ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

2021年9月にNewメンバーのマヒトが増えました。生まれてすぐ髄膜炎で呼吸器っ子になったソウマ小2。ちいママなユマ小5、怪獣なマイ5歳、大黒柱のカミさんとアウトロー主夫である私の6人家族のドタバタ日記です。フツーではないから面白い。カラフルな毎日をお届けします\(^o^)/

それぞれの居場所

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日は横浜は1日良い天気でした。

金曜日にソウマは遠足の予定なんですけど、その日だけ雨みたい。

天気予報なんで外れる場合もあるんでしょうけど、ソウマらしいなあと。やっぱり雨男なのかなと思いました。

 

👆 3年前にディズニーランドに行った時のソウマです。バケツをひっくり返したよう豪雨でした。そう言えば裁判の傍聴の初日も雨だったなあ。

 

 

今日はソウマはデイサービスに行きました。ソウマのことを「お兄やん」と呼んで猛烈な勢いで構ってくれる女の子がお休みで、ちょっと拍子抜けだったみたい。天気が良くてお散歩に行ったって。滑り台もしたそうな。

 

ユマとマイは学校に行って、学童です。ユマが珍しく学童で寝ちゃったらしい。マイもダンスやお絵描き教室でよく寝ちゃう。よく寝ちゃうのは親譲りだろうなあ。

カミさんと結婚する前に、カミさんの実家に行くことがあったのですが、よく昼寝させてもらってました。我ながら無神経(笑)。

疲れているという見方もあると思いますが、ユマとマイにとって寝れちゃうぐらい安心できる場所なんだろうなあと思います。

 

私はPTAで学校に行きましたよ。PTA総会を紙面で行いまして、承認状の集計作業でした。手作業は何とかならんかなと思いつつ、お喋りするのは楽しいです。

 

カミさんはマヒトとプールに行ったみたいですし、こうしてみると家族それぞれ色んなところに行っているなあと思いました。良いことばかりじゃなくて、色々あるかもしれないけれど良いことだなと。

 

明日のソウマは学校に行って、通院です。

先生も付いていらっしゃるようなので、ソウマに良く言っておかなくちゃ。

 

ではでは。

妻からのヒトコト

夫は今でも我が家に帰省するとまず寝ることがわかっているので、母も布団を敷いて待っていてくれます。でも失礼な人だとは全く思われていません。むしろいい人だと思われたいる気がします。なんでだろ。

ベビースイムですが、ユマやマイとも通ってました。マヒトが一番ビビリかな。ソウマがお腹の中にいる時も子どもが生まれたら通いたいなと思って色々なスクールを調べていたので、いまだにプールに通う道すがら、ソウマとは通えなかったなぁとふと思ってちょっと寂しくなることがあります。

付き添い改善!?

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

昨日、ソウマは元気に帰ってきました。

 

お風呂に入ったり、一緒に泊まっていたお兄さんたちとアニメを見たり楽しんで過ごせたみたい。脈拍も落ち着いていて、リラックスしてたようですし、良い時間を過ごせたんだなあと安心しました。

ソウマは職員さんに色々な表情を見せていたようです。職員さんがソウマの表情や目の動きから「もしかして、まだお風呂入りたいのかな?」「嬉しそう?」などなど読み取ってくれて、「こんなことがあったよ」と教えてくれました。嬉しいことです

病院や大きな施設ではできない、ソウマに寄り添ってのお泊りだったんじゃないかな。

ありがとうございました。またお願いしたいなと思いました。

 

私はソウマがお泊り中はぐったりでした(笑)。

親戚やPTAの集まりがあって、楽しかったは楽しかったんですけどねえ。

自分のキャパをオーバーしているんだろうなあと思いつつ、頑張っちゃう悪い癖です。

ぐったり、ダラダラして、食欲も無く、ご飯を作る気力もなく、カミさんに手伝ってもらいました。ありがとう。

 

ソウマが帰ってくると不思議とリズムが整うというか、スイッチが入るようで、ボチボチやれるようになってます。今日も学校の送迎をしました。

 

今週は主治医の病院に通院するのですが、学校の先生が同行したいというので打ち合わせをしましたよ。主治医の先生が変わったことですし、関係が作っていけたらいいなと思います。

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👆 学校でオランダの勉強をしました。ミッフィーはオランダなんだねえ。知らなんだ。

 

 

それと、嬉しいことが一つ。

 

自宅待機じゃなくて良くなりました~(泣)。

自宅付近での待機となりました(笑)。

相談してみて良かった。考えてくれた学校に感謝です。

これで、ちょっとの距離だけど外出ができるようになりました。

これも大きな一歩です。

 

疲れたらぐったり休んで、ボチボチ歩き出す。

そんな繰り返しです。

本当は疲れるほどやりたくないんだけど、性格上しょうがないですねえ(笑)。

 

ではでは。

妻からのヒトコト

おぉ。よかったね。じゃあ近々近所にお散歩がてらランチデートしに行こうよ。付き添い解消にむけて、ちょっとづつでも進んでいる感じがすると無視されてないんだなって実感できて、心の安定に繋がる気がします。完全解消はまだまだ長い道のりですが、諦めずに学校と対話して行けたらいいなぁ。

お泊まりは楽しそうでした。大きいお風呂にも入れたようで何より。ソウマにとって楽しい場所が増えるのはとってもありがたい。また遊びに行っておいで。親もちょっぴり気を緩める事ができてゆっくりできました。ありがとね。

souma.hatenablog.com

 

休めるはずなのに・・・

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日からソウマはお泊まりです。

普段預かりをお願いしているところに泊まりに行っています。

朝から明日の夕方までです。

今まで1回だけ泊まりをお願いしましたが、明日の夕方まではなかったかな。

ちょっと長めです。

 

👆 ちょっと不安そうなソウマ。楽しんでいってきてくれるといいな。可愛がってもらうんだよ〜。

 

ソウマがいなくなって、色々できるはずなんです。

ぷらっと外出したり、

昼からお酒も飲めちゃったり(飲むと寝ちゃうので、普段は避けています)、

ソウマのベットで寝ちゃったり。

 

でも、何故か何もやる気が起きません。

ダラダラと過ごしてしまいました。

疲れているのかな。

 

ソウマを預けて、好きなことをできるぞ〜となると、ぐったり疲れてダラダラしちゃうのは、あるあるです。

 

「ああ、もったいない」とか「だめだなあ」と自分を責めないで一つだけでも何かして休もう。

 

明日は有意義に過ごせるといいなあ。

 

ではでは。

シャント手術から5年

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日はソウマの脳外科の受診のために病院に行ってきました。

ソウマは水頭症という頭に水が溜まってしまう病気でもありまして、頭の水をお腹に流すためにシャントという管を埋め込んでいます。そのシャントがしっかり機能しているか、頭は大きくなっていないか経過をみてもらっています。

半年に1回の頻度ですが、大事なことですね。

 

頭位を測ってもらったり、レントゲンを撮ってもらい状況をみてもらいました。

結果は頭は大きくなっていませんし、体の中のシャントが切れておらず状態は良いとのことでした。

良かった〜。

 

シャントの手術をしてもう5年が経ちました。(シャント手術当日の私のうろたえぶりが分かるブログは下の方にリンクを貼っておきます)思い返せば、シャント手術まで色々ありました。主治医から反対されたり、勧めてくれたお医者さんが手術間際に辞められて、手術のために入院していたのに退院となったり・・・。

何かしらサプライズがあるという我が家らしい展開がありました。

 

色々ありましたが、シャント手術をして良かったなと思います。

 

胃ろうの手術はできなくなりました(ソウマだけかも。個人差があるかもしれません。)が、頭が大きくなり続けることを止めることができました。

そして、シャント手術をしたからというわけではないかもしれませんが、表情が豊かになったり、自発呼吸が少しできたり、反応も良くなったり良い影響が多かったと思います。

もしかしたら、頭の水が減ったり増えていないことで、残された脳の部分が圧迫されなくなったりしたのかな。

 

大きな決断でしたが、良かったなと思いました。

まあ、どんな決断だとしても、良いものにしてしまう(?)のですがね(笑)。

方向性はともかく、本人も含めてしっかり話し合って、決断することが大事だと思います。

 

👆 久々の病院でちょっと緊張気味?のソウマでした。

 

病院の後は学校に行って、ボッチャをしたみたい。トーナメントで優勝したらしい。

その後の放課後デイサービスでも楽しんだみたいだし、良い時間を過ごしてますなあ。お陰様で今日もソウマは元気です。

 

お医者さんからは飛行機乗っても大丈夫とお墨付きも貰ったし、色々チャレンジしていこうね。

 

ではでは。

妻からのヒトコト

そうね。色々あったわねぇ。 先生が直前で辞めちゃったのは衝撃的だったなぁ。その後の先生がすぐ手術に向けて動いてくださったのでホッとしたの覚えてます。

ま、悩めるって事はどちらに進んだとしてもきっと正解なんだと思います。きちんと悩んで納得したからこそ、その選択が正解になるんじゃないかな。

シャント手術は我が家としては本当にやってよかったです。頭が大きくなっていくのは心配でしたし、手術後のソウマは環境の変化もあってかとても成長しました。まさかソウマがかなりのゲーマーになるとは思いもしなかったよ。

souma.hatenablog.com

 

1年生は大変

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日も横浜は良い天気でした。

ソウマは元気に登校しました。体調が良いのが続いていて凄いことです。

このまま体調が良いことを続けていけるように、良い時こそ、何故良いのかを考えていきたいもんです。3年生になってから放課後デイサービスを1日増やし、訪問看護を1日減らしたのですが、ソウマに悪いわけではないようで良かった〜。

この辺りは計画相談員さんと確認していきます。

 

今日は他のクラスが遠足みたいで、子どもたちは嬉しそうに意気揚々と学校を出かけていました。

ソウマは来週。良い天気だといいなあ。

👆 学校に持って行くの忘れました・・・。吸引のセットです。無くても水道水や非常用のカテーテルで対応可能ではあるんですけどね。看護師さんが「あるものでやります〜」と言ってくれたので家に取りに帰らずに済みました。感謝です(泣)。最近こういうこと多いなあ・・・。

 

さて、今日はマイの話です。

小学校に進学して毎日頑張っています。

授業や給食も慣れてきたみたい。

私からすると座って給食を食べているというのが驚きですが、友達の存在や学校という環境がそうさせているのかもしれませんね。

 

学校に行って、その後、学童。

家には夕飯前に帰ってくるというスケジュールです。結構疲れて帰ってきます。

入学当初は疲れからかよく泣いていましたが、それも泣かずに済むことが増えてきました。今はユマをよく怒らせるくらい元気になってきました(汗)。

 

しかし、宿題が出るようになって、また大変です。

 

ひらがなの練習や計算の問題が毎日出ます。

学童で少しやってくることもありますが、疲れて寝ちゃうことが多くて、基本的には家でやります。家だとマヒトやゲームなどの誘惑が多くてどうも集中できません。

 

もともと疲れているというのもあるんでしょうね。椅子に座ることも大変。

 

宿題も一人でするには難しいので、カミさんが付きっきりでみてあげてます。

だけれど、とにかく喋りたいマイ。自分の中で消化しきれない色々なことを整理したいんでしょうねえ。ひらがな1文字書くために2〜3分喋り通します(汗)。

 

1年生は大変ですね。学校にも慣れていないですし、勉強にも慣れていない。勉強する習慣もないという中で親の力が試されているような気がします。初めにつまづくと、学校がしんどくなっちゃうだろうしなあ。

 

1年生も大変ですが、親も大変です。

 

マイが少しでも宿題に取り組みやすいように試行錯誤の繰り返し。

最近はなるべく早めに学童に迎えに行って、ご飯前に宿題をするように環境を変えてみました。うまく行くといいんだけれど。

 

ユマのときはこんな大変だったかなあ(笑)。

 

ではでは。

妻からのヒトコト

いやいや、ユマも大変だったよ。ユマは学童でプリントやって来れたけど、音読が嫌いで家でやらなかったんだから。担任の先生にも相談したよ。先生からもやらないものは仕方ないし、音読は自宅学習の習慣付けだから勉強が嫌になるくらいならやらなくていいって話されたもの。ユマは今でも音読苦手じゃん。夫は「ユマはやらないんだからしょうがないじゃん」ってよく言ってたなぁ。

マイはやりたい気持ちはあるけど気が散って宿題が進まないから親のサポートが必要なんだろうね。私はマイのほうが嫌がらずやろうとするから気持ち的には楽な感じがするなぁ。

障害が普通?

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日は横浜は暖かったです。久しぶりに晴れたように感じます。

湿度も低く、過ごしやすかったです。

 

ソウマも天候が良いせいか、とても表情良く過ごしていました。

朝から歯医者さんが来て、療育センターに行き、学校と放課後デイサービスと忙しい1日でしたが楽しんでたみたい。放課後デイサービスでは寝ていたらしいけど、体調も良くて安心です。

 

ここ最近、ソウマはずっと体調が良く我が家の中では安定感抜群です。

夜に起こされることもなく、吸引などのケアも定時にするだけで、とても楽ちんです。

個性が爆発している我が家の中で一番手がかからず「普通」という(笑)。

障害児が普通って変な感じでしょうが、障害があるから大変で手がかかるばかりではないんです。我が家ではソウマは安定剤的な、どこかほっとさせる存在です。

少なくとも私はソウマのお陰でそれなりにですが安定して過ごせていると思います。ソウマに助けてもらってますね(笑)。

 

👆 療育センターPTの場面です。先月は体に力が入ってしまい、硬かったのですが、打って変わって今月は柔らかい。セラピストさんからは「何かしたんですか?」「(体が緩くなる)薬を使ったの?」と言われちゃうくらい。

 

何もしてないんですけど、天候だったり、体調が良いのがあるのかな?

3年生になって学校に慣れたのもあるかもしれませんね。

心の状態が体につながることは多そうです。

生活が充実していて、心身ともに良い状態なんだろうなあ。

 

私は首がずっと痛いんです。

生活を見直さないとですね。

 

ではでは。

妻からのヒトコト

え?まだ首痛いの?もう2ヶ月くらい言ってない?大丈夫?寝相が悪いというか枕が高すぎる気がしますよ。

確かにソウマが1番安定してますね。体調も気持ちも。見習いたいものです。特にマイには是非とも見習って欲しいと切実に思っています。

どっちが悪い?

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日は横浜は雨。ヒンヤリとしていて、蒸し暑さは感じませんでした。

季節の変わり目なんですかね。落ち着かない天候が続きそうです。

 

4630万円誤送金のニュース知ってますか?

山口県阿武町で起こった事件です。

新型コロナウィルスの給付金4360万円を町が誤ってある男性に送ってしまい、その男性が返還を拒否しているそうです。法的にどうなのかなど論点は色々ありそうです。

 

私が気になったのは、「相手の過失(失敗)だから、私は悪くない」という考え方です。

金額の多い少ないや問題の大きさに関わらず、こういう考え方は一般的なんじゃないでしょうか。良い悪いはおいておいてね。

 

実は同じようなことが我が家にもありました。

 

今日は懺悔も含めて、告白をしようと思います。

 

先日、母の日がありました。

子どもたちがカミさんに手作りのプレゼントを贈ったことは、先日ブログで書いた通りです。

実は私も贈り物をしましてね。花を贈ったんです。

近所の花屋さんで、買いました。母の日ということもあって、お店はお客さんでいっぱい。店先に簡易的なレジを作ったりして、コロナの感染対策もあってか、お花を購入するのに時間がかからないようにされてました。

 

そんな忙しそうにしている店員さんから花を買いました。

 

値段がバレて色々問題が起こりそうですが、この話のミソなので断腸の思いで告白します。

 

「300円」です。

 

カミさんへの想いは値段では変えられませんよ!

プライスレスです!

 

・・・。

 

フォローを終えたところで話を進めますが、私は1000円札で支払いました。

店員さんはお釣りをくれるわけです。

硬貨を3枚くれました。

私はあまり確認せずにポケットに突っ込んだんです。

 

 

お分かりですかね?

 

 

そうです。おつりの間違えです。

 

本来なら700円のお釣りです。

500円玉が1枚、100円玉が2枚です。

 

しかし、実際にもらったお釣りは1100円だったんです。

500円玉が2枚、100円玉が1枚でした。

 

この話を子どもたちにしたら、ユマに怒られたという話です。

 

「すぐに返しなさい!」と。(どっちが親だか分かりません)

「返すつもりだったんだよ」と答えました。(どっちが親だか分かりません)

 

正直、「あまり確認せずにポケットに」と書きましたが、大きさが違うかもと違和感は感じていました。その場で確認しなかったのは、確認したら返さなきゃいけないと思ったから。

ラッキーとさえ思っていたかも。

 

それこそ、気づかなかっんだから私は悪くない。間違えた相手が悪いって。

 

もちろんその後、花屋さんにお金を返しに行ってきましたよ。

「お釣りを多くもらっちゃってすみません」と。

 

花屋さん、驚いてたなあ。

 

 

知らないうちに、相手を貶めるというか蹴落とすというか(表現がキツくてすみません)、法律的に黒じゃなきゃいいという考え方になっていたように思います。

 

ユマに助けてもらいました。

 

大人だって完璧じゃない。子どもたちとともに学べた良い経験でした。

とキレイにまとめておきます(*_*)

 

 

ではでは。

 

妻からのヒトコト

「お釣り間違えてもらっちゃったかもしれないんだよね。」と夫が話した時にユマは間髪入れず「返しなさい」と言っていてマジメだなぁと親ながら尊敬しました。

親もずるい事はするし完璧じゃない。時には間違える事もあるって話は有川浩の「ヒア・カムズ・ザ・サン」って小説で出ててきたなぁ。ユマを妊娠している時に読んで泣きました。

みんなで補い合いながら暮らしていくのが家族なんだろうな。我が家はいいチームワークだと思うよ。