おはようございます、こんにちは、こんばんは。
昨日もソウマの学校に付き添いをしました。
先日、ブログに書きましたが、来週から校内待機ではなく、自宅待機となりました。
つまり、校内にいるのは昨日が最後でした。
２年間弱ですか、コロナもあって学校にそもそも行けない日もありましたが、我ながらよく付き添いをしました。
振り返れば愚痴ばかり
振り返ってみると、結構しんどかった。仕事も辞めるなど、人生変わっちゃたしね。
初めはソウマと同じ教室での待機だけでなく、モニターの見える位置にいるように言われてました。あれは気持ち的にしんどかった。家でもそんなことしてないし（アラーム音で離れていても状況は把握できます）、ソウマが入院したとしても病院でもそんなことしません。何故そこまでしなければならないのか・・・。
必要性を理解できないけれど、学校のルールに従わざるを得ない。こんな感じで、ソウマに対して親が必要と思う関わりと学校が求める関わりに大きな隔たりがありました。
これは学校がソウマを個人ではなく「呼吸器の子」というマニュアル化された見方をしていたためじゃないかなあ。特別支援学校という専門知識も技術もあるはずのところでも、ソウマを人として受け入れてくれないのか・・・。うちの子はそんなに人と違うのか・・・。そんな気持ちを抱いたこともありました。
それでも、「医療的ケア児法」が施行されたり、横浜市のマニュアルが変わったことで付き添いの状況は大きく変化してきました。
今まで親しかできなかった医療的ケアが学校ができるようになったのです。
ソウマが１年のときは週に３日、２年になったら週に４日、学校に通い続けたことも大きかったように思います。実績というのかな。それだけ体調良く通えるんだと、そして呼吸器を使っていたとしても色々なことができる、成長していくんだということを肌で学校に感じてもらえたのも大きかったように思います。
良かったこともあったけど・・・
付き添いを２年間して良かったことは、ソウマも含めて子どもたちの成長を近くで見れたことかな。どの子もとても可愛くてねえ。ビックリするほど成長した子もいたなあ。付き添いは大変だったけれど、子どもたちに会えるのはとても楽しかったです。
また、現場の先生や看護師さんがソウマのことを本当に考えてくれたのがよく見えたのも良かったです。先生のプロ意識はすごい。受け持つ子どものことを誰よりも考えなきゃという責任感がすごいです。看護師さんもすごかった。教育の場に医療職としている。弱い立場にいながら、どうソウマを受け止めるか、前向きに進めてくれました。看護師さんとはソウマのことで、お互いの本音のところを何度もぶつけ合いました。
学校に対する不満はありますが、距離をとって考えると、ここまでソウマに関わってくれるところは生涯ないんじゃないかな。もしかしたら、親よりも関わってくれているかもしれない。教育ってそういうこと、当たり前かもしれませんが、とてもありがたいな思います。そう思えるようになったのも学校に通ったからかなあ。
ただ、付き添いは異常なことです。教育の場に親がいる。子供からしたら邪魔です。その異常な状態でも長いこと続けると当たり前に感じるようになってしまう。これが私は怖かったです。だって、うちの子は異常なんだ、それが当然なんだって認めることでしょ？それって差別ですよね。そんなことない、うちの子は怖くないですよ（笑）。
まだ続きます。
もう付き添いはなくなったように感じさせてしまうかもしれませんが、まだまだ続きます。自宅で待機していないといけません。買い物やら散歩なんて外出もダメ。仕事なんてとんでもない。校外学習や修学旅行には付き添いをしなきゃいけません。
１日でも早く完全に付き添いがなくなるようにしていきたいです。
不可能なことでは全くないはずです。
そして、付き添いのために仕事を辞めざるを得なかったりするなど、親の生き方を変えられるようなことが起こらないようにしていきたい。それが親だけでなく子どもにも良い影響を与えると思います。
うちが進むことで多くの人に繋がっていく、それを願ってます。
ではでは。
