療育センター OT 最終日
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
療育センターの作業療法に行ってきました。年度の最終日です。２年弱くらい担当してくれた作業療法士さんがこの３月で退職されるということで、最後のOTとなりました。寂しー。３月ってそういう時期でもあるんですね。
👆 手で触って音を出します。そうまは体を動かせないので、作業療法士さんが支えながら音を出します。
👆 楽しそうに？にやっています。
そうまは話したり、笑ったりできません。作業療法士さんはそうまなりに出しているサインを注意深く見てくれて、そうまの良いところや特徴、可能性まで見出してくれました。脳波がない子に対して何ができるのかと、考えが固まっていた私に違う観点があること育てて頂きました。本当に感謝しています。新しいところでも、ご活躍を祈っています。ありがとうございました。
ではでは。
NHK「ハートネット」にカキこんでみました
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
うちに来てくれている理学療法士さんから聞いて、NHKの番組のホームページに書き込んでみました。番組は「ハートネット」。障がいや病など「生きづらさ」を抱える人のための番組です。５月に「医療的ケア児」について特集をされるそうです。それに先立って、体験や意見を募集していました。早速書き込んでみました。テレビの番組に投稿したりするのは小学生以来でなんだかドキドキ。ちなみにその小学生の時は「ゲゲゲの鬼太郎」に登校して、番組からねずみ小僧の人形が届きました。嬉しくなかったのを覚えています（笑）。
冗談はさておいて、様々な声がホームページ上に出ています。読んでいるだけでも、色々な気付きがあります。本放送も楽しみです。
ではでは。
子どもの成長
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
そうまの調子が低め安定といったところで、痰の吸引に追われています。夜眠るものの、痰が詰まる苦しそうな音で起こされることを繰り返しています。薬を飲むまでではないところなので、まあ良しと言ったところですが、眠い・・・。
さて、今日はまいの話。立って歩けるようになったのが２周間前くらい。それからというもの成長が著しいです。ぺちゃくちゃよく喋るし、あれが欲しい、あれが食べたいと自己主張がすごいです。嫌いなご飯が出てくると、「ばいばーい」と逃げていきます（笑）。じゃんけんのマネをするようにもなりました。面白いので、何回も繰り返していると、最終的に「かったー」しか言わなくなりました（笑）。
👆 いたずらも激しくなってきました。そうまの物品は良いおもちゃになっています。悪そうな笑みを浮かべながら遊んでいます。
👆 物をしまうことがブームになっているようで、あちこちに物が移動しています。この前は病院の診察券をどこかにしまわれて、再発行する羽目になってしまいました。魚焼き器は良い隠し場所。この前はテニスボールが入っていました（笑）。
子どもの成長は早いもの。階段を登るように、ぐんと伸びます。離乳食に四苦八苦していたときが、随分昔のように感じます。成長したらしたで、大変ですが、この大変さもずっと続く訳ではなくていつか終わるものなんだろうなあ。渦中にいるときは、ずっと続きそうな気がして苦しいんですけどね。気を長く持っていきたいものです。
ではでは。
もうすぐ小学生
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
ゆまが今度の４月で小学校に進学します。親からすると早いものだなあという印象。ゆまは自分の母親が癌による余命を宣告された日に生まれました。予定日より早く・・・。立ち会いのため車で向かう中、消え行く生命とまさに生まれでてくる生命を感じて、とっても複雑でした。喜んでいいのか悲しんで良いのか（笑）。あれからもうそんなに経つのか〜。小学生ですよ、お母さん。父親のピンチに気を遣って生まれてきてくれたような気がして、とにかく可愛いやつです。
今日は小学校の準備のために様々な道具を買いに行きました。
👆 結構な数ですね。ゆまは買い物を楽しみつつ、ちょっと真剣でした。こうやって物の準備をするところから、小学生になる準備をするんだろうなあ。親も自覚してきましたよ。段々とね（笑）。
ではでは。
耳鼻咽喉科受診
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
耳鼻咽喉科に受診してきました。そうまが入院中にカニューレ（気管切開したところに入れる器具、呼吸器と体をつなぐ重要な器具です）が大きくなりました。そのカニューレが適切に使われているかチェックのための受診です。
喉？気管？は成長に伴い大きくなります。それに合わせてカニューレも大きくしないと、隙間が出来てしまいます。隙間ができるとちょっとしたことでカニューレが動いたときに、肉を傷つけてしまう可能性があります。また、酸素が漏れて肺に行かない可能性もあります。成長に伴って器具も変えていく必要性があります。
👆 受信前のそうま。不安に思ったのか、号泣してました。涙が止まりません(TOT)
受診の結果は問題なしでした。痛いこともなかったでしょ？
👆 受診前のまい。立って歩くのも上手になりました。今日は本を出したり入れたり。楽しそうでした。公園デビューはまだですが、そうまのお陰で色々な所に行けてるね。
ではでは。
呼吸器の子が通学するために
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
今回断念はしたものの、日中施設にそうまを預けて共働きすることは可能性があることが分かりました。欲を出してそうまが就学する時期になっても施設に預けて、働き続けることができるんじゃないか。そんなことをふと思ったので、普段預けている施設の方に相談してみました。そうしたらいくつもの壁があることが分かりました。
就学しても共働きするために立ちふさがる大きな壁・・・
① 特別支援学校でも通学できないことが多い。通学しても親の付き添いが必要。
② 通学バスに乗れない。
③ 学校が終わった後、行き場所がない。
あくまで横浜市の場合です。横浜市では呼吸器の子は訪問級（学校の先生が自宅に来てくれます。週２日ぐらい。）が多いです。中には通学を受け入れている学校もありますが、まれですし親の付き添いが必要です。これが解決しない限り、共働きはできないでしょう。訪問看護師さんを学校に派遣できるとかなれば別なのかな・・・。いきなり大きな壁です。
次、呼吸器の子は通学バスに乗れません。学校では呼吸器の管理ができないからです。親が送る必要が出てきます。そうなると仕事に間に合わなくなるので、仕事の調整が必要になってきます。
最後、学校が終わっても（午後２〜３時くらい）行くところがありません。放課後デイサービス（呼吸器を受け入れるところは少ないです）を調整しないといけませんし、学校まで誰が迎えに行くのかということも大きな課題です。
就学義務違反
むむむ・・・。課題ばっかりで、無理じゃないかー。こうなったら、学校に行かせないで日中施設に預けちゃえばいいかも。学校って行ったって、訪問級だったら毎日じゃないんだし。と妄想を膨らましていたら、施設の方から驚きの言葉が・・・。「就学義務違反になっちゃうかもよ」。・・・。いわゆる教育を受けさせる義務ですね。親の義務です。これを違反することになるかもしれないんですって。学校が受け入れてくれないから、自分でやるといったら義務違反・・・。もしかしたら、児童相談所の方からご指導を頂くことになるかも。これは笑えない。
ではでは。
水頭症
おはようございます、こんにちは、こんばんわ。
ブログの更新が滞ってしまいました。カミさんに休んでもらって、そうまとまいを家でみていくことにしたことを、色々なところに伝えたり、手続きをしたりしていました。方向性を夫婦で決めるのも大変でしたが、色々な人と話し合っていくのも結構骨が折れる作業。言葉にして伝えるという作業は整理が出来る反面、改めて確認する作業でもあるので疲れてしまいました。休憩してパワーも溜まってきたので、先日脳外科に受診してきたときのことを書こうと思います。
水頭症の状況
そうまは髄膜炎の後遺症で、頭に髄液が溜まりやすくなっています。一般の子に比べてかなり頭が大きくなっているのはそのためです。今までは経過観察で済んでいたのですが、今年に入って頭のサイズが６０ｃｍを超えました。CTの検査の結果、大きな変化はないものの、脳が死んでおり大量の髄液のため脳が見えない状況でした。また、脳室が大きくなっていることが分かりました。ちなみに頭のサイズは６２ｃｍに近くなっています。こりゃヤバイかも。
今後発症するかもしれない水頭症の症状
今のところ目に見えた水頭症の症状はありません。頭が大きくなってケアするのが大変なくらいです。今後一番心配なのがクッシング現象といわれるもの。原理の説明は難しいので、どんなことかだけ説明すると、血圧が上がって脈拍が下がる現象です。そうまは最近寒いこともあってか、脈拍が４０台になることもしばしば。水頭症と関係があるのか先生に聞くと、水頭症の影響を否定できないということでした。ひー((((；ﾟДﾟ))))
シャント手術
水頭症の治療はシャント手術（髄液を頭ではない場所に流す管をいれる手術）が１番良いとのこと。内視鏡手術もあるのですが、手術に時間がかかることや感染症、出血のリスクが高いことから難しいそうです。シャント手術は術後の管理が大変そう。感染が心配です。また、シャントを頭に入れるのですが、シャントを下にして寝ることはできなくなります。そもそも、手術にそうまが耐えられるのかというのも大きな問題です。
やってみよう
頭が大きくなり続ければいずれは生命に危険が及ぶことでしょう。リスクは覚悟の上でシャント手術をしていくことにしました。徐々に頭が大きくなっているそうまを何もしないで見ているのは辛いものです。よりよく生きるための決断です。大変なことになったとしても後悔はしませーん。
順調にいって５月くらいが手術となりそうです。
ではでは。
