ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

髄膜炎で呼吸器っ子になったソウマ小3。もうママなユマ小6、宇宙人なマイ小1、怪獣なマヒト0歳、大黒柱のカミさんとアウトロー主夫である私の6人家族のドタバタ日記です。家族だけれど全く違う。違うから面白い。カラフルな毎日をお届けします。

そうまのこと その1 自己紹介です

※ 過去に書いた記事です。初めての方は良かったらどうぞ。

 

 

皆さんおはようございます、こんにちは、こんばんわ。

 

今日はそうまのことを書きたいと思います。

 

そうまは呼吸器っ子。重症心身障害児(知的にも身体的にも重度な障害をもつ子どものこと)です。今後良くなることはありません。自力で呼吸ができず、体温調節も苦手です。生命を維持するために常に機械が必要な状態です。医師からは片手まで生きることできたら良いかもって言われています。

そんなそうまですが・・・可愛いんですよこれが(笑)。健常児と比べたり、未来を考えたりすると悲しくなったりすることも正直あります。子どもの成長を願う親としては当たり前の気持ちなのかもしれません。「立ったり歩くことできないんだな」とか「パパ、ママって聞けないんだな」とか「普通だったら歩いてお話もしていただろうに」って・・・。でもこれって、「こうなって欲しい(欲しかった)けど、実際は叶わないので悲しい」っていうこちら側の一方的な想いなのかなって思ったりもします。

他と比較して「幸せ」を感じるのではなく(なかなか難しいですが)、そうまの今の「生」に寄り添えると不思議なもんで可愛いらしく思えます。そうまなりに懸命に今を生きていると思えるからかな?そうまのお陰で見えるようになったことも多いと思います。親として人としてまだまだですが、そうまとともに歩んで行けたらと思います。

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「なんだよ重いなあ」

 

そんなそうまとの今までの道のりと今について伝えたいと思ったのがブログを始めたきっかけです。(本になったり上手いことお金にならないかなと企んでいるのはここだけの話です(笑)。)そうまのことを伝えることで誰かの力になれたら嬉しいなあ。

 

今後、ちょくちょくそうまのことも書いていこうと思います。今日はこの辺で。

 

ではでは。

 

souma.hatenablog.com

 

違う視点

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日、横浜はお昼ごろから雨が降りました。

雨の影響もあってか気温がぐっと下がりましてね。

体感気温としては20℃以下でした。今までクーラーを入れた感じよりも寒い。

もう秋なんですかね~。

秋が1年で1番好きな季節です。運動するにもご飯を食べるにも良い季節。

あっという間に冬になってしまいそうなので、今を大事に。楽しみたいです。

 

さて、今日はマイの話です。

 

マイは学校が終わると学童に行きます。

あるとき、学童で近くの公園に遊びに行きました。

そして、遊びに時間が終わり学童に帰ることになりました。

「帰るよ~」という呼びかけはあったそうですが、マイは全く気付かず、そして学童の人たちもマイがいないことを気づかず学童に帰ってしまったそうです。

公園は学童からそんなに離れていなかったので、マイ1人で帰ることはできました。

 

本題はここからです。

マイから「今日こんなことあった~」と話を聞いたカミさんは「今後どうする?」と話を展開。結果、「(学童の)先生の近くで遊ぶ」ということになりました。

 

うん。カミさんらしい。

今後マイが不安にならないように真面目な対応(褒めてます)ですな。

 

それに対して私は、事の経過を聞いたとき、感じたことは、

「マイ何か悪いことしたの?」「マイが何かしなきゃいけないこと?」でした。

そして、マイに「マイは悪くない」「何でもかんでも自分が変わらなきゃと思う必要はない」と伝えました。

 

マイは何だか嬉しそうでね。カミさんと私から言われたことをご飯も食べずに必死こいてメモしてました。

 

まあ、どう子どもに伝えたらいいのかという正解はないと思います。

私の対応が正しい!と言うつもりもありません。

 

ただ、常識がどんどん変わっている時代。

今まで正しいと思われていたことがそうじゃないと変わっている時代です。

Aという答えがあったとしたら、Bがあってもいいじゃないか。

そんな感じで、こういった場合、だいたいBという答えを子どもたちに伝えてます。(あえてBにしてるわけではなく、何事も多数派にはなれない悲しさ)

 

そうなると大体(ユマの場合特に)変な顔をされて、かえってAという答えが子どもの中で強くなっている気がしますが(笑)。

 

ではでは。

 

妻からのヒトコト

褒められている感じは全くしませんが…

マイはよく迷子になります。ちょっと目を離すとどっかにずんずん行ってしまう感じ。今回もそんな感じだったんじゃないかと思って思っております。何事もなくよかった。

何もしない

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

先週末からてんやわんやしています。

猪木さんや円楽さんが亡くなったり、

プロ野球の村上選手が三冠王+歴代2位のホームランを打ったり、

北朝鮮からミサイルが来たり、

千葉県で子どもと思われる遺体が見つかったり・・・。

 

感情が揺さぶられる情報が多いです。

今週は毎日色々やらねければならないことが多いこともあって余裕ないです。

余裕ないときこそ、自分らしく。

そして、慌てたり焦ったりする自分を見つめつつ、「何もしない」時間を持てたらいいなあと思います。

 

今日はソウマは午前中にデイサービス。

午後から定期通院に行ってきました。

通院は本当は明日の予定だったのですが、急遽変更となって、ソウマは不満気でした。

お風呂入れなかったからかな。まあまあ。

 

👆 デイサービスでは近くの消防署を見学に行かせてもらったそうです。口をもぐもぐよくさせていたらしい。何か伝えたかったのかな?

そして、公園にも行けたみたい。大好きなローラー滑り台でご満悦なソウマでした。

良かったねえ。

 

通院ではずっと課題になっているご飯(栄養剤)の量について相談してきました。

便秘は解消しているものの、消化が間に合っていないところがあるので、量を微調整。

少し量を減らすことにしました。

 

ご飯は家庭だけでなく、学校や利用している施設にも関わってくることなので、

これでまた色々なところに伝えたり、書類を作ったりしないといけません。

面倒だなあ・・・。

 

なんて、いけませんね。こりゃまた余裕ないですな。

 

ぼちぼちやっていきます。

 

ではでは。

 

妻からのヒトコト

夫忙しそうですね。お疲れ様。

ソウマはお散歩楽しかったようでよかった。消防署見学のお土産に救急車の消しゴムをもらって嬉しかったみたい。帰ってきてからドヤ顔でみせてくれました。

確かにご飯量を色々なところに伝えるのめんどくさいよね。なんか一括で伝えるようにはできないのかしら。みんなでカルテ共有してお医者さんが情報変えたらそれで終わりみたいな。難しいか。

買い物

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今週もようやく金曜日となりました。

月曜日に家に帰ってきた当初は心拍が高かったりとハラハラしたソウマでしたが、

なんだかんだと水曜くらいからは通常モードに戻りました。

痰が溜まっていたからかなと思っていましたが、溜まって無かったわけじゃないかったですけどそこまでじゃなくてね。結局何だったんだろうか、あの心拍の高さは。

もしかして家に戻ってきたところでの環境の変化だろうか。まあうるさいもんなあ。

そりゃびっくりするかもね(笑)。

 

とにかく元気になって本当に良かったです。

 

👆 今日は学校の授業でスーパーに買い物に行ったみたいです。あらかじめお願いしたものを買ってきてもらいましたが、お味噌やキャベツにに惹かれてたみたい。良い経験をさせてもらったね。

せっかく自分で買ってきたんだから、ちょっと味見をしてみようかね。

 

無事に金曜日を迎えましたが、今週はレスパイト効果かな、元気に過ごせました。

久しぶりに掃除もできたり、精神保健福祉士のレポートもできたり、PTAの改革案を作ったりとよくできた一週間でした。よく休むことが、よいパフォーマンスを生みますね。来週も忙しいけれど、休みながらぼちぼちやっていきます。

 

皆さんも一週間お疲れ様でした。ゆっくり休んでくださいね。

 

ではでは。

 

妻からのヒトコト

じゃがいもとマヨネーズってことはポテトサラダかしら。最近作ってないし、久しぶりに作ろうかなぁ。ソウマも食べてみる?

なんだかんだでマヒトにおやつを買ってくるところが素敵。マヒトへの嫉妬もなくなりつちあるのかな。なんだか優しいお兄ちゃんやってますね。

個人面談 後期

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

ソウマの学校の面談がありました。

特別支援学校(支援学級)では教育計画・個別計画を立てます。

計画は先生が立てますが、本人と家族の願いも聞きながら、関係機関と連携しながら作ることになっているみたい。たぶん。

ソウマの学校はそんな感じでは無いです。

他の学校や自治体がどうなっているかは知らんけど。

 

毎回、計画の説明をしてもらいますが、説明の後に「何かありますか?」という話だけということが多いです。

「そうまくんはどうしたいと思ってますか?」とか「お父さんとしてはどうなって欲しいですか」みたいな問いかけは無し。

なので、「特にありません」と答えることが多かったかな~。面談は普段の学校の様子を聞くことがメインになってました。

それならば毎日先生とやりとりしているので(付き添いをしているからですけど)、私としては知ってるけどねという感じです。

 

何だか形だけのものになっている気がします。

せっかく立てる計画なんだから、ソウマのためにもっと有効にできると思うんだけどなあ。親側もどんどん意見を言ったり、関係機関とつなげる動きをしていったら良いのかな。

昔からの計画を引き継ぎつつ(縦のつながり)、関係機関の関りが集約されて(横のつながり)計画が立てられたら子どものためになると思います。そうなったら、子どもの成長はすごいことになるんじゃないかな。

少なくとも何年たってもアセスメントしてるってことにはならないんじゃないかな。

 

もったいないと嘆いていても変わらないので、できることをやっていきます。

待ちの姿勢ではなくてこちらから計画に反映してもらうように色々相談してみるとか。

いただいた計画を関係機関で共有していってみたりするのも面白いかな。

 

評価が怖い

面談の中で、ソウマがどこまで見えているのか(見えていないのか)評価していくという話になりました。学校でも視線入力装置をとりいれてくれて、それを評価していくんですって。ちょっと怖くなりました。

 

ソウマには医学的な診断や検査の結果が保育園に通わせてもらえなかった原因の一つになった過去があります。脳死状態(今は否定されてます)だから保育の効果はないって。

 

そんな過去があるので評価というものには敏感になってしまいます。

「評価の結果、ソウマが『見えない』となったら視線入力装置は使わせてもらえなくなるんじゃないか」「評価の結果=ソウマにならないか」ってね。

 

そんな不安を先生に伝えましたところ、先生は受け止めてくれました。

ありがたいです。

 

評価はその人の全部のことではありません。

評価には相手の主観や考えが入ってくるので、評価=その人ではないんです。

気にすることはないけれど、その評価によってソウマの可能性を狭めることがないといいなあと思います。

 

ではでは。

心拍高め

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日は安倍さんの国葬がありましたね。ご冥福をお祈りいたします。

ちょっとテレビで見ましたが、葬儀の様子が流れている中で賛否についてコメントをされてました。国葬について賛成か反対かは別として、異様な映像だなと感じました。

 

さて、ソウマは今日はデイサービス。

公園に行って滑り台を滑ったり、絵本を読んでもらったりしたそうです。

だんだん涼しくなってきたので、外に出かけられるといいね。

 

体調のことですが、やっぱり入院前と同じというわけにはいかないみたいです。

昨日の夕方より、心拍が上がってきまして、通常は50~60台が80~90台になっています。黄色い痰を吸引することができたので、もしかしたら体を動かしたことによって溜まっていた痰が徐々にとれるようになってきたのかも。

もしそうだとしたら、心拍の値だけで体調の良し悪しの判断は難しいですね。

あくまで目安ということですな。

 

👆 心拍高いです。何か体にストレスがあるんだろうなあ。

酸素の値は良いので体調が悪いとはいえないのですが、心配です。

 

考えられる可能性を一つ一つ潰していって、

「多分痰が溜まっているんだろう」という結論に。

加温加湿器で湿度を保ちつつ、加えて吸入をして排痰を促す日々です。

 

早く体調が戻るといいなあ。

明日は久々の学校です。

 

ではでは。

妻からのヒトコト

病院にいると動かないんでしょうね。家にいるとほぼ毎日どっか出掛けているわけで。お風呂の回数も家にいる時より少ないだろうし。そうなると考えられるのは、動かない事によって排痰が不十分ってことなんだろうなぁ。

学校でたくさんカラダ動かしておいで。

帰ってきました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

ソウマが帰ってきました。

帰ってきたばかりなので、まだ判断は早いですが、元気そうです。

入院中に行った血液検査の値も良好。

モニターでチェックしている酸素や心拍の値もまずまずです。

前回あった胃の出血もみられません。

DVDを観て過ごせたのが良かったのかな。

体位交換の間隔が2時間おきだったのが3時間になったそうですが、その影響もみられず、体の硬さもまあまあ。

 

とりあえず、ほっと一安心です。

 

ただ、なんだか足をバタバタ動かしているんですよねえ。

楽しくて動かしているのであればいいんですけど、大体こういうときって、どこか痛かったり痒かったりと不調のサインなんだよなあ。

入院中におしっこの量が日によってすごい波があったのも、今後どう影響してくるか・・・。

 

レスパイト入院後は不安がいっぱいです。

環境が変化するので致し方ない部分はありますがね。

ソウマとしても、あんまり喜んで行くってことはないんじゃないだろうか。

 

理想を言えば、

「親のレスパイトが必要ないくらい日常生活に支援が入ること」ができたらいいんじゃないかなと思います。

例えば家に泊まり込みでソウマを看てもらえるなんてことができたらいいなあ。

 

24時間のヘルパー派遣という制度が既にあるので、無理じゃないんでしょうが、親が基本的にはケアをしなさいという考えの国ですからねえ。いやケアしますよ。だけど、たまには助けて欲しいなあ。

 

そんなこんなで、親が家にいるのに(例えば隣の部屋にいる)ずっとヘルパーさんが来てるなんてことは無理なんだろうなあ。

子どもが家にいながら、親が外泊(外食とか)するためにヘルパーさんが家に来てくれるなんてことも無理なんだろうなあ。

つまり、子どもが家にいながら親がレスパイトできるサービス。欲しいです。

 

👆 病院に迎えに行った時のソウマです。会うと目でキョロキョロ応えてくれました。

夜にとにかく、しっかり寝たい。

寝ることが大事だと感じたレスパイトでした。

 

ではでは。

 

妻からのヒトコト

ソウマはすごく崩れているわけではないのですが、なんだか変な感じ。これが早く元に戻ってくれるといいのですが。

レスパイトは必要。でも帰ってきてからの体調が悪くなっちゃうのはキツい。そうなるとレスパイトをよりソウマが嫌がるし、預けるの増やそうかなぁなんて思う事も持ちにくい。

難しい。確かに24時間ヘルパーみたいなサービスがあればいいのかなぁ。

明日帰ってきます

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

いよいよ明日ソウマは帰ってきます。

病院からは何も連絡がないので、元気でいるってことだと思います。

ソウマが頑張ってくれたおかげで、ゆっくり休むことができました。

 

かなり疲れていたようで、生産的なことはあんまりできなかったなあ。

普段の生活を見直さないといけませんね。

カミさんとゆっくり話ができたのは良かったかな。

 

👆 ほぼほぼ立てるようになりました。マヒトとも長いこと一緒にいることができました。

 

明日、ソウマを迎えに行きます。

体調が悪くなってないか心配です。

表情はどうか、体は硬くなっていないか、うんちはどうか、痰は溜まっていないか・・・。

ソウマの体調の悪さは自分勝手ですが私のケアの負担に直結するので、大きなことです。

とは言いつつも、帰ってこれること、一緒に生活できることをまずは喜んで、ソウマの今のありのままを受け入れられる余裕を持ちたいなと思います。

 

ではでは。

妻からのヒトコト

しっかりリフレッシュさせてもらいました。やっぱりソウマがいないと機動力があがるのでふらっと外出できて楽しかったです。

でもいないとなんだかさみしいですね。帰ってきたら一緒にDVD観ようかな。