ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

2021年9月にNewメンバーのマヒトが増えました。生まれてすぐ髄膜炎で呼吸器っ子になったソウマ小2。ちいママなユマ小5、怪獣なマイ5歳、大黒柱のカミさんとアウトロー主夫である私の6人家族のドタバタ日記です。フツーではないから面白い。カラフルな毎日をお届けします\(^o^)/

そうまのこと

エアコン問題

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 暑いです。 6月でこんなにも暑いなんて、7月8月はどうなるんだろう、耐えられるんだろうか。 不安になりつつ、エアコンにあたる日々です。 ソウマは夏は大好きです。 体温コントロールが苦手なソウマは1年…

非常用電源装置の給付

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 お世話になっている訪問看護ステーションから連絡がありました。 www.city.yokohama.lg.jp 横浜市から非常用電源装置を購入する際に補助が受けられるみたいです。 常時呼吸器を使用している方と腹膜透析を受…

七夕

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 暑いです。一言目には、これをつい言ってしまいそうな毎日です。 外でのお仕事の方には本当に頭が下がります。 お疲れ様です。ありがとうございます。 昨日、胃から出血したソウマですが胃薬を出してもらった…

出血!?

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 暑いですね。 外に出ると、それだけで体力を奪われる感じがします。 ソウマの送迎でソウマの学校、PTAでユマとマイの学校に行きましたが、両方とも校内でエアコンが効いていて過ごしやすかったです。 私が小さ…

個人面談

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 暑いですね~。湿気もあるので、とてもムワッとしてます。 ソウマには良い気候ですが、私にはなかなかしんどい。 ソウマが寝ているベットの近くに布団を敷いて寝ているので、エアコンを使って寝るわけにもいか…

元気になりました!?

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 レスパイト入院明けのソウマは体調がイマイチ。 でしたが、驚異的な回復力で、ほぼ通常通りになりました!! 今日は歯医者さんの往診、療育センターに行ってのPTのセラピー、遅刻して学校、放課後デイサービス…

リカバリー力

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はソウマはデイサービス。 スタッフの皆さんはレスパイト入院明けのソウマを心配してくれて、ケアをたくさんしてもらいました。 七夕の短冊を持って帰ってきましたよ。 今年の願い事は何にしようかね? 体…

帰ってきました けれど・・・

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ソウマが帰ってきました。 どうも体調が良くありません。 心拍が高いです。 こういう時は、風邪をひいているか、痰が溜まって苦しいか。 病院での血液検査の結果は悪くは無いので、風邪ではない。 となると痰…

チューブ交換

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ソウマが入院となって3日経ちました。 呼吸器の音がしない生活は静かですが、どこか寂しいです。 ただ、お陰で自分の時間を持つことができて、生活を振り返ることができるようになりました。振り返ってみると…

車椅子パンク

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日も1日横浜は雨でした。 半袖では肌寒かったですが、明日から30℃近くまで気温が上がるみたいです。 体がもたないですね。気候を言い訳に自分に優しくしてやろうと思います。^ ^ さて、ソウマの車椅子が…

レスパイト入院

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日からソウマはレスパイトのため入院です。 来週の月曜に帰ってきます。 ソウマの反応としては、やはりというか納得してない表情でした。まあ喜んで行くところではないかもね。 不貞腐れるソウマ。 そんな…

明日からレスパイト

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ソウマは明日からレスパイト(保護者の休憩)入院です。 3ヶ月に1回の入院です。 この機会に色々検査もしてもらいます。 この3ヶ月は久々にしんどかったです。 マイが進学したり、PTA会長をやることになっ…

無事!?遠足

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はソウマの延期になっていた遠足がありました。 朝起きたら横浜は晴れてましてね。今日こそは遠足行けるなあとほっとしたもんですが、テレビをつけたら「荒れ模様」「ところにより雷雨」の文字が・・・。…

今年も中止

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 暑いですね。長袖もそろそろしんどくなってきました。 暑くなると入りたくなるのがプールですよね(私だけ?)。 陸上の喧騒から離れて、ヒンヤリとした水中の中で浮力を感じながら漂っていたいなあと思うわけ…

受診同行

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はやっぱり雨でした。 ソウマにとっては本来なら登校して遠足に出かけて帰ってくるかなという時間帯にバッチリ雨でした。雨だけでなく風もすごかったです。その後は暑いくらいの天気。なんていう雨男。来…

それぞれの居場所

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は横浜は1日良い天気でした。 金曜日にソウマは遠足の予定なんですけど、その日だけ雨みたい。 天気予報なんで外れる場合もあるんでしょうけど、ソウマらしいなあと。やっぱり雨男なのかなと思いました。…

休めるはずなのに・・・

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日からソウマはお泊まりです。 普段預かりをお願いしているところに泊まりに行っています。 朝から明日の夕方までです。 今まで1回だけ泊まりをお願いしましたが、明日の夕方まではなかったかな。 ちょっと…

シャント手術から5年

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はソウマの脳外科の受診のために病院に行ってきました。 ソウマは水頭症という頭に水が溜まってしまう病気でもありまして、頭の水をお腹に流すためにシャントという管を埋め込んでいます。そのシャントが…

1年生は大変

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日も横浜は良い天気でした。 ソウマは元気に登校しました。体調が良いのが続いていて凄いことです。 このまま体調が良いことを続けていけるように、良い時こそ、何故良いのかを考えていきたいもんです。3年…

障害が普通?

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は横浜は暖かったです。久しぶりに晴れたように感じます。 湿度も低く、過ごしやすかったです。 ソウマも天候が良いせいか、とても表情良く過ごしていました。 朝から歯医者さんが来て、療育センターに行…

やっちまいました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 先日、ブログを今後どうしていったらいいのか迷っていること書きました。 テーマが分散してきちゃって、これでいいもんかと。 読んでいて面白いのかなと。 それに対して、多くの方から激励のお言葉をいただき…

付き添い完全解消へ!?

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は学校でソウマの付き添いのことについて話し合いがありました。 今の状況は保護者が送迎をする。そして、自宅でいつでも電話を受けられるようにした状態での待機です。自宅での待機となって3カ月くらい…

変わっていく何か

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 正直迷っています。 このブログのことです。 どうしたもんかと。 途中仕事でお休みした期間がありましたが、書き始めて6年が経ちました。 ソウマのことを書きたい、伝えたいと思って始めましたが、最近ブログ…

初呼び出し

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ゴールデンウィークも終わり、日常が帰ってきました。 子どもたちはそれぞれ学校です。 ソウマは楽しそうに、ユマとマイもそれなりに前向きに出かけていきました。休み明けは誰しもしんどいものですが、一安心…

いちご狩り

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 いちご狩りに行ってきました。 マイがずっと行きたがってましてね。 パンケーキ食べ放題という魅惑的なオプションも付いていて大満足でした。 (パンケーキ食べていたのは私だけだった気がする・・・)。 マ…

金はない

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 最近、PTAの活動でユマとマイの学校に行くことが多いです。 PTAは昔ながらの体制が続いていて、負担になっている親が多いです。 学校も忙しいし、親も大変。 少しでも子どもたちのために、親のために変えてい…

ひらがな

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は蒸し暑かったですね。 雨が続いているような気もします。 天気が不安定だと体にも疲れがきますね。 まだ火曜日なのかあと思いつつ、ぼちぼちやっていこうと思います。 先日、ソウマは訪問してくれるOTさ…

カニューレ挿入研修

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は暑かったですね〜。 長袖だと汗ばんじゃって半袖がちょうど良いくらいでした。 横浜は夏日でした。あまりにも暑かったので夏服を出しました(汗)。 今日はソウマは学校でした。 張り切って行きましたよ…

身長伸びた?

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は療育センターに行ってきました。 PTさんのセラピーを受けてきましたよ。 先月はマイがコロナ濃厚接触者であったため、2ヶ月ぶりでした。 セラピストさんは昨年と同じ方が今年も担当してくれることにな…

人体の不思議

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 皆さん突然ですが、ホメオスタシスって知ってますか? 日本語では生体恒常性というらしいです。 環境の変化にかかわらず、身体の状態を一定に自然と保つ体の仕組みのことを言います。 暑いところでも寒ところ…