ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

主夫による6人家族の子育てブログです。呼吸器っ子もいます。思春期の子もいます。宇宙人みたいな子も、イヤイヤ期の乳幼児もいます。ときに真面目に、だいたい不真面目に日々感じたことを発信しています。

付き添い解消への道 もうやめようかしら


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
👆 ポチッとしていただけると、元気100倍です(^O^)

おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日は昨日の続きです。

ソウマが学校に通うには保護者が付き添いをする必要があります。

付き添わなく学校に通えるように学校と話し合いを続けています。

今年の夏休み前に、付き添い解消と学校から話があったものの、白紙となったことまでお伝えしました。その続きです。

 

理想と現実 ~一番大事なことは何か~

ソウマにとってどのような体制が一番良いのか。

どういった形を学校に求めていくのか、とても悩みました。

 

一番の優先はソウマの安全です。何か起きてもすぐに気づけて、対応できる体制が一番いい。つまり、看護師さんが常に傍にいる体制です。

これが理想です。

ただ、現実的には看護師さんは慢性的に不足してます。そんな体制は望めるのか。

そもそも、割と医療的ケアが必要ないソウマに看護師さんが常に傍にいる必要があるのか。

とは言いつつソウマだけでなくこれから入学してくる呼吸器を使っている子どもにも影響してくる話・・・。

とぐるぐる頭の中で回ってました。

 

カミさんとも相談しながら「ソウマに何かあったら、第一優先で動く看護師さんを付けて欲しい。常に傍にいる必要はない」という結論になりました。

 

ソウマや自分のことだけ考えればいいのに・・・。

何か色んなものを勝手に背負ってます(汗)。

 

聞かなきゃ良かった?

9月頃だったと思います。学校はソウマの安全をどう守るか説明をしてくれました。

「看護師はソウマくんから離れるが、ソウマくん担当の看護師を決め、何かあれば1分以内にかけつけます」と。この体制で学校はソウマの安全を守れると考えていると話してくれました。

 

なるほど。

1分という時間が気になるところですが、私たちが考えていたものに近いかな。

学校から提案された、この体制について、本当に良いのか、学校と保護者だけでなく主治医の了解も得ましょうとこちらから提案しました。この体制でソウマの安全が守れるのか医療の立場の方にも確認してもらいたかったからです。

そして受診のときに学校に同行してもらって確認をしましょうということになりました。

そこで念押しで、看護師さんが急な休みだったり、他の子の対応をしなきゃいけない時でもソウマを優先して対応してくれる看護師さんを体制として作ってくれるということですよね?と聞きました。

 

看護師さんがいないなど、学校の体制のために「ソウマくんを預かれません、仕事休んでください」とか、そういうことが頻繁に起こるよう可能性があるのなら、仕事なんかおちおちできません。

 

学校は受診の前までに検討しますねと答えてくれました。(考えていなかったのかい)

 

そして、結果としてはこれが良くなかった?

そもそも学校からの説明をそのまま受け入れれば良かった?

(同じ文章を、最近書いた気がする。デジャヴュ?)

 

光がさしたと思えば、また暗闇

その後、学校から職員会議に間に合わないので10月の受診には同行できません。との話。

 

職員会議って臨時にできないもんかね?というのを抑えつつ、いや~な予感がしたので、11月の受診の前に現場の先生や看護師さん(今までは管理職の方のみと話し合ってました)も含めて状況確認のための話し合いを設けて欲しいとお願いしました。

 

そして、10月後半、話し合いの場には、管理職の方の姿はなく、今までの話し合いには参加されていなかった担任の先生と看護師さんと養護の先生。

 

話のテーマはソウマの体調の見立てと今度行われる校外学習の体制の確認でした。

 

何の話?

付き添い解消の話は?

?マークが頭にありつつ、学校の中での体制についても話がありました。

 

「今年度はソウマくんがいる教室の隣か、同じフロアに看護師がいれるようにします」と。現場の方の安心としてはこの体制が良いとのことでした。

 

この前と話違ってない?

この前の話って現場の意見を聞かずに決めてたの?

こんな体制の話のときに管理職はいないの?

 

と突っ込みどころ満載で、ビックリしましたが、さらにビックリしたのは

 

「この体制はあくまで今年度。次年度以降については検討中です」

「11月の受診同行についても行えるかどうかも含めてまだ分かりません」

 

という言葉でした。

 

まだ検討中?

付き添い解消の話じゃなかったのね・・・。

 

なんでこんなに噛み合わないんだろう・・・。

 

そして、11月の受診が近づいてきたあるとき、いや~な予感は適中してしまいました。

 

「体制について学校で詰めることができなかったので、11月の受診同行は見送りたい」。

 

 

・・・。

 

 

この話って9月からしてなかったっけ?

まだ決まっていないって、そもそも具体的な想定をしない中で、ソウマの安全を守るって言ってたの?

呼吸器を使っている子には一人看護師を専属でつける。そして足りなければ補充をする。ってした方が分かりやすいんじゃないの?

 

また先の見えない暗闇の中です。付き添い解消の光が見えた分、余計に暗く感じます。

真剣に考えるのがしんどくなってきました。

もういっそ話し合うの止めようかしら。

学校はソウマの安全を守る、大丈夫って言ってくれてるんだから、任せてもいいんじゃないかな。

 

長文失礼しました。そして、最後まで読んでいただいてありがとうございます。

こういった現実もあるということを少しでも多くの方に知ってもらえたら嬉しいです。

f:id:fz4001979:20221027075229j:image

👆 デイサービスで作ってきた、かぼちゃのランタンです。ソウマはシールを貼ったりしたみたい。良くできてるよ。この中にお菓子を入れてくれぃということかな?

 

ではでは。

 

妻からのヒトコト

8月の時点で何も言わずに完全付き添い解消を了解していたらどうなっていたんだろうと思うと怖いのですが…

学校との話し合いでどうなのよと思ったことがありまして。それは「ソウマは呼吸器をつけているのでとても心配です。万が一の対応も不安です。なので親が近くで付き添ってください」と説明されていたのですが、親としては「そんなに呼吸器外れたりしないし、落ち着いているからアラームなったら対応してもらえれば大丈夫。だから不安がらずに見守ってくれれば親じゃなくても対応可能です」と伝えていたんですね。それでも学校は慎重に進めましょうということで自宅待機になるまで2年くらいかかったわけです。で、今回。完全付き添い解消の時はソウマは落ち着いているので看護師がつきっきりじゃなくても大丈夫と判断して親に伝えるより前に看護師さんとの分離があっさり決まったわけでして。え?親が学校にいる時は心配してたじゃない。なんだかあっさり考え方が変わった感じがして置いていかれた感があったんですよね。親としても落ち着いているから過度な見守りは必要ないと話してはいましたが…。じゃあどこまで学校の看護師さんについててもらうかとか、ソウマはいいかもしれないけど他の子のは看護師が離れることを前提にされちゃうと困るなとか色々考えてしまい夫とたくさん話し合いました。で、学校に提案したんですが、その回答がまだ帰ってこないわけで。さてさてどうなっていくことかしら。待つのも疲れちゃいますよね。

souma.hatenablog.com