ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

主夫による6人家族の子育てブログです。呼吸器っ子もいます。思春期の子もいます。宇宙人みたいな子も、イヤイヤ期の乳幼児もいます。ときに真面目に、だいたい不真面目に日々感じたことを発信しています。

7年間 色々ありました


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おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

横浜は今日も暖かい1日でした。

日差しも暖かく洗濯物がよく乾きました。

 

昨日の保育所等訪問支援の話し合いに続き、

計画相談員さんとソウマのサービスを中心に生活全体について話し合ってきました。

 

3ヶ月に1回ヒアリングがあるんですが、

とても良い計画相談員さんでして、毎回みっちり2時間くらい話し合ってます。

私だけでは捉えきれないソウマの一面に気づかせてもらったり、

ソウマだけでなく家族のことも気にかけていただいてます。

時間を取って落ち着いて考える機会にもなるので、とってもありがたい。

他の相談員さんを知らないので何とも言えませんが、恵まれてます。

感謝感謝です。

 

振り返ってみて

さて、いよいよこのブログも明日でおしまい。

ちょっと振り返ってみました。

 

始めたのは2016年の4月17日。

当時ソウマは3歳。

私はまだ仕事をしていて、マイの育児休暇を1年とった時期でした。

 

男性が育児休暇を取るなんて珍しいし、

ソウマのことを知ってもらいたい。

ブログで発信して行くのは面白い(ワンチャン書籍化できないかなとお金儲けを企んでました)んじゃないかと始めました。

 

あれから仕事復帰した2年間という中断期間はありますが、

7年以上ブログやってんですね。

記事は1211。

文章書くのが苦手な自分からしたら驚異的な数です。

我ながらよく続きました。

 

ソウマはもちろんだけれど、マイにはネタでかなり貢献してもらいました。

マイのことを書くときは書きやすくて楽しかったです(笑)。

 

souma.hatenablog.com

 

7年間本当に色々ありました。

 

特に印象に残っている過去の記事3つを引用してみようと思います。

 

保育園入れなかった

ソウマは呼吸器をつけているので、

当時、普通の保育園に通うことはまず不可能な状況でした。

幸いカミさんの職場の近くに呼吸器の子を受け入れているところがあったので、

そこを頼みの綱にソウマが病気になってからずっと相談していました。

 

カミさんと二人で好きな仕事をしながら、

ソウマや家族のことをやっていきたい。

多くの人の力を借りながらならできるんじゃないか。

 

そんな願いは叶わず、

当たり前と思っていた生活を送るのは難しいんだと現実を突きつけられました。

 

当時のブログからはショックを受けている感じは伝わるけれど、

「実は考えてないでしょ!」とツッコミたくなる文章です(笑)。

 

☝️ 「成長しない」って、今からすると失礼な話をされているけれど、私全く怒っていない・・・。ソウマを見誤ってたなあ。7年経って私も成長しているといいけど。

 

テレビ出演

相模原障害者施設の事件の裁判にソウマと傍聴に行きました。

裁判所が近かったし、朝からソウマを預けられなかったからと、

実は軽い気持ちで行ったもんですが、車椅子席があってですね、傍聴席の抽選に当たりやすくびっくりすることに3回傍聴できました。

 

裁判では、まあ目立ちましてね(そりゃそうだ)。

メディアの方に囲まれて、毎回ヒーローインタビューみたいな感じでした。

堂々と話したかったので顔や名前を出して応えましたよ。

 

頭の中のことを正直に言葉にして、想いを込めて伝える。

事件に向き合いつつ、実は自分と向き合った日々でした。

 

全てを伝え切れるわけではないので誤解されることもありました。

ごくごく一部の人にですが、叩かれることもあって、悲しくなったこともあったけれど、新聞の記者さんやテレビの人はみんな良い人でした。

私の想いを変に曲げずに伝えてくれました。

 

裏話ですが、植松死刑囚に面会する寸前までいってたんです。

コロナでダメになっちゃいましたけど。

 

すごいことやってたなあ・・・。

 

☝️ テレビ放映を見学させてもらいました。放送時間ギリギリまで編集作業をしていて驚いたのを覚えています。「良いものを作りたい!」という熱意あふれる現場でした。武田アナウンサーが良い人で素敵な出会いでした。思い切ってアクションしてみるもんですな。

 

ソウマろうそくの火を消す

脳死状態のソウマは専門家に「成長しない」と言われていました。

悲しいことに私はその言葉を素直に受け入れていました。

そういう子なんだと。

 

でも、ソウマはそんな親の考えや常識を吹っ飛ばしました。

それが8歳の誕生日。

 

「どんな子にも成長はある」

「フツウとは違うけれど、ありのままを受け入れたい」

 

そんなことを思った、ろうそくの火が消えた時でした。

 

☝️ 当時の感動を今でも覚えています。信じられなくて驚きすぎて、家族全員で爆笑しました(笑)。今では感動もなく、当たり前のようにろうそくの火を消すソウマです。

 

番外編 マヒト生まれる

まさか4人の親になるとはねえ・・・。

コロナ禍の中での出産でした。

陣痛促進剤を打っての出産だったので、この日生れるだろうと思っていたのですが、なかなか生まれなくて、ドキドキしたもんです。

 

☝️ 出産の状況(私のアタフタするところ)をリアルタイムでブログにしようとこまめに更新してましたが、失敗でした(汗)。ツイッターならともかくブログは良くなかったなあ。

 

 

振り返ってみると、本当に色々ありました。

楽しいことばかりではなく、辛いこと、悲しいこともありました。

それでも楽しい7年間でした。

 

それはカミさんがいたから、

ユマがいたから、

ソウマがいたから、

マイがいたから、

マヒトがいたから、

私たちを支えてくれる人がいたから。

 

辛く厳しい現実もあるけれど、

みんなと一緒なら何とかなる。

人生は楽しい!

 

そんなことをソウマに教えてもらった日々でした。

 

明日は感動(?)のフィナーレです。

 

ではでは。