平本さん
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おはようございます、こんにちは、こんばんは。
我が家は今、旅行中。大阪に来ています。今日はUSJに行ってきました。
USJは初めてでしたが、楽しかったです。
しっかりとした世界観があって、別世界に飛び込むような感覚でした。
ソウマもシアター系のアトラクションを楽しんでましたよ。色々な光と音が面白いみたいでした。非常に寒かったですが、頑張ってました。
さて、明日はいよいよこの旅行のメインイベント。
呼吸器ユーザーのレジェンドに会いに行きます。その名も平本美代子さん。
ご本人から許可をいただいたので名前も書いちゃいます。
呼吸器をつけて小中高と地域の学校に通い、成人後は一人暮らしをした平本歩さんのお母さんです。
歩さんは全身の筋力が低下するミトコンドリア症を患い、生後半年で呼吸器をつけることになりました。その後、歩さんの希望により歩さんが４歳の頃に病院を退院、自宅での生活を始めました。
呼吸器をつけた人が在宅での生活をするなんてのは当時前例がなく考えられない状況でした。保険やサービスなどなく、約５００万円をかけて呼吸器などの器具を揃えたそうです。
もちろん保育園や学校に通うということもない時代でしたので、お父さんが仕事を辞めて学校には付き添ったそうです。
反発もあったようで、深夜に無言電話なんぞあったらしいです・・・。
無言電話に対して「おかげで起きれた」と仰ったらしいです。
ものすごいパワー・・・。すごい・・・。
一つ一つのことが前例がない、まさにパイオニア。
👇 平本歩さんの本です。飾らない言葉に力強さを感じました。
お父さんは数年前に、歩さんは残念ながら昨年亡くなられています。会って色々聞きたかったなあ。ソウマにも会わせてあげたかった。本当に残念です。
美代子さんと我が家とのつながりは２年前のこと。
呼吸器を使っている子の親御さんが川崎市を相手取り、地域の学校に通いたいと訴訟を起こしました。その裁判をソウマと私で傍聴した際に、美代子さんが声をかけてくれたのがきっかけです。
美代子さんは気さくでとっても温かいというのが第一印象。
たくさんのことを経験されてきたんだろうなあという雰囲気でした。苦しさも悲しさも、もちろん喜びもね。そんな中しっかり一本芯が通っている。
素敵な出会いでした。
上にリンクを貼った本は以前から読んでいたのですが、美代子さんからじっくり話を聞きたいなと思ったのは、ソウマと向き合うようになってから。
仕事を辞めて介護といっても、生き方が変わることなので、なかなか切り替えるのが難しいもんです。男性が介護するなんて周りにいないですしね。
ところが何十年も前に同じようなことをされていた方がいらっしゃるわけですよ（私なんぞと比べちゃいけませんが）。
これは話を聞くしかないですよね。
そうなったらすぐ行動（笑）。美代子さんに直電です。
美代子さんには「会いたいです」なんてびっくりする話だったのに、快く受けていただきました。感謝感謝です。
大先輩からの話、とても楽しみです。
ではでは。
