ともに歩む日記 〜呼吸器と一緒に〜

主夫による6人家族の子育てブログです。呼吸器っ子もいます。思春期の子もいます。宇宙人みたいな子も、イヤイヤ期の乳幼児もいます。ときに真面目に、だいたい不真面目に日々感じたことを発信しています。

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おはようございます、こんにちは、こんばんは。

 

今日も横浜は割と暖かい一日でした。ソウマと学校に行ってきましたよ。

学校は明日は午前中で終わり、一日あるのは今日で最後です。

クリスマスのリースやサンタさんのお面みたいなものを作ってました。

 

それと、学校から付き添いについて話がありました。

先生の気管切開部分の吸引の研修が進んだので、その報告かなと軽く考えてました。

そしたらびっくり。

 

まず、校長先生から「学校が主体となって、保護者の付き添いの軽減もしくは解消を進めていく」と力強い言葉がありました。

 

何だか先生方が気持ち前のめり。いつもと何だか雰囲気が違います。

一つ一つの言葉に力がこもってる・・・。

 

具体的には、

今後課題を洗い出し、来月に保護者と共有。

担任やクラスのみならず、学校全体で取り組んでいく。

受診同行するなどをしながら、課題の解決策を検討していく。

とのことでした。

 

今まで、「教育委員会が〜」「マニュアルが〜」「体制が整ったら〜」などなど、

具体的な対応策や見通しを示すことができず、どこか及び腰だった学校が、どうしたんだろう?

 

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👆 今まで「負担軽減」という文字はあったものの、「解消」なんてなかったのに、こんなにもしっかりと(涙)。

 

口では「付き添いの状態は教育としては異常。一日でも早く解消して欲しい」と言ってましたよ。でも、正直付き添いがなくなるなんて諦めてました。

そんなの無理だろうって。別室待機となっているだけいいじゃんと、呼ばれることないんだから仕事でもしよか、なんてどんどん本質からズレていってました。

 

学校の決意というか覚悟を感じられて、ただただびっくりしました。

真剣に考えてくれていたんだなあと、これだけで嬉しく感激してしまいます。

 

ちょっと待って。冷静になろう自分。

真っ直ぐな気持ちを出してもらうと、すぐ嬉しくなって許しちゃう、悪い癖。

まだ具体的なところはこれから。実際には何も変わっていません。

進めますと言いつつ、何年もかかるとなっちゃあ、困ります。

 

期待したいけれど、がっかりもしたくない。微妙な心です。

 

まずはお手並み拝見というところでしょうかね。

 

ではでは。


妻からのヒトコト

ソウマが小学校に入学した当初からできるだけ早い段階での別室待機を目指して学校と話し合いをしてきました。放課後デイや日中一時支援などではすぐに親子分離になっていくのに学校は別室待機になるまで半年以上かかりました。それも親からかなりせっついた印象があります。どうせ変わらないんでしょっていう諦めを感じたことも正直あります。

医ケア児という言葉が社会的に認知され始めたことで親の学校付き添い解消の流れができてきたのかな。ちょうど社会の転換点に当事者家族として立ち会っている感じ。ちょっと風を肌で感じています。いい風が吹いてみんなの心と体が軽くなることを心から願っています。そのために当事者家族としてわがままじゃなく理想や夢を伝えて行けたらいいのかな。

 

souma.hatenablog.com