おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの調子が低め安定といったところで、痰の吸引に追われています。夜眠るものの、痰が詰まる苦しそうな音で起こされることを繰り返しています。薬を飲むまでではないところなので、まあ良しと言ったところ…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 ゆまが今度の４月で小学校に進学します。親からすると早いものだなあという印象。ゆまは自分の母親が癌による余命を宣告された日に生まれました。予定日より早く・・・。立ち会いのため車で向かう中、消え行く…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 耳鼻咽喉科に受診してきました。そうまが入院中にカニューレ（気管切開したところに入れる器具、呼吸器と体をつなぐ重要な器具です）が大きくなりました。そのカニューレが適切に使われているかチェックのため…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 今回断念はしたものの、日中施設にそうまを預けて共働きすることは可能性があることが分かりました。欲を出してそうまが就学する時期になっても施設に預けて、働き続けることができるんじゃないか。そんなこと…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 ブログの更新が滞ってしまいました。カミさんに休んでもらって、そうまとまいを家でみていくことにしたことを、色々なところに伝えたり、手続きをしたりしていました。方向性を夫婦で決めるのも大変でしたが、…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 先日ブログにも書きましたが、保育園の発表会でゆまは頑張りました。親としても成長が見れて嬉しかったのですが、発表会が終わり明けての月曜のことです。ゆまが保育園に行きたくないと言い出したのです。体調…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 保育園の入園を断られてから、色々な施設に相談してきました。状況をおさらいしておくと、共働きのためには平日の５日間どこかに預ける必要があります。３施設に４日間預け、１日カミさんのお母さんに来てもら…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 大分温かくなってきましたね。心のなしか目が痒い気がします。気のせいということいしています（笑い）。 さて、そうまが帰ってきました。カニューレ（気管を切開した穴に入れるパイプみたいなもの、ここから…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 ４月から共働きを目指して、そうまを日中施設に預ける方向で色々なところに相談をしています。平日５日間をどう施設で埋めていくかが鍵です。状況を整理すると・・・。 ①仕事の開始時間を遅めにしてもらった。…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 ２月も半分が過ぎようとしていますね。我が家では４月以降そうまを預けて共働きになるのか、カミさんが家でみていくのかはまだ未定ですが、いずれにしても私は仕事に戻ります。徐々に準備をしていかなきゃ。金…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまが入院して、静かです。モニターの音や呼吸器の音がしないのは何だか不思議で、どこか寂しいものですね。時間に余裕があるので、カミさんには残業OKしてます。心に余裕もあるので、何かとグズるゆまにも…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまが入院しました。レスパイト（介護者の休養）のための入院です。そうまは診察を経て病棟に入っていきました。まいと一緒に行ったので病棟には入れず、看護師さんにベットへの移乗などやってもらいました…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 保育園や預け先のことで疲れが溜まっていたようで、日々の生活でいっぱいいっぱいになっていました。余裕がない日はブログが書けないことが多いですねえ。ブログを書くと１日を振り返ることもできますし、頭の…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 先日、そうまを預けている施設に家族みんなで相談に行ってきました。そこはゆまのスイミング送迎のために毎週利用しているところです。今後共働きをするために利用時間や形を変えて預けたいと考えてのことです…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 気がついたらもう２月なんですね。１月はバタバタと慌ただしく、あっと言う間に終わってしまいました。２月は日数が少ないので早く感じるだろうなあ。 さて、５月から始まった療育センターでの集団療育が今日…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 主夫をするようになって感じたことは「逃げ場が欲しい」「独りの時間が欲しい」でした。時間はあるんですけどねえ。家にずっといると気が紛れることがないんです。常にそうまと、まいのことが気になります。そ…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 今日は節分ですね。ゆまが保育園で作った鬼の面を使って豆まきをしました。 ゆまオリジナルな鬼の仮面です。穴があいていないので、顔の前でかぶると真っ暗です（笑）。どこかの原住民の仮面のですかね？どこ…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 先日作ってもらった靴型装具をつけています。そうまは足が曲がってきているので矯正が必要というわけでつけているのですが、足が固まってもきているので履かせるのも一苦労。無理やりに近く足を伸ばして押し込…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 １歳を超えてまいの成長が著しいです。わんぱくに育っています。そうまの物品を荒らしています。その度にイライラしています。まいが部屋を荒らす度にキーキー言いたくないので、対策を施してみました。 そう…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまが保育園に入ることができないことになり、保育園に代わって預けられる場所を探しています。そうまは医療ケアが必要なので、看護師さんが常駐している障がい児のための施設をあたっています。今利用して…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 まいが１歳を超え、ちょいちょい歩くようになりました。行動範囲が広くなり頼もしくなった反面、物がとにかく散らばります。そうまの物品はまいが届かないところに避難させるようになりました。私はわりとキチ…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 マラソン大会に行ってきました。駅伝形式で、チームで３０キロ（１周１．５キロ）走ります。最低１周走れば良しで、何回でも交代して走ることが出来ます。今日参加してきたマラソン大会は「スイーツマラソン」…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 まいが１歳になったので、予防接種を打ちつつ検診を受けてきました。横浜市では１歳時検診は病院で行います。カミさんに連れて行ってもらいました。 病院内で違う人が呼ばれても「はい」「はい」と返事をして…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 そうまの脳外科の受診に行ってきました。水頭症の進行をチェックしてもらうためです。落ち着いているので３ヶ月に１回の頻度になっています。 病院の待合室での一場面。重度の障がいを抱えた子どもの家庭の在…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 去年の１１月頃から相談をしていた靴型装具がついに出来上がりました。沢山の方がそうまのために考え抜いた末に出来上がったものです。ああだこうだ意見を交わしながらより良いものを作っていく作業はとても前…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 初詣に行ってきました。以前は鎌倉にある鶴岡八幡宮に行っていたのですが、車椅子では参拝が出来ないので、八方除けで有名な寒川神社に行くようになりました。寒くてなかなか行けない日が続いていましたが、無…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 家庭内で風邪が蔓延しています。そうまは何とか崩れず頑張っています。今週は外出することが少ないので、生活を立て直すぞー。 さて、保育園の続きです。先日、入園ができなかった理由について書きました。ち…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 体調を崩してしまい、更新が途絶えてしまいました。どうも体も心も疲れてます(´-﹏-`；)。 さて、気を取り直して、保育園のことについて書こうと思います。保育園の入園が難しいことは先日書きましたが、どう…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 今日は月に１回の日中一時支援です。ゆまのスイミングのための利用とは違い、介護者の休憩のための利用です。そうまを預けて、まいとデート。カフェでゆっくり本でも読もうと準備もばっちり。美味しそうなパン…

おはようございます、こんにちは、こんばんわ。 療育センターでの集団療育に行ってきました。早いもので今回入れて後２回で終わりです。今日はブランコとすべり台、トランポリンで遊びました。 まいも参加です。ブランコやトランポリンで遊ばせてもらいまし…