おはようございます、こんにちは、こんばんは
ソウマのみずぶくれは浸出液がたまる袋は無くなり、傷が残るのみとなりました。
良くなってはきていますが、まだまだ痛そう。
しっかり薬を塗って、痛くないような体勢をしてあげて、治るのを待ちたいと思います。
マヒトは今日、保育園でみそ汁を飲むことができました。
今までは２時間～２時間３０分くらいの滞在時間でしたが、明日はお昼寝まで過ごすことになりました。なので６時間くらいかな。大幅な滞在時間アップです。
ユマもマイもそう。
私やカミさんもそうですが、歩みは遅くとも一歩一歩進んでいます。
今日は長らく放置してきたソウマの学校付き添いについて書きました。
めちゃくちゃ長くなってしまった（汗）。
どうぞお付き合いください。
学校付き添い
忙しさにかまけて、報告をしていませんでしたが、学校付き添いがなくなりました。
今までのような、何かあったらすぐ来れる状態ではなく完全にです。
仕事もして良いということです。
ソウマが学校に行きやすくなる、ソウマだけでなく呼吸器の子が学校に行きやすくなる。私のように仕事を辞めなくても良い親が増えるかもしれない。
そう考えると嬉しいことですが、「長かったなあ～」というのが正直なところ。
初めての方もいらっしゃると思うので、呼吸器をつけている子どもの学校に通う状況から書きますね。
ざっくり言うと、そういう子どもが学校に通うことは考えられていませんでした。
想定にないので、学校では対応できない、だから親が対応して。
教育を受けさせる義務は親にあるでしょ。乱暴な書き方ですが、学校にはそんな雰囲気が流れていました。
なので、呼吸器をつけている子どもが学校に通うためには親が付き添う必要があります。
しかし、時代は変わるもので、どんな子どもにも教育を保証するという流れになってきました。親の付き添いを解消しようという動きに変わってきています。
ソウマはまさに時代が変わるぞという時期に入学しましてね。
初めは授業参観スタイル（ソウマと同じ教室での付き添い）でしたが、隣室待機から別室待機、家での待機と変わっていきました。
すれ違う話し合い
学校や教育委員会と何度も話し合いを重ねてきましたが、すれ違いがとても多かったです。
学校の今までの考え方と、ソウマへの関わりという新しいことに隔たりがあって、ソウマのために何ができるかという同じ立場に立ってもらうことがすごく難しかった。
そもそも学校は話し合うのは慣れていない印象でした。
昨年の夏休みの前に付き添い解消です！と学校から話が合ったのは良かったものの、
実は親には知らされていない中で、看護師さんがソウマから離れていたことが分かりました。
親が知らない中でソウマを見守る体制が変わっていたということは、今後も学校の事情で変わることがありえるということ。
何かあってからでは遅い。
学校に任せていいの？
とても不安になりました。
理想の体制とは？
そんなこんなで付き添い解消が白紙に戻った後は、
① 学校がどのような体制でソウマの教育を守っていくか。
② 学校が考える体制を親と学校だけでなく主治医も含めて確認をしていく。
この２つを中心に話し合いを進めました。
①の学校の体制は、以下のようになりました。
・ ソウマの担当の看護師さんをつける。
・ 担当の看護師さんはソウマから離れることがあるが、離れても隣の教室まで。
・ 看護師さんが１名しか学校にいない場合は、医療的ケアが必要な子どもを集めることで対応する。
これを私や主治医がＯＫとしたことで付き添い完全解消となりました。
これが１１月くらいのことだったかな。
その後、大きな問題はないので、まあ良しとみていいのかもしれませんが、どうなんでしょう。
基本先生がソウマを見守り、何かあったら看護師さんが対応する。
これが学校の考え方の基本。
これって言い換えると医療的ケアの有無に関係なく全ての子どもに当てはまりますよね。違いがあるとすれば、何かあったらすぐ駆けつけられるようにするってことぐらい。
この考え方をする上で前提条件となるのが、先生がソウマを見守れるということ。
異常に気付くことができるということ。
先生が変わっていく中で、本当にできるの？
教育がメインの先生が医療面に気を配らないといけない状況が果たして良いの？
子どもの安全を約束できるの？
呼吸器をつけている子は普通の子とは違います。
医療的ケアが必要な子の中でも配慮が必要です。
そんな子にとって理想的な教育の体制はどんななんだろう？
予算や人材の限界など現実的な問題がずしっと目の前に塞がります。
でも大きな一歩。学校と話し合ってきて感じたのは何よりも実績が大事。
呼吸器の子が学校に行き、親が離職しないことが当たり前になってくれば、また一歩進めるような気がします。
👆 ソウマが本当に良く頑張りました。大きく体調を崩すことなくコンスタントに学校に通えたのも付き添い解消において大きかったなあ。学校が本当に楽しいところだったってのも大きいんだろうなあ。
ここまで２年とちょっと。
長かったです。心身ともに疲れました。
希望と絶望の繰り返しでした。
それでもここまで来れたのは多くの人の応援があったから。
本当にありがとうございました。
