おはようございます、こんにちは、こんばんは。
このシリーズの
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今日は朝から冷えましたね。横浜は気温が５℃くらいだったかな。
ソウマも冷えてしまって、「寒いよ〜」と言わんばかりにアラームを鳴らしていました。体は電気毛布で温められても、顔や頭はどうしても冷えちゃう。考えないといけませんね。
さて、今日は久しぶりの学校。入院が長引いてしまったので、２週間ぶりかな。
今日から私は別室待機となりました。ヽ(｀▽´)/
今まではソウマの隣の部屋で待機。これは大きな前進です。
呼吸器っ子に対する教育をざっくり整理すると、
学校は「呼吸器は怖い」という昔からの感覚のまま、どんどん呼吸器っ子が増えている中、取り残されています。（横浜ではの話。進んでいるところもあります。）
学校のマニュアルはいつの時代のものかなと思うような旧態依然としたもの。子どものためというより組織を守るという論理で思考停止状態です。
そのため呼吸器っ子は通常の教育を受けることができず、障がいというくくりの中でも差別されています。「親の付き添いが必要」ですって。
学校が対応できないことを、子どもの教育のために親がずっとフォローしているわけです。
ソウマと同じような子が何年も保護者と離れられなかったり、今でも離れられない現状があります。
それを考えるとソウマは驚異的なスピードで進みました。
学校が頑張って進めてくれたことと、主治医や往診の先生、訪問看護の看護師さん、デイサービスでお世話になっている方、医療的コーディネーターさんや、区役所のワーカーさん、ソウマに関わってくださっている全ての人のおかげです。
このブログを読んでくださっている皆さんからは元気をもらいました。
なかなか進んでいかない壁にぶちあたったとき、「諦めちゃった方が楽かも」と何度も挫けそうになりましたが、皆さんに支えてもらいました。
ありがとうございますm(_ _)m
ソウマもよく頑張りました。体調を崩さず学校に通えたことも大きかったね(^_^)v
しかし、別室待機はソウマの教育にとっては道半ば。他の子と同じように教育を受けられるようになるためには、まだまだ分厚い壁が何枚もあります。理不尽だなあと思うことはまだまだ多いです。(-_-)
「ソウマだけ特別よ」となっても正直意味がないと思っています。
全ての子どもにいかなければね。
なので、ソウマの学校だけでなく、横浜市内の学校だけでなく、日本の学校全てへと考えています(^o^)v
ソウマのためだけでなく、全ての子どもたちのために。これからも学校とは話し合いを続けますし、発信をしていきたいと思っています(^_-)
別室待機となることが決まった話し合いのことについてはまた後日お伝えしたいと思っています。
👆 ※ 本文とは関係がありません。
大きいみかんの奪い合いです。
👆 ※ 本文とは関係がありません。
どうやら大きい方をとれたようです。実際は小さい方だったのですが・・・。ユマもマイも「私の方が大きいわ。うふふ」と満足そうにお互い見つめ合いながら、みかんを食べてました。
平和ですねえ。
ではでは。
