ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

主夫による6人家族の子育てブログです。呼吸器っ子もいます。思春期の子もいます。宇宙人みたいな子も、イヤイヤ期の乳幼児もいます。ときに真面目に、だいたい不真面目に日々感じたことを発信しています。

10歳になりました


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おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

いよいよ寒いです。

暑がりな私は基本的に薄着。

 

1年中半袖短パンで過ごした小学生時代の気分が抜けなくて、

ズボンは七分丈。

靴下はスニーカーソックスです。

 

くるぶしが出ている服装をしがちですが、

これが良くないみたい。

 

お腹が痛くなることが格段に増えました。

 

温かい靴下買ってこよ。

腹巻も必要かも(涙)。

 

今までの10年間

さて、今日はソウマの誕生日のことを書こうと思います。

先月、お陰様でソウマは10歳の誕生日を迎えました。

 

10歳ですよ。

2桁です。

 

子どもが元気に大きくなるのは当たり前のように思われるかもしれませんが、

我が家からしたら大きなことです。

ソウマが生まれてすぐに髄膜炎という大きな病になったとき、

一命をとりとめたものの大きな障害を抱えることになったとき、

お医者さんからは「5年」という年月を言われました。

 

体の弱さや感染症への抵抗力が低いなど、

リスクが高いということでした。

 

その時は、

「自分より早く逝ってしまう」

「小学校に上がれない」

といった考えが頭の中をかけめぐり、

障害が残るということよりも「生きられない」ということがとても悲しかったことを覚えています。

 

思い返せば、この10年で色々なことをソウマとしてきました。

 

ちょっとした遠出もNGだったのが、

今では飛行機に乗って北海道に行くようになりました。

 

脳死状態のため成長は期待できないと言われていたのが、

今では週に4回学校に行き、視線入力装置のゲームを楽しむようになりました。

 

キャンピングカーに乗って放浪の旅に出たり、

バレーボールの試合を観に行ったり、家族の一員として一緒に楽しみました。

 

大きな裁判の傍聴に行ったり、テレビに出たり、新聞に出たり、しまいには本にもなっちゃったりしたね。

 

9時間歩き続けたこともあったなあ。

 

そして、大きな入院もほとんどなくて、

ずっと家族で過ごすことができました。

元気に大きくなってくれました。

 

元気に大きくなれたのは看護師さんやお医者さん、学校の先生や多くの人たちのおかげ。感謝しかないです。

 

そして、これから・・・

 

今までは未来のことなど、あまり考えられなかったけれど、

「体重が何キロ越えたら・・・」とか、

「卒業後は・・・」とか、

「私が死んだら・・・」とか色々考えられるように・考えなければならないようになってきました。

 

信じられない可能性を秘めていることが分かってきたので、

密かに「1人暮らしできないかな~」なんて考えてます。

 

壮大すぎる夢なので、まだ大っぴらには言えませんが、

多くの人が信じてくれることが大事。

まずは私が信じる。

その力がソウマにはある。

信じることから始めてみます。

 

☝️ 毎年恒例、誕生日ケーキのろうそくの火消しです。数年前はできるなんて想像もしなかったのに、今年はあっさり消しちゃって、感動がなくなってます(笑)。奇跡みたいなもんなんですけどね〜。


 

「生きる」ことで精一杯だったあの時、

今は「どう生きるか」が大事かなと思うようになりました。

 

これからもソウマらしく。

一緒に楽しんで行こう。

 

ではでは。

 

 

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