まれてすぐ髄膜炎で呼吸器っ子になったソウマ小2。ちいママなユマ小5、怪獣なマイ5歳、大黒柱のカミさんとアウトロー主夫である私の6人家族のドタバタ日記です。フツーではないから面白い。カラフルな毎日をお届けします\(^o^)/

8歳になりました


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おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

ぐっと寒くなりましたね。来週はより寒くなるようです。

ソウマは寒さが苦手なので、試練の季節になっていくだろうなあ。

 

マヒトがなかなかうまい具合に母乳を飲めないようで大変です。

お腹が減っているようでとにかくよく泣きます。さらに背中にスイッチがあるみたいで、布団に寝かせるとすぐ泣いちゃう。おかげでカミさんは慢性的に睡眠不足。

「ミルクにしたらいいじゃん、オレやるよ」なんて思いますが、そういうものでもないみたい。男にはなかなか立ち入れないものがあるようです。

新生児ってこんなに大変だったっけ?と4人目なのに忘れちゃうもんです。

 

まずは自分が壊れないようにしつつカミさんをフォローしていきたいです。

 

さて、毎日色々ありますが、先日ソウマが8歳の誕生日を迎えました。

ここ数年は体調を崩しての入院もないどころか、家族の中で一番体調が安定しているんじゃないかという安定ぶりのソウマ。

 

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👆 ソウマが好きな黄色の乗り物。ドクターイエローです。

 

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👆 毎年恒例となった誕生日ケーキのろうそくの火を自分で消そうのコーナーです。言葉にはしませんでしたが、家族みんな「難しいだろうなあ」と思いつつチャレンジ。

 

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👆 結果は何と自分で消しました!火がゆらゆらっと揺れてじゃないんです、フッと勢いよく。写真だとわかりにくいですよねえ。すみません。

予想外の出来事と嬉しさに家族みんなで爆笑でした(笑)。

 

今回のことは脳のほとんどの機能が失われているソウマからしたら、科学的に説明はできません。ソウマにとっては日常的なことで、こんなことばっかりです。

つい意味、何かの物語を考えちゃいます。

「ろうそくの火を消そうとした」

「オレはできるよと示したかった」

「脳は失われているけれど、他の部分で補っている」

などなど。

スピリチュアルな世界になっていきます。

面白いのでそれも良いなと思いますが、敢えて科学的に言えば自発呼吸は普段からたまにある(そもそもこれも説明できないのですが(汗))ので、たまたまろうそくを持っていったときに、たまたま勢いよく呼吸したということになるんでしょうね。

 

たとえそうだとしても、意味をつけられないとしてもそれでもいいんじゃないかなと思います。

 

だって、ろうそくの火が消えたのは事実ですから。

 

これってスゴイことだと思います。

ソウマが髄膜炎になって呼吸器をつけるようになったときにこのようなことが起こることは全く想像できなかったからです。

一般的には残された機能が維持できればよくて落ちていくものですから。

 

それがねえ。

奇跡だ!なんて言ったらソウマに怒られるかもしれません。

「このくらいできるよっ!」って(笑)。

 

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👆 最近、昔の写真を整理することがありましてね。上の写真はソウマが病気になる前の貴重なソウマとユマの写真。ユマの隣で気持ちよさそうに寝ています。マヒトはソウマ似かな?

 

自分で言うのも何ですが、写真を撮っている私の眼差しも含めて温かい写真だと思いませんか?

この後、大変なことになるとは誰も想像していないことでしょうが、よく乗り越えました。ソウマはもちろんだけれど家族みんなよく頑張りました。

 

生まれてきてくれてありがとう、生きていてくれてありがとう。

 

今年の誕生日も特別な1日となりました。

 

おめでとうソウマ。

 

ありがとうソウマ。

 

ではでは。