ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

髄膜炎で呼吸器っ子になったソウマ小3。もうママなユマ小6、宇宙人なマイ小1、怪獣なマヒト0歳、大黒柱のカミさんとアウトロー主夫である私の6人家族のドタバタ日記です。家族だけれど全く違う。違うから面白い。カラフルな毎日をお届けします。

特別支援学校

保育所等訪問支援

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 昨日、ブログで書いた「保育所等訪問支援」というサービス。 専門職が保育所などに訪問してくれて、保育所などに助言をしてくれるものです。 この保育所などの中に特別支援学校も入っていることが分かったので…

連携について考えてみた

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はソウマの個人面談の予定でしたが、担当の先生が急用でお休みとのことで延期になりました。 面談ができなかったのは残念でしたが、担当の先生がいなくても自宅で待機して良いとのことでした。個人の力で…

付き添い問題

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 昨日もソウマの学校に付き添いをしました。 先日、ブログに書きましたが、来週から校内待機ではなく、自宅待機となりました。 つまり、校内にいるのは昨日が最後でした。 2年間弱ですか、コロナもあって学校…

信じてもいいですか?

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日も横浜は割と暖かい一日でした。ソウマと学校に行ってきましたよ。 学校は明日は午前中で終わり、一日あるのは今日で最後です。 クリスマスのリースやサンタさんのお面みたいなものを作ってました。 それ…

山本美里写真展「透明人間-Invisible Mom-」に行ってきました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 初めましての方はこちらから。(古いものですみません。近いうちに更新します) ソウマの紹介です https://souma.hatenablog.com/entry/2016/04/21/012709家族紹介です https://souma.hatenablog.com/entry/…

呼吸器の子が学校に行くということ 続2

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日も横浜は良い天気でした。 ソウマは朝から訪問の歯医者さん、看護師さんとのお風呂、学校、放課後デイサービスと慌ただしかったですが、何事もなく楽しんでました。タフです。 先日学校からソウマの付き添…

個人面談

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はソウマの個人面談がありました。 個人面談は私が待機している時間(ソウマの授業中)に行ってくれました。 本来ならば授業中なので先生方は忙しいはずなのにね。 私の負担を考えての気配り、とってもあ…

パラリンピック

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 横浜は今日も寒かったです。1日雨でした。 ソウマは今日も学校。今日はスライムを作ってましたよ。 コロナのこともあって、子ども同士の関わりは難しいですけど、やっぱり学校楽しいみたい。表情が違いますね…

夏休み

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 夏休みに入って、しかもカミさんが家にいてくれて、とっても楽です。 普段ソウマと学校に行っている時間に、ソウマは施設に行っていることが多くて、まるまるその時間を自由に使えます。 なんて素敵な日々(涙…

呼吸器の子が学校に行くということ 続

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は学校に行ってきました。 ソウマが通っている学校は前期・後期と分かれている2学期制です。 前期は4月から9月、後期は10月から3月です。 その学期ごとに主治医から医療的ケアの指示書を書いてもら…

医療的ケア実施の手引き

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日も学校に行ってきました。 途中、酸素の値が低くなって教室に呼ばれることもありましたが、ソウマは楽しそうに授業を受けていました。 家に帰ってすぐお風呂。 学校の片付けをしていて、学校からの連絡帳…

お手紙 副学籍交流

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 横浜では緊急事態宣言がされている状態が続いています。 先日、社会福祉士の資格試験のために電車に乗ったのですが、よく考えたら今年初めてでした。そして、最後に乗ったのはいつのことだか分からないくらい…

呼吸器の子が学校に行くということ⑩ 話し合い その2 

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 昨日の続きです。 別室待機となった「ウラ」の理由について考えていきます。 このシリーズの 前の記事 → 呼吸器の子が学校に行くということ⑩ 話し合い その1 - ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜 次の記事 →…

呼吸器の子が学校に行くということ⑩ 話し合い その1

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 昨日、学校でソウマの付き添いについて話し合いがありました。 そのことを書こうと思ったのですが、前回の話し合いのことを書くのを忘れていたことに気づきました(^_^;) ものすごくニッチなことなので、興味を…

寒かった

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は寒かったですねー。横浜では午後から雪が降りました。 ソウマは学校で、行きは良かったのですが、帰りは雪。 さむい、さむいと言いながら家に帰りました(@_@) 何を考えていたのか今から考えると理解不…

おともだち

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日もソウマは学校に行ってきました。 水曜日は午前中に看護師さんとお風呂に入り、学校に行って、放課後デイサービスに行くというハードスケジュール。 今日も1日よく頑張りました(^o^) 痰や鼻水が多く体が…

やっぱり学校が好き

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 学校に行ってきました。 昨日は体調イマイチでしたが、今日は少し持ち直しました。 痰と鼻水は多めでしたが、対応で呼ばれることもなくソウマは一人で授業を受けることができました。 今日は制作と隠れんぼを…

3歩進んで?

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は学校です。 ソウマは寒さからか体が固めですが、元気に登校。 体調を崩さず頑張っています。 私は別室で試験勉強。ただ、この別室での待機に暗雲が立ち込めてきました。 まずは教育委員会からの話。 ソ…

副学籍交流中断

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はまず昨日のブログの補足から。 昨日は「きょうだい児の想い」と題して、ソウマに対してのユマの気持ちを書きました。 あえて、何も書きませんでしたが、親としては不自由な思いをさせてるかなとか、学校…

学校に行ってきました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は今年初めての学校でした。 年末年始は家の中でまったり過ごしていたので、ソウマにとっては外出も久しぶり。 いざ外に出てみると、寒い・・・。痛いぐらい寒い・・・。 明日からより寒くなるらしい。 日…

1年を振り返って

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 先日、中途半端な挨拶をしてしまってすみませんでした。 訪問看護師さんに向けたつもりでした(>_<) ブログを読んでくださっている皆さんに向けて、しっかりと挨拶をしたい。 このまま年を越してしまってはいけ…

副学籍交流

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は地域の小学校に行ってきました。 副学籍交流というやつです。 副学籍とは・・・ 副学籍とは、ノーマライゼーション(※)の理念に基づく教育を推進する観点から、特別支援学校に在籍する児童生徒が居住地の…

呼吸器の子が学校に行くということ⑨ 別室待機となりました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 このシリーズの 前の記事 → https://souma.hatenablog.com/entry/2020/11/27/呼吸器の子が学校に行くということ⑧_カニューレ 次の記事 → 呼吸器の子が学校に行くということ⑩ 話し合い その1 - ともに歩む日記…

呼吸器の子が学校に行くということ⑧ カニューレ挿入練習

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 このシリーズの 前の記事 → https://souma.hatenablog.com/entry/2020/10/19/235333 次の記事 → https://souma.hatenablog.com/entry/2020/12/15/225402 今週も金曜日となりましたね。早いもので11月も、も…

あったかいね

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 いよいよ寒くなりましたね。 ソウマは考えられる防寒フル装備。電気毛布と帽子、マフラーで学校に行きました。 これ以上寒くなったらどうしよう(^_^;) 学校に付いたら、お友達からマスクのプレゼントを頂きま…

授業参観

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 急に寒くなりましたね。先週が暖かっただけに、身に堪えます。ソウマは蓄電池のお陰で外でも電気毛布を使うことができて、何とか体温を保っています。 今日は学校。体育や図工のような大きな授業はなくて、割…

受診同行

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は学校の看護師さんを連れて主治医の先生と話をしてきたことについて書いていこうと思います。 判断が難しい!? ソウマは自分でSOSを出せません。調子が悪いというサインもなかなか分かりにくいかも。 学…

発表会

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はいよいよソウマの学校の発表会の日です。 ソウマは先週末から体調がイマイチだったのですが、特に治療もせず、かといってスケジュールをこなしつつ、体調を回復させ合わせました。 振り返れば本当に体調…

手を上げて

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 いよいよソウマの発表会は明日となりました。 練習できるのも今日が最後です。 体調がイマイチだったソウマは流石に調子を合わせてきて、今日も元気に学校に行ってきました。何とか乗り切れそうです。スゴイ(*…

呼吸器の子が学校に行くということ⑦ 話し合い おまけ

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は横浜は午後から冷たい雨が降りました。気温も20℃まで上がらず、肌寒い日でした。風邪などひかないように気をつけましょうね。 さて、昨日ソウマの付き添いの件で学校と話し合ったことを書きました。 …