ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

髄膜炎で呼吸器っ子になったソウマ小3。もうママなユマ小6、宇宙人なマイ小1、怪獣なマヒト0歳、大黒柱のカミさんとアウトロー主夫である私の6人家族のドタバタ日記です。家族だけれど全く違う。違うから面白い。カラフルな毎日をお届けします。

そうまのこと その1 自己紹介です

※ 過去に書いた記事です。初めての方は良かったらどうぞ。

 

 

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

今日はそうまのことを書きたいと思います。

 

そうまは呼吸器っ子。重症心身障害児(知的にも身体的にも重度な障害をもつ子どものこと)です。今後良くなることはありません。自力で呼吸ができず、体温調節も苦手です。生命を維持するために常に機械が必要な状態です。医師からは片手まで生きることできたら良いかもって言われています。

そんなそうまですが・・・可愛いんですよこれが(笑)。健常児と比べたり、未来を考えたりすると悲しくなったりすることも正直あります。子どもの成長を願う親としては当たり前の気持ちなのかもしれません。「立ったり歩くことできないんだな」とか「パパ、ママって聞けないんだな」とか「普通だったら歩いてお話もしていただろうに」って・・・。でもこれって、「こうなって欲しい(欲しかった)けど、実際は叶わないので悲しい」っていうこちら側の一方的な想いなのかなって思ったりもします。

他と比較して「幸せ」を感じるのではなく(なかなか難しいですが)、そうまの今の「生」に寄り添えると不思議なもんで可愛いらしく思えます。そうまなりに懸命に今を生きていると思えるからかな?そうまのお陰で見えるようになったことも多いと思います。親として人としてまだまだですが、そうまとともに歩んで行けたらと思います。

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「なんだよ重いなあ」

 

そんなそうまとの今までの道のりと今について伝えたいと思ったのがブログを始めたきっかけです。(本になったり上手いことお金にならないかなと企んでいるのはここだけの話です(笑)。)そうまのことを伝えることで誰かの力になれたら嬉しいなあ。

 

今後、ちょくちょくそうまのことも書いていこうと思います。今日はこの辺で。

 

ではでは。

 

souma.hatenablog.com

 

風邪ひいちゃった

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

風邪をひきました。

どうやらマヒトのものを貰っちゃったみたい。

数日前からマヒトは鼻水を垂らしてました。

そのときは「寒いから、仕方ないな」程度にしか思ってなかったんですけど、どうやら風邪をひいてたみたい。

 

幸い熱は出ていませんが、鼻水が止まりません。

頭もぼーっとするし、しんどいです。

ただ、カミさんが家のことをやってくれているので、とっても楽させてもらっています。ありがとう。

早く治して、精神保健福祉士の勉強をしなきゃ。

試験がいよいよ来週になってしまいました。

これはヤバいです。

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👆 ソウマも風邪っぴき。モニターの数値は正常に近いところになりましたが、鼻水がすごい量と粘着したものになってます。私からうつしちゃったかな。ごめんよ。

 

私とソウマはしんどいですが、風邪をうつしたマヒトはケロッと元気。

まあ、そういうもんですかね。

 

皆さんは無理せず、美味しいものを食べてゆっくり休んで免疫を落とさぬよう、お気をつけてくださいね。

 

ではでは。

 

妻からのヒトコト

見事な風邪っぴきが3人います。マヒトは症状も軽めでしたし、ピークを越えたので落ち着いております。なんだかユマも喉痛いらしい。ソウマの黄色い鼻水を久しぶりに見ました。子どもの風邪って大人が罹ると重たくなる感じがします。幸いにも私は星野源による免疫が効いているのか元気なのでこのまま何事もなく乗り越えたいです。

お疲れ様です

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日はソウマは学校がお休みでした。

今度の4月に入学する予定の小学部新1年生の説明会があるからです。

 

特別支援学校は小学部から高等部まであります。

高等部の入学試験の日と小学部の新1年生の説明会がある日はお休みになるんです。

放課後にすればいいんじゃない?と思ったりもしますが、色々あるんでしょうね。

 

ソウマは寒さに負けず体調は良いようなのですが、心拍が高いです。

普段50~60なのに80くらい。

体に力が入ってしまって、なんだか辛そう。

でも異常はみられないんです。

なんでかなあ。分かってあげられなくてごめんね。

 

今日はカミさんがコンサートに出かけて行ったので、5人で夕ご飯以降は過ごしました。子ども4人相手はなかなかタフでした。

カミさんはこの春に仕事に復帰予定でして、復帰したらこんな状況なのかなと感じてましたが、意外と何とかなるかなと(偉そう)。

ただ、自分のことは全くできず、ゆっくり水も飲めませんけどね。

家事・育児に専念できる体制でなければ心が持たないなあと思いました(汗)。

やっぱりPTAは続けるの難しいなあ。

 

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👆今夜の夕食はシチューでした。マヒトも味を変えながらでしたが、同じシチュー。エプロンをかけるのを忘れて大惨事でした(涙)。

 

今週も色々ありました。

色々な人と話す機会が多くて楽しかったけど、いやあ疲れました。

 

週末は精神保健福祉士の勉強をしたいなあ。

 

皆さんも一週間お疲れさまでした。

よい週末を。

 

ではでは。

 

妻からのヒトコト

私は横浜アリーナ星野源のファンイベントに参戦してきました。アリーナ席で舞台からもかなり近い場所で見る事ができたので、もうこの1年の運を使い切った気がしてなりません。ゆっくり参加させてくれてありがとう。

4人ワンオペっていつまでっていう目処が立ってないと地獄よね。夏のコロナの時にやったけどもうやりたくないっす。

水やり

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日は木曜日。

木曜日になると私、疲れがどっと出ることが多いです。

金曜日だと目の前の休みに向かって頑張れるんですけどねえ。

 

今日は久々に夕食後に、あまりのダルさに動けなくなりました。

動けなくてどうしようもないので、ダイエットをしているにも関わらず、やっと60キロ台に体重が落ちてきて喜んでいたばかりなのに、カップラーメンを食べてしまうという自殺行為・・・。

 

精神保健福祉士の試験が近くなってきたこともあって、忙しさに拍車がかかってたもんなあ。

一つ収穫は、ダルくて動けなくなった自分に「ダメだなあ」と思わなかったこと。カップラーメンも美味しくいただきました。また明日から頑張ろうっと。

 

さて、今日は子どもたち全般の話。

4人の子どもたち、それぞれ急激に伸びました。

ユマは食べることに興味が出てきました(ものすごく曖昧な表現)。玄米を勧めました。

ソウマは人の話をよく聞くようになりました。説明をしないと怒ります。

マイは急に計算ができるようになりました。天才です。

マヒトは物を投げるようになりました。積み木が飛んできて、痛いです。

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👆 夕食後の眠い時間帯。学校の宿題や公文を私とすることにしているマイ。このときは私がトイレに行っている隙に寝てしまいました。しかし、この後、奇跡的に起きて宿題をやってました。どうしたの?悪いもの食べた?

 

誰かが言ってました。子育てはいつ芽が出るかわからない花に水をあげ続けることだって。

怒りたくなる気持ちをぐっと抑えて、水をあげ続けましたよ。修行の日々でした(涙)。

 

急激に変化する時が人間にはあります。

そういう時に立ち会えたり、何かしら貢献できたりするとやみつきになるんだろうなあ。

 

まあ、明日になったら戻っている可能性はありますが、それもそれですかね。

 

ではでは。

副学籍交流

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日も寒かったですね。

横浜では雪が降らず、「寒い、寒い」と言いながらですが、子どもたちは元気に学校に行きました。

 

ソウマも副学籍交流ということでユマとマイの学校に行ってきました。

月に1回の頻度で通わせてもらっています。

今年度は4回目。徐々にソウマも子どもたちも慣れてきたようです。

 

前回は私が付き添ったので、今回はカミさんに行ってもらいました。

ソウマの学校の先生は今日は付き添い無し。

なんでも年に4回までということらしい。

4回以上行きたかったら、保護者が付いていってねと。ソウマは呼吸器を使っているので、先生がついていっても保護者も行く必要あるんですけどね(汗)。

年4回でどんな教育ができるんだろう?意味が無いとは言いませんが、疑問です。

先生が大変ってことなんでしょうかね。

たまに行く場所、たまに会う人ではなくて、ソウマにとって大事な場所になって欲しいと願います。

 

ソウマとカミさんが学校に行っている間、マヒトと二人で過ごしました。

久々に予定がない日だったので、ゆっくり家事や掃除をすることができました。

鏡や窓、テレビなどがベトベト・・・。

ベトベトにしている張本人と綺麗にしました。

こういう日もたまにはないとね。

 

ちょっとスッキリしました。

 

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👆 本好きになるといいなあ。

 

 

ではでは。

 

妻からのヒトコト

副学籍行ってきました。ヨガ風のストレッチとシンギングボールをやってきました。シンギングボールとは仏具のお鈴を大きくしたようなもので、身体に響く振動が特徴的です。担当の先生が「ソウマさんが来る時にぜひやりたかったんです」とおっしゃってくださいました。講師として来てくれたのは同じクラスのお母さん。子ども達に合わせてストレッチをしたり、シンギングボールを体験している時も優しい時間が流れてました。

ソウマも音や振動に反応して目や口を動かしておりました。楽しそうな表情をしておりました。私も体験しましたが、骨が揺れる感じがリラックスにつながっていく感じで楽しかったです。保護者の皆さんいろんな才能お持ちだなぁと。こんな風に保護者も気軽に学校と関われたらステキだなぁと思いました。

 

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雪降る?

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日も横浜は寒いです。

幸い(?)雪は降っていませんが、寒い。

家の中にいても寒くてマフラーを巻いてます。

 

PTAの用事で学校に行ったら、子どもたちはこの寒空の中、元気にドッジボールをしてました。見てる側が「寒そ〜」と思う格好なのに、楽しそうにしてました。

かつては私も小学生だったわけで、そのときは年がら年中半袖短パンだったなあ。

よく風邪ひかなかったものです。

 

今日はソウマのお世話になっているデイサービスと1年の振り返りをしました。

デイサービスのソウマの様子を聞いたり来年度のことを話し合いましたよ。

時間がとられて大変なところもありますが、コミュニケーションは大事。

良い時間になりました。

 

ソウマは創作(何かを切ったり貼ったり)はどうも好きではないみたいで、嫌がるそうです(笑)。感触遊びや運動が好きみたい。

友達や看護師さん保育士さんと関わって良い時間が過ごせていることが感じられました。色んな人から愛されていて幸せだね。

 

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👆 今日は寒かったので、ぐるぐる巻き。電気毛布も強めの設定でしたが、寒くてなかなか体温は上がりませんでした。なので、お散歩はなしだったみたい。

 

👇 色々な配慮が必要な子ども向けの衣料用品のサイトです。教えてもらいました。なかなか便利そうですな。

altotascal.com

 

明日はもっと寒いみたい。副学籍交流で地域の学校に行く予定です。

無事に行けるといいなあ。

 

ではでは。

 

妻からのヒトコト

 

洋服いいですね。前あきのTシャツってリメイクしてもらわないとならない事がほとんどなので買えるのはありがたい。

デイサービスはもう5年以上通っているんじゃないかな?家でも学校でもない場所でソウマのにとっても親にとっても大切な場所ですね。ありがたいです。こうやって振り返りの話し合いをするのって大切だなぁって思います。慣れてるからってなあなぁになると気持ちがずれていくんじゃないかなと。時間を作ってもらってありがとうございました。

 

miyasuku スタンドを買いました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

1月も下旬となりました。

寒波が来ているとのことですが、横浜もとても寒いです。

とにかく寒い。雪は降らないで欲しいなあ。

 

さて、年末から年始にかけてパソコンをつけるスタンドをレンタルしました。

ソウマに視線入力装置を使ってコミュニケーション能力を高めたいと思ったからです。今はゲームですけど、遊びを通してソウマの可能性が広がっていくといいなと。

 

視線入力装置はソウマとパソコンの位置関係が大事。

今まではベットをギャッチアップして座位の姿勢で行っていました。

これがなかなか難しくてですね。うまい位置関係にならずに、手間もかかるという。

そうなると人間遠ざかってしまうもんです。

 

どうしたもんかと、何か上手い方法はないかと考えていたところ、このスタンドのことを教えてもらいました。

ネックは高額なこと。

視線入力装置を使ってコミュニケーションがとれる、かつ、他のコミュニケーション方法が難しいという場合は補助の制度が利用できます。しかし、ソウマのように視線入力装置を使ってコミュニケーション能力を高めたい、コミュニケーション能力をこれからつけたいという場合は制度が使えません。必要不可欠でなければ補助は出ませんよということなんですよね。詳しくは担当の役所の人に聞いて欲しいのですが、分からなくもないところです。

 

どうしようかな~と悩んでいたら、学校が積極的に視線入力装置を使って授業をしてくれるようになりました。学校が頑張るんだったらねえ。やらないわけにはいかないでしょ。

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👆 レンタルしたときの写真です。本当に手軽。いつでもちょっとした時間に使えます。

 

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👆 ソウマの視線の動きです。視線を大きく、そして刺激によく反応するようになってきました。

 

製品版が届くのは2月になってから。

届くのが楽しみだね。

 

ただ、出費がしんどいです。アルバイト頑張らなきゃなあ・・・。

 

ではでは。

 

妻からのヒトコト

いやぁ。寒い。久しぶりにこんなに寒いのでソウマの体調が崩れないか心配です。なんとか踏ん張ってもらいたい。

介護を長続きさせるコツっていかに楽ができるか、ルーティン化できるかだと思うんです。そのための出費はしてもいいのかなと思っておりまして。ソウマが学校でも家でも楽しそうに視線入力をやっているので、今度スタンドが来ることで、もう少し気楽に視線入力できたらいいな。

www.e-unicorn.co.jp

souma.hatenablog.com

 

スノーマン

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日は歯医者さんが来てくれました。

毎月1回来てもらっていますが、コロナにかかってしまった先月はお休み。

2ヶ月ぶりでした。2ヶ月経っての歯の様子を見てもらいました。

ぐらついた歯がありますが、まだまだ抜けそうにないみたい。

違う箇所ですが、歯が生えてきたのを教えてもらいました。下の奥歯です。

対応する上の歯がないので舌や歯肉を傷つけちゃうかもって。

定期的にチェックしてもらえるといいですね。ありがたいです。

 

歯医者さんの後は学校とデイサービス。

体が固めということを伝えたら、学校でもデイサービスでもマッサージをしてくれました。デイサービスでは1時間以上も(涙)。抱っこもしてくれたって。

おかげで体も柔らかく、酸素の値も安定しました。

 

ここ数日、体が固くてアラームを鳴らすことが多かったので、預けたとしても、いつ電話がかかってくるかと気を張っていました。

ただ考えすぎでした。学校やデイサービスで温かく受け入れてもらえました。

本当にありがたいです。

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👆 デイサービスで行った書初めを持って帰ってきました。「スノーマン(ジャニーズのグループ)」と「ニジュウ(アイドル)」です。スノーマンは字としては読めませんが、ソウマの力を活かしたソウマの字。手伝ってもらった綺麗な字も良いですけど、私はこっちの方が好きだなー。

 

 

それにしても体が固いのは寒いからかなあ。

早く暖かくなるといいなと思います。

 

ではでは。

 

妻からのヒトコト

ユマもマイもファンクラブに入るくらいのSnowManファンでして。ソウマが書き初めでSnowManって書いた話を聞いて嬉しそうにしておりました。書き初めを見た感想も「いいじゃん」って反応でびっくり。「読めなくない?」という反応はなく笑顔。母は2人のことを見くびっていたのかもしれません。

ソウマときょうだいである事が当たり前で、できない事じゃなくできることに目をむけ続けてくれたらいいなぁ。

NiziUもいい味でてると思うよ。