ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

髄膜炎で呼吸器っ子になったソウマ小3。もうママなユマ小6、宇宙人なマイ小1、怪獣なマヒト0歳、大黒柱のカミさんとアウトロー主夫である私の6人家族のドタバタ日記です。家族だけれど全く違う。違うから面白い。カラフルな毎日をお届けします。

そうまのこと

いよいよ冬ですね

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 めっきり寒くなりましたね。 朝晩の冷え込みがしんどくなってきました。 ソウマは体温調節が苦手なので、寒くなると体温が下がります。 体温を一定に保つのは、なかなか難しい。 電気毛布で調節していますが、…

講演会

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はかねてから話をしていた講演会がありました。 50分くらいの予定でしたが、やはり延びてしまいました(汗)。写真や動画を使っての話だったのも長くなってしまった原因かしら。動画は誕生日ケーキのロ…

漏れ対策

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日横浜は何だか生暖かい風が吹いていたと思ったら、豪雨という変な天気でした。 気候の変化がありそうで、体調崩さないようにしたいものです。 最近、ソウマは体が大きくなってきています。 体重が19キロ…

災害時の話

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は学校から災害時の学校の体制について話がありました。 一番心配されるのは停電になったとき。 どのように電力を確保するか、呼吸器というソウマにとっては生命線をどう守っていくか。大事なことですね。…

寝坊

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ソウマが昨日から泊まりに行っています。 普段デイサービスでお世話になっているところ(泊りもお願いできるところです)に1泊してもらっています。 1日だけでですが、親としてはとても助かります。 だいた…

出張プラネタリム

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ソウマは今週は発表会ウィーク。 明日は昨日の振り替えでお休みなので、今日が最終日です。 今日はPTAから子どもたちへプレゼント企画。 プラネタリムに来てもらいました! 星空を子どもたちへプレンゼント。 …

発表会

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はソウマの学校の発表会がありました。 ソウマは入学した時からコロナ(入学式後、すぐに休校だったなあ・・・)だったのですが、ようやく今年は家族も参観することができるようになりました。 クラス単位…

食べ物の恨みは怖い

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 食べ物の恨みというのは怖いものです。 私、あんまり食に興味がなくて、食べ物に対して意識がないです。 あるものを食べる感じ。 ゼリー飲料の10秒チャージで全然大丈夫。 食べ物を取っておくという感覚もな…

地域防災拠点 

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 横浜市では、身近な市立の小・中学校等を指定避難所と地域防災拠点としています。 防災備蓄庫の設置、防災資機材・食料等の備蓄や被害情報等の情報受伝達手段として、各拠点にデジタル移動無線を配備していま…

静かな夜

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 金曜日の夜、皆さんいかがお過ごしですか? 私はとてもとても静かな夜を過ごしています。 勢いで契約してしまったネットフリックスで北海道のローカル番組である「水曜どうでしょう」をニヤニヤ見ながら、これ…

担当者会議 保育所等訪問支援

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日もマイの計算を一緒にやりました。 「2+7」という問題を解くときのマイの頭の中で考えていることを書いてもらいました。 7は2と5に分けられる。 だから、始めの2と7を分けた2と5を足して9! 式…

歯が生えた

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はPTAの会長の集まりがありました。 本来は校長先生も参加の予定でしたが、コロナが増えてきたらしく不参加でした。 学校とどう一緒に活動をしていくかがPTAにとって大事と思っているので、話ができなくて…

Netflix 新しい時代

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 昨夜久々にビールを飲みました。 美味しかったです。そして、酔いの勢いでNetflixを契約してしまいました。 世界の高クオリティのドラマや映画を見ることができます。もう日本のテレビは本当に崖っぷちなんじ…

お疲れです

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今週も金曜日となりました。 何だかんだ色々あっても金曜日が来てくれるのは何だか嬉しいもんです。 今週は珍しく予定がそれほどなく、余裕がありました。 本を読むことができたり、ジムに行って体を動かすこ…

山本さん来たる!

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は写真家の山本さんが家に来てくれて、写真を撮ってもらいましたよ。 話も出来てとても楽しかったです。 山本さんの話はとても熱く深いけれど、どこか軽やか。 とても強く真っすぐだけれど、どこか優しい…

ケースワーカー

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はいよいよ来週となった特別支援学校のPTAの企画の準備をしました。 保護者向けの研修会。 題して「子どものためにケースワーカーとチームになろう」です。 特別支援学校の学区の全ての区のケースワーカー…

人に相談する

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 11月になりました。 新しい月になると必ずやることがあります。 翌月のサービス(訪問看護など)の調整です。 事業所によっては翌々月のものを調整する必要があります。 予定を確認しながら、この日に利用し…

ハロウィン

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 マラソンの影響で足が痛いです。 股関節と膝が特に痛くて起き上がったり、階段を下るときが大変です。 マイは「おじいちゃんみたいだね」と苦しんでいる私をからかってきます。 ったくどういう教育を受けてん…

校外学習

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はソウマは校外学習でした。 スクールバスに乗ってショッピングモールに行ってきましたよ。 登校前はいつもより酸素の値が低く痰がありそうな様子でしたが元気に行ってきました。過去に泣いてしまったスク…

副学籍交流してきました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はソウマはユマとマイの学校に行ってきました。 副学籍交流というやつです。先月に続き今年2回目。 調整をしてくれている先生のお陰で実施出来ました。 今日はカミさんに付いて行ってもらいました。 私は…

付き添い解消への道 もうやめようかしら

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は昨日の続きです。 ソウマが学校に通うには保護者が付き添いをする必要があります。 付き添わなく学校に通えるように学校と話し合いを続けています。 今年の夏休み前に、付き添い解消と学校から話があっ…

学校運営協議会

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はソウマは学校でした。 今週に交流のためにユマとマイの学校に行く予定です。 そのときサッカーをやるそうなんですが、ボールを車いすで挟まないように、ボールを蹴ることができるように発泡スチロールで…

ニヤついています

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はPTAの打ち合わせをしました。 来年度のPTAの活動をどなたにしてもらうかアンケートを今後とるのですが、今まで紙でやっていました。紙の集計作業がものすごく大変だったり、間違いがでたりと結構な負担…

コミュニケーション

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今年直木賞を受賞した窪美澄さんという作家さんがいます。 カミさんから聞いたのですが、ソウマと状況がそっくりだったみたいです。 窪美澄さんは第一子を無事に出産後、生後18日後に髄膜炎で亡くされたそう…

成長=負担? 障がい児の子育て

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 学校が後期となるなど、今頃が節目のときみたいです。 ソウマに関わってもらっているところと面談が続きました。 前半の振り返りや、この間のソウマの変化や成長のこと、そして今後のことについて話し合いがも…

前期終わってました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は土曜日。 忙しさにかまけて溜まりに溜まって発酵どころか異臭がしていた精神保健福祉士のレポートを必死こいて書いてました。 1レポート書くのに6時間の動画を観なければならないんです。 人間追い込…

9歳になりました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日横浜は肌寒かったです。 最高気温が20℃いかなかったみたいです。 寒くなったので、夕ご飯は急遽鍋に変更。 鍋が美味しい時期になってきました。色々楽ちんで主夫としては嬉しい限りです。 ソウマはまだ…

緊急受診

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ソウマは昨日に比べて落ち着いていたのですが、大事をとって学校はお休みしました。 体調が悪くてお休みなんて、3年生になって初めてかなあ。 今朝も電気毛布をオフにしていても37℃の熱はあったので、やっぱ…

熱発?

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はソウマはデイサービスに行ってきました。 近くの川へ散歩に行ったみたい。 亀が甲羅干しをしているところを見たり、泳いでいる魚を見たりしたそうです。 何気ないことですが、外に出て自然に触れるとい…

何もしない

おはようございます、こんにちは、こんばんは。 先週末からてんやわんやしています。 猪木さんや円楽さんが亡くなったり、 プロ野球の村上選手が三冠王+歴代2位のホームランを打ったり、 北朝鮮からミサイルが来たり、 千葉県で子どもと思われる遺体が見つ…