ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

髄膜炎で呼吸器っ子になったソウマ小3。もうママなユマ小6、宇宙人なマイ小1、怪獣なマヒト0歳、大黒柱のカミさんとアウトロー主夫である私の6人家族のドタバタ日記です。家族だけれど全く違う。違うから面白い。カラフルな毎日をお届けします。

山本美里写真展「透明人間-Invisible Mom-」に行ってきました


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おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

初めましての方はこちらから。(古いものですみません。近いうちに更新します)


ソウマの紹介です 👉 https://souma.hatenablog.com/entry/2016/04/21/012709
家族紹介です   👉 https://souma.hatenablog.com/entry/2016/04/18/085606

 

今日は写真展に行ってきました。

医療的ケア児の母、写真家・山本美里さんの個展です。山本さんのお子さんは呼吸器をつけた医療的ケア児。特別支援学校への通学にあたって長年山本さんは付き添いをされてこられました。その付き添いをテーマにした写真の個展です。

 

東京の青山に画廊がありましてね、ソウマも復活したので家族で行ってきました(ユマは家でゲームがしたいと一人残りました。そういう時期ですかね〜)。

久々の東京は何かカッコよくてね、道行く人の数であったり洗練された建物やお店に圧倒されっぱなしでした。何十年も住んでいたはずなのに、もう完全に田舎者です。

「東京さ、こえ〜」とびびりながら歩きました。

そしたら、犬のう◯ちを踏みました。やっぱり東京さ怖かったです(笑)。

 

さて、個展ですが、いやあ良かった、感動しました。

山本さんご本人もいらっしゃいましてね、色々お話もうかがえました。

 

私も障がい児をもつ親、そしてその「今」を伝えるものとして、「どうしたら伝わるか」というのが難しいと感じていました。

特に親の付き添いのしんどさや理不尽さを。

 

山本さんはそれを「透明人間」と表現していました。「黒子じゃない、だって舞台にあがっていないもの」って。

存在していないよう。誰も認めてくれない存在。ピタッとくる表現でした。

 

山本さんは付き添いの「今」を時に真っ直ぐに、時にどきっとする表現で、時に笑を誘うような形で表現されていました。写真集が売られていたので、速攻で購入。

ちょっとだけ紹介しますね。「これ分かるわ〜」と激しく共感するものばかりでした。

 

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👆 山本さんに許可をいただいたので、ちょこっとだけ紹介します。個展は今日まででしたが写真集は通販で買えるようになるそうです。気になる方は山本さんのインスタグラムやFacebookをチェックしてみてください。めっちゃおもろいです。

 

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👆 私イチオシの写真はこれ。ハイテンションで授業をする先生らしき二人に挟まれて、耳を塞いでいる山本さん。多分音楽の授業の風景だと思われます。

子どもたちのために頑張る先生は全く悪くありません。だけど、同じ部屋でそのテンションに合わせて反応してはいけない(踊り出したり、歌い出したりね)親がいます。本なんか読めません。これは辛い。

その辛さをユーモアを交えながら表現されてます。

 

いいでしょ?

 

私もソウマの音楽の授業中、締め切り当日の社会福祉士のレポートを必死こいて書いたなあ(  ̄- ̄)トオイメ

 

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写真とともにグッとくる文章。刺さりまくりです。

写真と文章をぜひ一緒に見て欲しいです。

 

山本さんにどうしても聞きたいことがあって聞いてみました。

 

「怒りや恨みといったネガティブな感情が前面には出ていないけれど、どうやってそういった気持ちを解消していったんですか?」

 

山本さんはこう仰いました。

 

「子どもが明日どうなるか分からないといった危ない状況になったときがありました。無事に乗り越えたけれど、その時思ったんです。学校に子どもと一緒に行くことはもうできなくなる。それに卒業後の生活のことを考えると、ここまで(学校のこと)子どもに関わってくれるところはないだろうなあって。そう考えたら学校の見方が変わったんです」と。

 

おそらく、お子さんとの「今」をしっかりと感じられるようになったんでしょうね。

そして、その「今」を山本さんらしく表現されている。

色々な沼にハマっている自分からしたら凄いことです。尊敬してしまいます。

 

ありのままを表現するということがとっても素敵なことであり、自分だけでなく周りの人までも力を与えるんだなあと、感動しました。

 

自分を表現すること、そして今を生きること、私も頑張ろ〜っと。

 

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👆 階段があって、中に入れなかったソウマにわざわざ会いにきてくれました。素敵な方だったなあ〜。マイにも優しく関わっていただきました。ありがとうございました。

 

個展を見にこられている方たちともたくさんお話することができました。

盛り上がっちゃって時間がいくらあっても足りないくらいでした。どの方も素敵な方ばかりで、とても楽しく、自分の中の世界が広がったように感じられた1日でした。

 

やっぱり会いに行かないとね〜。

 

ではでは。

 

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