付き添い解消への道 まだまだ続く
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おはようございます、こんにちは、こんばんは。
今日横浜は寒かったです。ソウマも帽子を被って顔や頭が冷えないようにという冬仕様。寒さが続きそうなので、風邪などひかないようにしましょうね。
さて、ソウマの学校の付き添いの話です。
夏休み前に完全に付き添いをする必要がなくなった。
仕事もして良いということになったとブログに書いたような気がします。
その話が白紙になっていまして、学校と話し合いが続いています（涙）。
ネガティブな感情が出てきてしまうので、このことを書くことにためらいがあったのですが、一度整理したいなと思いました。長くなってしまったので２部構成にしました。２つに分けましたが長文になってしまったので、下の方にソウマの写真を載せていますので長文読むのは辛い方はソウマだけでいいので会ってやってくださいませ。
まずはここまでの流れを振り返ろうと思います。
ここまでのあらすじ
①２０２０年 ４月、入学。ソウマがいる教室にて付き添い。
②２０２０年 ８月、ソウマの教室の隣室にて待機となる。
③２０２０年１２月、ソウマの教室とは違う階の部屋にて待機となる。
④２０２１年１１月、学校の看護師さんが医療的ケアを行うようになり、校内待機の必要あるものの基本ソウマとは接触する必要なくなる。
⑤２０２２年 ２月、自宅待機となる。
⑥２０２２年 ５月、自宅付近で待機OKとなる。
⑦２０２２年 ７月、９月より付き添い完全解消、仕事しても良いこととなる。
⑧２０２２年 ８月、付き添い完全解消白紙に。学校がどのような体制でソウマをみていくか検討することとなる。
まだ続きはあるのですが、とりあえずここで切ります。
まず、初めての方にお伝えしたいのが特別支援学校の受け入れは不十分ということです。特別支援学校は障がいを抱えた子どもたちが通うところ。地域の学校に比べて専門性があるイメージがあると思います。しかし、ソウマのような呼吸器を使っている子は通うことを想定されていませんでした。そのため、通うためには保護者が付き添う必要がありました。
そんな歴史がありましたが、この間、横浜市の呼吸器を使用している子に対するマニュアルが変わったり、医療的ケア児支援法ができたりと社会の状況が変わってきています。
呼吸器を使っている子も学校に通うことが当たり前になってきた。保護者は離職せずにいられるようになってきた。そんな時代にようやくなってきました。
しかし、当然ながらスムーズには行きません。
何故付き添い解消の話が白紙に戻ったか。
時は夏休み前、７月に戻ります。
学校から９月から付き添い完全解消と話がありました。
付き添い解消には看護師さんはソウマから離れ、先生が見守るという体制にできるということ（他の生徒と同じ体制にできること）が条件だったみたいで、保護者に説明なく看護師さんは既にソウマから離れて授業を受けていました。
まさに寝耳に水。この話全く聞いてませんでした。
しかもこれ。
私が説明を求めなければ、知らされることなく「付き添い完全解消です」「やたー！」「稼げる〜」で終わってた話でした。
滅茶苦茶不安になりました。
医療行為ができる人が近くにいない。
私が知らないところで事情が変わっている。
今後も学校の都合で変わっていくかもしれない。
医療的ケアが必要な子の保護者からすれば、これは大きなことです。
子どもが安心して授業を受けられるのか？
今まで保護者に安全のために付き添いを強いていたのに？
そもそも、何かあったとき、子どもは安全なの？
学校を信用して預けることができるの？
こんな大きなことが裏で進んでいた・・・。
しかも、下手したらずっと知らない中で進んでいたかもしれない・・・。
ほぼ毎日学校に行っていたから、話す機会はいくらでもあったのに・・・。
パニック状態の頭を何とか整理しつつ、
ソウマは安定していますし、そこまで医療行為が必要ではないので百歩譲って看護師さん近くにいなくていいです。
だけど、いざというときにどのような体制でソウマを守るんですか？
学校に尋ねました。
そして、結果としてはこれが良くなかった？
そもそも学校からの説明をそのまま受け入れれば良かった？
夏休み明け、付き添い完全解消は白紙となりました。
白紙となることは千歩譲って良いです。
ソウマの安全のため、先生が安心して授業するため。
そしてこれからの子どものため。
今まで待たされたのですから、そのためだったら時間をかけて慎重にやっていくのも必要です。もうちょっとぐらい待ちますよ。
もうちょとぐらい。
ねえ・・・。
この話から３ヶ月が経とうとしていますが、
今度は全く話が進みません・・・。
当初の話通りでは、もう仕事できていたのに。
６００万円くらい収入を得ることができていたのに・・・。
（嘘です。桁が２つ違います）
話が進まないどころか事態は混迷を極めてきています。
続きはまた明日。
👆 体調はまずまずなソウマですが、昨日から表情が冴えません。どこか悲しそうで、今日は朝から泣いてました( ﾉД`)ｼｸｼｸ…
何かあったのかな？気づいてやれなくてごめんね。
ではでは。
妻からのヒトコト
夏休み前に付き添い解消の話が出た時は「おぉ。スムーズ」とちょっと感動したのですが、そんなに甘くはなかったですね。
親と学校の信頼関係が大切だっていうことは親も学校もわかっているはずなのですが、上手く築けていない感じがしました。
親のために早く完全付き添い解消を進めたい学校と、安心して学校に通学してほしい親の考えが合わない。親は早く付き添い解消してほしいという希望もあるわけで。夫と相談してどのような体制でソウマをみてもらいたいか親の考えをまとめましたが、苦労しました。その話はまた明日かな。
