ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

主夫による6人家族の子育てブログです。呼吸器っ子もいます。思春期の子もいます。宇宙人みたいな子も、イヤイヤ期の乳幼児もいます。ときに真面目に、だいたい不真面目に日々感じたことを発信しています。

医療的ケア実施の手引き


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おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日も学校に行ってきました。

途中、酸素の値が低くなって教室に呼ばれることもありましたが、ソウマは楽しそうに授業を受けていました。

 

家に帰ってすぐお風呂。

学校の片付けをしていて、学校からの連絡帳をみるとこんなプリントが入っていました。

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👆 なになに学校で行われる医療的ケアが変わるって?

「人工呼吸器に関連する学校で実施可能なケア内容」とあります。

また、「経管栄養や喀痰吸引等」「臨時の対応」も。

 

これは大きいです。

今までは保護者が痰の吸引をしていましたが、学校ができるようになったということでいいのかな(期待し過ぎると違った場合にショックなので、半信半疑)?

付き添いの仕方が変わるかもしれないですし、そもそも付き添い必要なのか?っていうことまでいけるかも。

期待する心が出てくる一方、ちょっと残念な気持ちも。

 

それは、な〜んにも説明がなかったこと。

付き添いをしている保護者としては、このお知らせは大きな期待を持ちます。

学校の役割がいつ頃変わっていくのか、どう変わっていくのか、どういう取り組みをして変えていくのか、聞きたいことがたくさんあります。

 

具体的なことを説明できなくても、せめて「変わっていきます。詳細は今後伝えますね」の一言だけでも欲しかったなあ。毎日のように会っているわけですし、今日だって6時間も学校にいるんですよ。話す機会はいくらでもあると思うんですが・・・。プリントが入っているだけってねえ。

 

去年話し合いを重ねてきて、信頼関係を気づくこと、そのためにはお互いの考えを伝え合うことが大事と話し合ってきたんだけどなあ。

 

「研修後、本校でできるケアについて検討し、結果を伝える」とあるけど、いつのことになるんだろう。こっちがつっつかないと動かないのかな。

それとも、去年やり過ぎたかな?めんどくさがられてる?

つっつくのも嫌なんですよね。学校を信頼していないことになるし、学校から尊重されていないことを実感してしまうし。そんな思いをして毎日付き添いをして、その想いを表に出さないようにマイルドに包む。

 

考えれば考えるほど、人として見られていないなあ。

これこそが付き添いのしんどさかもしれないです。

 

付き添いをしていることは異常なことで、1分1秒でも早く解消もしくは改善をして欲しいと思っていますが、その感覚を学校に求めるのは厳しいんだろうなあ。プリントを配ることと説明はセットでしょっていうのは高い望みなんだろうなあ。

 

 

なんて愚痴愚痴言ってますが、今日出されたプリントです。

学校もちゃんと考えてくれていて、来週説明があるかもしれません。

多分私が疲れているから悲観的になっているだけかも。

うん、そうだろう。そういうことにしよう(^^ゞ

 

こちらから聞くのも、もう疲れたので、学校の対応を待とうと思います。

結局待ちきれなくて、自分から聞いちゃうかもしれないけど(@_@;)

 

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👆 お風呂上がりのソウマです。眠たそうにうっとり。連休明け、よく頑張りました。

 

ではでは。