ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

主夫による6人家族の子育てブログです。呼吸器っ子もいます。思春期の子もいます。宇宙人みたいな子も、イヤイヤ期の乳幼児もいます。ときに真面目に、だいたい不真面目に日々感じたことを発信しています。

今日から入院です


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おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日からソウマは私のレスパイトのために入院をしました。

入院中はコロナで面会できませんが、入院や退院時は病棟内に入ることができます。看護師さんは忙しいので、荷物の整理やソウマをベットに移したり、器具の設定など必然的に全て親がやります。それに加えて書類の作成や、日々のケアの引き継ぎなどやることがたくさん。入院するだけでけっこう時間がとられます。

おまけに今日はソウマの入院の後、マイの耳鼻科の受診もあったのでヘロヘロです。

病院は疲れますね。

 

以前もしたかもしれませんが、レスパイトのための入院とは何か?というところを今日は書いていこうと思います。

レスパイト入院?

普通入院といったら、患者が病気で治療が必要なため入院するイメージを持たれる方が多いと思います。今回のソウマの入院はちょっと違います。

レスパイトとは「休息」という意味です。つまり保護者のための入院です。

言い方を変えれば患者の状態は悪くないけれど、介護者のために入院をする。ということです。

これは障がいのサービスではなく、医療保険、病院独自の取り組みです。

どこの病院もやっている訳ではなく、さらに呼吸器をつけているソウマだから利用できるものです。

介護者の24時間気が抜けない生活のしんどさを考えてくれています。

本当にありがたいです。

 

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👆 本人は何も悪くない(体調的にね)ので、納得いかないことが多いです。「今日からお泊まりだよ〜」と伝えると、「なぜ?」と驚愕の表情です。頑張ってくれるソウマには帰ってきたら何かをしよう(たいてい温泉になっちゃうけど)と話しました。ご褒美がないとねえ。

誰にでも?

上のことを違った視点で言うと、ソウマだからお願いできるということも言えると思います。

「呼吸器はついていないけど、目が離せない・・・」という場合は同じ病院に通っていても対象外です。

 

ソウマは利用できるけど、違う場合は利用できない。

これを「ずる~い!」と不公平と思うか、必要な人のための制度と思うかはとても難しいところだと思います。

 

からしたら、大変な人はみんな使えるといいのになあと。障がい児、医療的ケア児、呼吸器ユーザーというくくりに拘らずみんなが使えるといいなと。そのための税金なら喜んで払うけどなあと考えます。

もちろん、病院のベット数などのハード的な問題から医師や看護師などのソフトの面もあるので現実的ではないかもしれませんがね。

 

ただ、「誰でも生きやすいように」というこの考えも、私は制度の利益を受ける立場ですからね。説得力ないんだろうなあ。

 

なんてことを考えました。

 

せっかくの休憩なので、溜まった家事や、やるべきことをこなしつつ、自分の時間も作れたらいいなと思います。

 

ではでは。

 

妻からのヒトコト

ソウマの入院仲間で成長と共に呼吸器がいらなくなった子がいました。そうなるとレスパイト入院の対象からははずれるわけで。正直なところ呼吸器使わなくなるとレスパイトつかえなくて大変そう…と思ったことがあります。

以前、近くの病院にソウマの転院を考えたことがありますが、転院先として検討していた病院の相談員さんからレスパイト先が確保できているのはすごいことなので転院は止めたほうがいいよと言われたことを思い出しました。

正直こどもが一人いないだけでなんというか余裕が出ますね。9月に一人増えてるはずなのですが、ちょっとほっと一息つけてる感じがします。