ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

髄膜炎で呼吸器っ子になったソウマ小3。もうママなユマ小6、宇宙人なマイ小1、怪獣なマヒト0歳、大黒柱のカミさんとアウトロー主夫である私の6人家族のドタバタ日記です。家族だけれど全く違う。違うから面白い。カラフルな毎日をお届けします。

呼吸器の子が学校に行くということ 続2


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おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日も横浜は良い天気でした。

ソウマは朝から訪問の歯医者さん、看護師さんとのお風呂、学校、放課後デイサービスと慌ただしかったですが、何事もなく楽しんでました。タフです。

 

先日学校からソウマの付き添いについて話がありました。

今日はそのことについて書こうと思います。

 

付き添いの経過

①2020年 4月、入学。ソウマがいる部屋にて待機。

②2020年 8月、ソウマがいる部屋の隣にて待機となる。

③2020年12月、ソウマがいる部屋とは違う階の部屋にて待機。

④2021年10月から学校の看護師さんが医療的ケアを行う。

 

現状の付き添いの仕方は一言で言うと「ソウマを学校に送ったら、緊急事態のために学校内で待機」「校内での完全分離」です。

私が学校内でソウマに触れることはなくなりました。

 

学校からは今後先生も医療的ケアができるように研修をしていきますと話がありました。

 

付き添いの仕方が今後どうなっていくかは分からずじまい。

 

先生が医療的ケアができるようになったら、変わってくるものなのか。

 

どうなんでしょうねえ。

 

私からは

「ずっと部屋に待機ではなく、自由に校内を回れるようにして欲しい」

「いずれ短時間でも学校の外へ、そして家で待機として欲しい」

「付き添いのための学校外の看護師さんを派遣して欲しい」

 

なんて色々お願いをしましたが、どうなることやらです。

気持ちの変化

まあ、9時から15時まで別室で待っているだけになれたので、それはありがたいこと。

長年付き添いをしながらもずっと同じ教室で待機しているという保護者の方もいますし、恵まれてるのかな。多くを望んではいけない気もする。

保護者の付き添いは無くしていくという方針はあるようですし、待つしかないのかな。

 

平然としている自分がいます。

 

去年までの「色々巻き込んで、ガツガツやったる!」「ソウマを通して多くの子どもや家庭のために!」という勢いがなくなっていることに気づきました。

とりあえず言いたいことは言うけれど・・・というスタンスになっている。

 

良くも悪くも、慣れてしまったのかもしれません。

1週間の中で20時間くらい付き添いのために時間を取られているのにね。

 

学校も頑張ってくれているとは思いますが、付き添いなく学校に行けることが当たり前という本質を忘れないようにしなきゃと思いました。

 

付き添いしているの一人だからってのもあるかもしれません。

以前やったように先輩の話を聞きに(愚痴を言いに)行こうかな〜。

 

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👆 明日は(明日こそは?)いよいよテレビ放映があります。「ぼくも映るかなあ?」

 

ではでは。

 

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