ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

生まれてすぐ髄膜炎で呼吸器っ子になったソウマ小1。曲がったことが大嫌いなユマ小4、小悪魔なマイ4歳、大黒柱のカミさんとアウトロー主夫である私の5人家族のドタバタ日記です。フツーではないから面白い。カラフルな毎日をお届けします\(^o^)/

ひな祭り

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日はひな祭りですね。

慌ててひな人形を飾ったところで、1日終わってしまいました(^O^)

 

勘で飾って、「何か変だな〜」「何か足りないな〜」と格闘すること30分。

最終的に飾り方のDVDを発掘し、全てやり直すという始末。

パソコンのときもそうでしたが(データは全てふっ飛びましたが、直りました(泣))

とりあえずやってしまって、間違えたら戻るという性格は如何ともし難いですな。

 

なんとか無事にお祝いができてよかったです。

 

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👆 元気に大きくなるんだよ〜。ご飯のときは少し元気じゃなくていい・・・。

 

ではでは。

レスパイト

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日の横浜は変な天気。

雨が吹いたと思ったら晴れ間も見えたり、風が強かったので寒いんだか暑いんだか。

雨にあたると嫌だなあと思っていましたが、うまい具合に雨を避けることができて学校とレスパイト先の病院に行くことができました。

 

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 👆 病院に着いたら、ずっとこんな表情。不服そうですな。悪かったよお。

 

ここのところレスパイトが続いています。

定員があるので断られることも多いので、親としてはありがたいことですが、ソウマにとってみればどうなのかな。

「学校に行きたい!」「毎日お風呂に入りたい」って思ってるかも(・Д・)

 

ソウマとの生活は、高速道路で車が動かないくらい渋滞している中、車を運転するような感覚です。

高度な技術や過度なストレスがあるわけではありませんが、気が抜けません。

寝たら事故っちゃうような(@_@)

 

私にとって、サービスエリアで仮眠をとるようにレスパイトは必要なものです。

ただ、ソウマにとってみれば「元気なのになんでー?」と思うかも。

みんなが楽しく暮らすために必要なんだという大人な説明は難しいだろうなあ。

ここはやっぱりお得意のクーポン作戦で行きますか。

「レスパイト◯回行ったらゆっくりお風呂に入れます」とかね。

 

あまり体調崩さないで帰ってきて欲しいなあ。

 

 ではでは。

協力してくれたの?

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

普段使っているパソコン(Macbook)のOSを更新しようとしたら、

動かなくなってしまいましてもう大変です。

知識がないとこういう時に困りますね。

ネットで情報集めるもやみくもに進んでドツボにはまっちゃうパターンです( ゚Д゚)

好きだったのになあ。

音楽とか大事なデータも入っているんだけどなあ。

皆さんはバックアップをとっておいたり、こういうときに冷静に対処しましょうね(T_T)

 

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☝ 今日は週に1回の鼻から胃にかけての管の交換日。交換前のすっきりしたソウマです。

 

鼻の形は人それぞれ。そして、右と左でも違います。

私はソウマの右の鼻に管を入れるときは百発百中。

探りもいれずに一発で胃に届くという、ブラックジャックばりの名医ぶりを発揮します(*^^)v

しかし、左の鼻はすごく苦手。

今日も何度も何度も突っかかってしまいました。

ソウマは痛そうに手をあげたり、しかめっ面。

 

「ごめんなあ」と言いながらもうまくいきません。

何度も試していると、私の手の動きに合わせて、ソウマがぐっと顔を動かしました。

そしたらスルッと奥まで届いた感触が(*^-^*)

ソウマは「入ったよ」といわんばかりに左手をあげました。

 

見事な協力動作。

手伝ってくれた看護師さんと笑っちゃいました。

 

明日からまたレスパイト入院です。

なかなかお願いできないのに、連続となっちゃいました( ゚Д゚)

大きく体調を崩さないといいなあ。

 

ではでは。

呪われてる?

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

1日寒かったですね。風も吹いていてより肌寒かったです。

今日はNHKの記者さんの取材がありました。ビデオカメラでの撮影もありました。

放送されるか分かりませんが、玄関で出迎えるよくあるシーンも撮りましたよ。

映像を見る側としては部屋の中のシーンからだと唐突になるんでしょうね(*^_^*)

 

テレビに向かって話すのはとっても難しいです。

どんな人が見ているのか分からない。

やりとりはできないし、リアクションを見ることができないので、私の一言がどのように伝わるか分からない。傷つけてしまう場合もあるんじゃないか。

しかし、そこで当たり障りのないことを言っても伝えたいことが伝わらなくなってしまう。コメンテーターの人たちはすごい能力だなあと思います。

まあ、こちらは素人なので難しいことは考えず、とにかく想いをぶつけるだけですけどね(^○^)

 

それはともかく、撮影の前に、にんにくたっぷりのラーメンを食べてまして。

にんにく臭かっただろうなあ。まずかったなあ。

 

 

さて、話変わってマイのことです。

マイは落ち着いてご飯を食べることができないという特殊能力があります。

お休みである今日は普段に増してマイペースです。

 

一口ご飯を口に入れて5分くらい喋り続けて、促されて一口、また喋る。

当然のように時間は過ぎていき、他の家族は当然食べ終わっちゃう。

それぞれ食卓から離れていくと、それをマイは追いかけていく。

 

そばにいないと食べないだろうなあと思いつつ、しんどくなるので私なんかはお皿洗いに逃げちゃう。ふらふら立ち歩いているマイにその都度注意する。

マイは何度注意しても立ち歩いてしまいます。

そして、皿洗いしている私にマイが神妙な顔をして近寄ってきて(まだ当然ご飯中です)「おとうちゃ〜ん」と。「どうしたの?」と聞くと。

 

「かってに足が動いちゃうの」

「いかないほうにいっちゃうの」って。

 

「それはきっと呪われているんだよ。赤い靴って話知ってる?」と話しました。

 

多分マイの言う通りなんだろうなあ。意識とは別に動いちゃうんだろうねえ。

笑っちゃいました。

 

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👆 保育園では座ってご飯食べてるっていうんだからすごいよなあ。

 

賑やかな?一日でした。

 

ではでは。

春を見つけに

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

ソウマの学校に行ってきました。

今日は学校の体制上の問題で、同室待機です。

1日ずっとの同室待機は何ヶ月ぶりかなというくらい久しぶり。

私の疲れを心配したカミさんからは「休んじゃえば?」「親が倒れちゃったら元も子もないよ」と言われました。

そりゃそうなんだけどねえ。

 

今日の夕御飯をトンカツなんて手間がかかるものにしなきゃよかったと思いつつ、ドンヨリした気分で登校。

少し離れていられるといっても同じ部屋というのはやっぱり疲れます。

普段別室で待機しているから比較してよりそう感じちゃうのかも。

そうなると、同じ立場の方のエールになったらいいなとブログを書いていますが、べったり付き添いの方には私のブログは辛くなるだけなのかな〜なんて考えたりしちゃいました(~_~;)

知らない方がいいこともあるのかな?

なんて。

 

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👆 いいこともありましたよ。子どもたちは可愛いし、成長を感じられました。

授業で「梅が綺麗だから見に行こう」と急遽授業変更。クラスのみんなで見に行きました。そしたら梅だと思ったのが河津桜でした(^○^)

 

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👆 ちょっとした遠足気分だったね〜。

 

それと昼休みの1時間くらい別の部屋に行っても大丈夫と先生が言ってくれました(ToT)本当にありがたい。昼寝をすることができました♬

何か少しでもできることはないかと考えてくれているのを感じられて嬉しかったなあ。

 

おかげでトンカツを揚げることができましたよ(*^_^*)

疲れて、夕飯後に寝ちゃったけど(^o^)

 

今週もお疲れさまでした。お付き合いありがとうございました。

明日は冷えるようなのでお身体お大事に!自分にご褒美を忘れずに。

よい週末を〜。

ではでは。

学習だより

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日は1日ソウマの学校でした。

ソウマは体調も良く元気。

体重が落ちていましたが、日に日に戻してきています。

鼻水も痰も少なくなってきています。

本来の状態に戻す力、ソウマの残された力なんでしょうけど、スゴイもんです(^o^)

 

さて、学校からは月に1回「学習だより」をもらいます。

来月の学習の予定と今月の学習の様子が乗っています。

 

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👆 子どもたちの学校での楽しそうな様子を見ることが出来ます。節分の写真がのってますね。ソウマの驚いた表情(^○^) それにしてもリアルな鬼ですな(*^_^*)

 

先生方が子どもたちのために一生懸命に向き合ってくれているのを感じられました。

来月はいよいよ1年生最後の月。

一緒に頑張ろー。

 

ではでは。

コントロール不可

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日も横浜は良い天気でした。空気はまだ冷たく感じましたが、春が近づいている気配がしますね。

今日はカミさんが仕事、ユマが遊びと外出したので、ソウマとマイと3人で過ごしました。マイが掃除を手伝ってくれました。

 

さて、今日はそんなマイのお話。

マイペースなマイが怒られず褒められる場面を増やそうと、1人で着替えることができたらシールを貼るということを始めてみたことを以前書きました。

シールを10枚溜まったら、好きなお菓子を買ってもらえるというルールね。

 

「シール貰うために頑張る〜!」「こんなに早く着替えるようになるなんて、マイすご〜い(涙)」なんてことは当然ならなかったものの、マイなりに頑張ってました。(寝ながら着替えるとかね(^_^;))

注意することが目的ではないので、甘々判定でシールをたくさん貼ることができました。

 

10枚貯まる度にお菓子を買いに行くのですが、マイはオモチャ付きのお菓子が欲しいとねだります。

「オモチャ付きのお菓子はお菓子じゃない。オモチャだ!」と私は頑固親父ぶりを発揮し突っぱねます。

「いいじゃ〜ん、マイ頑張ったよ〜」と粘るマイ。

私は「じゃあ50枚溜まったらね〜」とあんなに頑固親父だった私はどこへやら。

子どもにすごく甘い(~o~)

 

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👆 50枚シールを集めて、念願だった「ガチャガチャっぽいガム」を買ってもらってご満悦なマイです。

 

最近では、「自分で洋服選びたい!」と言い出しました。

おかげで忙しい朝なのに、マイペースにコーディネートに悩んでいるマイ。

早く着替えて欲しいという狙いもあったんだけどなあ。

 

コントロールしようなんて土台無理ですね(*^_^*)

 

ではでは。

 

 

souma.hatenablog.com