ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

主夫による6人家族の子育てブログです。呼吸器っ子もいます。思春期の子もいます。宇宙人みたいな子も、イヤイヤ期の乳幼児もいます。ときに真面目に、だいたい不真面目に日々感じたことを発信しています。

ひな祭り


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おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日はひな祭りの日ですね。

我が家の女性陣はみんなパワフル。

本当に元気で調子を崩すことはあんまりありません。

これからも元気でいてほしい。

願うのはただそれだけです。

 

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👆 ソウマが学校で作ってきた雛人形です。昨日のマイのも良いけど、こっちもいい味だしてるなあ。

 

今日はもう一つ。

ソウマの学校の医療的ケアの引き継ぎ方法が変更になることが学校から通知がありました。今までは、気管切開した部分や鼻や口からの吸引をする際に、担任の先生など関わる先生や看護師さん全ての方に、①保護者が吸引するのを見てもらう②先生方が吸引するのを保護者が確認するをやらなければならなかったのです。

 

私が吸引するのを一人一人に見てもらい、一人一人が吸引するのを私が確認する。

「動画撮っておけば良くないですか?」「まとめて見てもらえないですか?」

なんて意見(文句?)を学校に言ってきました

会議だったり担任の先生だったりにね。

学校も考えてくれて、先月は複数の先生に私が吸引するところを見てもらえました。

 

学校も変わりつつありましたが、今回大きく変更をうちだしてくれました。

「新たに引き継ぐ場合は一人に対してだけで良し」と。

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👆 声をあげ続けた成果ですかね。もちろんソウマだけの力ではありませんが。

 

ソウマだけでなく他の子どもたち、そしてこれから入学してくる子どもたちにも繋がっていくことでしょう。こうやってみんなのためになる、人が変わってもずっと続いていく、システムとして形作られるのは本当に嬉しいことです。

 

声をあげ続けるのはしんどいもんです。結果につながらないことが多いですから。ときには言っても無駄かなと諦めもでてきてしまうもの。

ただ、形になることもある。応えてくれた学校に感謝です。

 

ではでは。

 

妻からのヒトコト

学校の医療的ケア引き継ぎの件は良かった。声を上げ続けるしんどさは見ていた私も夫から感じていました。学校や行政が親の負担軽減にちょっとでも関心を持ってくれたと思うとうれしいですね。ちょっとでも前に進んでると思うと、先の見えない自宅待機ももうちょっと頑張ろうかなって思えるきがします。

ソウマの雛人形かわいい。きてくれた訪問看護師さんに「お雛様は気になる子にしなかったの?」と聞かれてちょっと動揺していたのはここだけのヒミツにしてあげよう。

 

souma.hatenablog.com