経鼻胃管挿入
おはようございます、こんにちは、こんばんは。
今週はソウマの学校は発表会。
発表会は今日からスタートで、
買い物やら展示物の見学やら発表やらと３日間かけて行われます。
普段は火曜日はデイサービスに行くので学校を休むんですが、
発表会なので登校。
今週は４日間連続登校ですな（金曜日は木曜日の振替えのためお休み）。
ソウマは鼻水多かったり痰が固かったりと体調イマイチ。
でも元気に学校に行ってきました。
体調も徐々に上向き。万全な体調で発表の日を迎えられるといいなあ。
さてさて時間は昨夜に戻ります。
カミさんが夜遅くまで仕事でした。
マヒトを運よく早く寝かせられた後のこと。
ソウマの鼻から胃にかけての管の交換をしました。
ソウマはご飯を噛んだり飲み込んだりすることができないので、
栄養剤を胃に注入しています。
週に１度の頻度で交換しているんですが、
どうも入りにくい。
胃まで行かずに途中で出てきちゃったり、
途中で突っかかっちゃったりとうまくいきません。
昔はケアの中で一番得意で、
一発でよく胃まで入れてました。
その時は「オレってブラックジャックじゃん！」なんて興奮してました。
なんて話も昔の話。
昨夜時間かかりました。
というかできなかった。
１時間くらい鼻に管を入れたり出したりでした。
体を傾けてみたり、右に入れたり左に入れたり、
入れる角度を変えたり、ベットを傾けてみたり・・・。
私もぐったりでしたが、ソウマはもっとぐったりだったろうなあ。
☝️ 管がなくてスッキリしてますが、疲れちゃってるね。そりゃそうなるわ。
☝️ 泣いちゃうよねえ。ごめんね。
結局、仕事から帰ってきたカミさんにバトンタッチ。
カミさんも苦戦してましたが、
水を入れながら管を入れたら良いかもとやってみたら見事成功！
ありがとう（涙）。
カミさんがいてくれて良かった。
仕事に疲れているカミさんに頼るのは、本意じゃなかったけれど、
大変だったら頼るのも大事だなあと、つくづく思いました。
そして頼れる人がいるというのは嬉しいことだなあと。
来週はうまくいきますように（涙）
ではでは。
法事
おはようございます、こんにちは、こんばんは。
先週末にカミさんの実家に帰っていました。
カミさんのお祖父さんの７回忌に出るためです。
カミさんの実家は山梨。横浜から車で３時間くらいかな。
天気は良くて雪を被った富士山が綺麗に見えて清々しかったんですけど、
とにかく寒かった。
日中は横浜とさほど変わらない体感でしたが、
朝晩は寒い。３℃とか５℃とかだったと思います。
☝️ ソウマも参加してきました。療育センターの卒園式に買ったスーツをビシッと着てました。こういう大事な集まりはなるべくソウマも連れていくようにしています。ソウマも家族の一員だし、ソウマにとっても大事な集まりだもんね。
７回忌は独特な感じでした。
お寺でお坊さんがお経を読んでくれて、
親族がお焼香をあげ、
お墓参りに行って、
昼食をみんなで食べるという大まかな流れは、
私が今まで行った法事と同じ。
変わっているのは昼食は必ず鰻。
香典はなしで、引き出物もなしというところ。
なんでも法事の費用はお祖父さんが遺して行ったものらしい。
鰻はお祖父さんが好きなメニューだったそうな。
滅多に食べられない鰻に家族みんなで大興奮、大満足でした。
こういう法事もいいなあ。
なんだか粋でかっこいい。
私も真似しよう。
私の場合、みんなに食べてもらうメニューは何だろう。
好きなものでしょ？
カレーかな？ピザかな？
なんて話してました。
今週はソウマの学校で発表会（文化祭？）があります。
ソウマも頑張って練習しているみたい。
学校でのソウマを見ることができるのは久々なので楽しみです。
ではでは。
話すことなし
おはようございます、こんにちは、こんばんは。
足首やくるぶしをカバーしてくれる靴下を買いました。
とっても温かいです。
歳をとるというのは衰えみたいな感じで悪い印象がありますが、
歳をとったおかげでこの温かさを感じることができました（涙）。
温かいっていいですね〜。
さて、今日はソウマの定期的な通院の日。
デイサービスを休んで、
学校が終わったところを迎えに行って病院に行ってきました。
家族が倒れている中、最近ソウマは調子が良いです。
寒くなってきて体温調節に気を使うようになってきましたが、
話すこととしてはそれくらい。
お医者さんに相談することはほとんどなくて、
薬の調整や今度のレスパイト入院の打ち合わせぐらいで、
すぐに診察は終わっちゃいました。
落ち着いて過ごしているということを確認する時間でした。
早く帰れるのは良いこと。
元気に過ごしている証拠ですね。
☝️ 診察が終わって、ご褒美のチョコをパクリ。お疲れ様でした。
明日は天気が崩れるみたい。
学校に行く時、雨降っていないといいなあ。
ではでは。
冬支度
おはようございます、こんにちは、こんばんは。
インフルエンザから回復して日数がたちました。
こうなると不思議なもので、
ちょっと前まで倒れていたことなど忘れてます。
すぐ忘れちゃう。
それほど余裕がないのか、そもそも覚えておく気がないのか・・・。
まだまだ冬はこれから。
感染症が流行る時期はこれから続きます。
もうちょっと忘れずにいて、手洗い・うがい・温かい格好・そして睡眠を大事にしなきゃです。
さてさて最近のソウマですが、
体調バッチリで、学校とデイサービスを楽しんでます。
今は学校の発表会の練習を頑張ってるみたい。
そんなソウマですが、体温調節が苦手なので、電気毛布で調節をしています。
冷えると３４℃台とかに平気で下がっちゃう（逆もあります）。
夏は電気毛布を使わなくても体温を保つことができていましたが、
ここまで寒くなるとちょっと難しい。
朝や晩は冷えてしまいます。
電気毛布のレベルを上げないと厳しくなってきました。
まだ４とか５のレベル。
これが常に強（６の上）やMAXにしないと行けなくなるだろうなあ。
暖かい洋服や防寒着など考えねば・・・。
冬になると寒さもありますが、乾燥が怖い。
乾燥すると痰が出しにくくなっちゃう。
出しにくくなると固まって呼吸の邪魔になったり、肺炎の危険性があります。
これも注意しないとね。
☝️ インフルエンザから回復してソウマのケアに完全に戻りました。「長いことごめんね〜」とソウマに言ったらこの表情。舌をベーっと出してました。色々我慢させたもんな。悪かったよぅ。
いよいよ冬。
ソウマにとっては辛い時期。
「もう夏じゃない！」「半袖は寒い！」
意識を変えて備えをしていきたいと思います。
ではでは。
１０歳になりました
おはようございます、こんにちは、こんばんは。
いよいよ寒いです。
暑がりな私は基本的に薄着。
１年中半袖短パンで過ごした小学生時代の気分が抜けなくて、
ズボンは七分丈。
靴下はスニーカーソックスです。
くるぶしが出ている服装をしがちですが、
これが良くないみたい。
お腹が痛くなることが格段に増えました。
温かい靴下買ってこよ。
腹巻も必要かも（涙）。
今までの１０年間
さて、今日はソウマの誕生日のことを書こうと思います。
先月、お陰様でソウマは１０歳の誕生日を迎えました。
１０歳ですよ。
２桁です。
子どもが元気に大きくなるのは当たり前のように思われるかもしれませんが、
我が家からしたら大きなことです。
ソウマが生まれてすぐに髄膜炎という大きな病になったとき、
一命をとりとめたものの大きな障害を抱えることになったとき、
お医者さんからは「５年」という年月を言われました。
体の弱さや感染症への抵抗力が低いなど、
リスクが高いということでした。
その時は、
「自分より早く逝ってしまう」
「小学校に上がれない」
といった考えが頭の中をかけめぐり、
障害が残るということよりも「生きられない」ということがとても悲しかったことを覚えています。
思い返せば、この１０年で色々なことをソウマとしてきました。
ちょっとした遠出もNGだったのが、
今では飛行機に乗って北海道に行くようになりました。
脳死状態のため成長は期待できないと言われていたのが、
今では週に４回学校に行き、視線入力装置のゲームを楽しむようになりました。
キャンピングカーに乗って放浪の旅に出たり、
バレーボールの試合を観に行ったり、家族の一員として一緒に楽しみました。
大きな裁判の傍聴に行ったり、テレビに出たり、新聞に出たり、しまいには本にもなっちゃったりしたね。
９時間歩き続けたこともあったなあ。
そして、大きな入院もほとんどなくて、
ずっと家族で過ごすことができました。
元気に大きくなってくれました。
元気に大きくなれたのは看護師さんやお医者さん、学校の先生や多くの人たちのおかげ。感謝しかないです。
そして、これから・・・
今までは未来のことなど、あまり考えられなかったけれど、
「体重が何キロ越えたら・・・」とか、
「卒業後は・・・」とか、
「私が死んだら・・・」とか色々考えられるように・考えなければならないようになってきました。
信じられない可能性を秘めていることが分かってきたので、
密かに「１人暮らしできないかな～」なんて考えてます。
壮大すぎる夢なので、まだ大っぴらには言えませんが、
多くの人が信じてくれることが大事。
まずは私が信じる。
その力がソウマにはある。
信じることから始めてみます。
☝️ 毎年恒例、誕生日ケーキのろうそくの火消しです。数年前はできるなんて想像もしなかったのに、今年はあっさり消しちゃって、感動がなくなってます（笑）。奇跡みたいなもんなんですけどね〜。
「生きる」ことで精一杯だったあの時、
今は「どう生きるか」が大事かなと思うようになりました。
これからもソウマらしく。
一緒に楽しんで行こう。
ではでは。
改めてお知らせ
おはようございます、こんにちは、こんばんは。
今日の横浜は寒かったです。
最高気温が１３℃。
長袖を羽織っても、まだ寒い。
冬の足音が近づいてきました。
いつも季節の変わり目に対応が遅れてしまって、
体調崩したりするので、今回は気をつけよう。
半袖、短パンで寝るのは、そろそろ考えよう（汗）。
さて、もう１１月なんですね。
色々ドタバタしていて、時が経つのがめちゃくちゃ速いです。
最近読者になってくれた方にはびっくりでしょうが、
このブログは終わりにしようと思っています。
と言うか、「ソウマの誕生日をもって終了」と言っていたので、本当はとっくに終わりにしなきゃいけなかった。
終わりにするとなると、それなりの文章を書かなきゃならない・・・。
なんて、勝手な縛りで結局ソウマの誕生日のことも書かずに、ダラダラとしてしまいました。
ソウマの誕生日は近いうちに書くこととして、
このままダラダラ続けるのも良くないので、改めて宣言しようと思います。
「１１月いっぱいでこのブログはお終いとします！」
最後なんだから、しっかり書かねばという
雑念から逃げずに、最後まで私らしくやっていけたらと思います。
もう少しお付き合いいただけると嬉しいです。
さて、終わり宣言をした私と対照的に、マイは本当に色々なことを続けています。
最近では、ダンスが始めて２年となりました。
初級・中級・上級と３クラスありまして、
中級クラスになりました。
決して上手いわけじゃないし、
「ダンス楽しい！」ってわけじゃないけれど、
確実に上手くなっていて、マイの血肉になっている感じがする。
普段からよく踊ってるしなあ。
☝️ 先日あったダンス発表会。１週間前なんですが、今から見ると寒そうなカッコですな。
中級クラスになると、
これから難しくなって辛いことも増えるかもしれないけれど、
楽しんで続けてくれたらいいなあ。
ではでは。
お出かけ
おはようございます、こんにちは、こんばんは。
今日は家族で買い物に行ってきました。
買い物といっても夕食の買い出しです。
インフルエンザでこの１週間、ユマとマイは外出を控えていました。
それが今日から解禁。
外に出るのは気持ちが良いね。
良い表情をしていました。
☝️ 本屋さんに何故かあったラジコン。思ったよりもスピードが出て大はしゃぎなマヒトでした。最終的には人身事故。カミさんに当ててました。安全運転だよ。
☝️ ソウマも一緒。何か嫌そうな顔をしてました。そんな表情の変化に良く気がつくのはマヒト。心配そうに声かけてました。
別段何をするわけでもないし、
大きな買い物をしたわけでもないけれど、
家族で出かけるとおもろいね。
当たり前にみんなで出かけられる。
インフルエンザの苦しさがあったので、余計に幸せだなあと感じました。
楽しいお出かけでした。
ではでは。
